La verde Brianza...

[kevin]

Ci sono anche io,anche se in mega ritardo......
Volevo ringraziare tutti i partecipanti,in particolare Eve e Roby per l'impeccabile organizzazione
Che dire del Meeting.....Sono stati due giorni fantastici,l'emozioni che provo ogni volta che ci si ritrova sono sempre le stesse e,visto il momento particolare che sto vivendo,addirittura più intense.Si percepisce gioia,serenita e piacere nello stare insieme.Non vedo l'ora di potervi rivedere al prossimo meeting.
Un abbraccio a tutti.

Pazienza ieri era SOLO il primo giorno di "reclusione" di Roberto e alle ore 19.30 già eravamo in piena guerra
C'era l'adolescente di casa (Alessandro) che ovviamente era dalle 14.00 che "conviveva" in casa con il matusa ed era chiaramente inc....to
C'era la superdotata che non ne voleva sapere di stare in casa sua e stazionava dalla nonna.
E c'ero io ...........
Non so se ce la faccio fino al 30 aprile.....quasi quasi mi trasferisco a Triuggio

P.S. Roby in bocca al lupo....Hai tutta la mia solidarietà!!!!

[paola]

Lo posso dire che sono troppo contenta di vedere tutti questi papà scrivere?
Poi ammetto che in particolare il paragone con la stella polare mi ha commosso

[elenuzza]

grazie a dario per le bellissime foto e concordo con tatina74 che riuscito a cogliere i momenti più belli.
bravissimo!!!!!
grazie davvero a tutti e mi prometto che la prossima volta voglio davvero conoscervi tutti....quindi dovrà almeno durare una settima il meeting .
vi penso e vi porto nel cuore

[tatina74]

Poi ammetto che in particolare il paragone con la stella polare mi ha commosso

Mi sa che mi sono persa qualche passaggio!!!!

[paola]

Ale mi riferivo a questo pezzo:

ma con una "stranamente bella" sensazione addosso...quella di appartenere a un qualcosa...quella di poter avere un riferimento, una stella polare che ci tranquillizza, alla quale guardare quando ci sembra che tutto si sia fatto buio...

[Sergio]

Grazie a chi ha messo le foto con didascalie,noi venendo solo alla sera ci eravamo persi alcuni abbinamenti ma ora è tutto più chiaro.
Per la foto di Giorgio aggiornata ho detto al papà che per altro mastico computer per lavoro,provvederà appena possibile.
Speriamo di rivedrerci presto in un altra occasione.
Antonella mamma di Giorgio

[giuly]

Finalmente (forse) riesco anch'io a scrivere le mie impressioni... è davvero difficile esprimere tutto esattamente come lo sento!
Mi ritrovo in tante delle cose che avete scritto, ciascuno di voi ha dato voce ad almeno una delle emozioni che ho provato durante il meeting.
Le prime volte (ormai sono una veterana ) mi stupivo di stare così bene con persone mai viste prima (io così timida ) ma ormai ci ho fatto l'abitudine e mi sembra la cosa più normale del mondo
L'emozione che sovrasta tutte le altre e che dura più a lungo (quasi fino al meeting successivo!) è il rendersi conto di non essere soli, la sdd sembra quasi la norma... in fondo ogni famiglia presente al meeting ne è toccata.
Mentre in altri ambienti, a volte, mi capita di trovarmi a giustificare certi atteggiamenti di mio figlio (se fa i capricci mi sento in dovere di spiegare che è perchè è stanco o è arrabbiato per qualche motivo), con voi invece se fa i capricci posso... semplicemente lasciarlo fare!

Bellissimo rivedere i "vecchi" amici, ritrovarsi come ci si fosse visti solo la settimana prima, gioire per i progressi dei pinguini più grandicelli (e anche un po’ rosicare!!!), riconoscere la "me stessa di qualche anno fa" nello sguardo delle mamme "giovani", coccolare i loro bellissimi bimbi (prima o poi riuscirò a farlo, per il momento sfrutto le schiere di baby sitter volenterose per chiacchierare in libertà!).
Come al solito resta sempre un po' l'amarezza per non essere riuscita ad approfondire la conoscenza di tutti, per non aver avuto tempo a sufficienza per chiacchierare con tutti come mi sarebbe piaciuto... ma in fondo è uno dei motivi che mi spinge a partecipare al meeting successivo
Grazie ai provetti fotografi per i bellissimi reportage fotografici, grazie ai "padroni di casa" per l'ottima organizzazione (resisti Eve, hai tutta la solidarietà delle mogli del forum!!!), grazie alle mamme, ai papà e alle nonne pazienti che hanno raccontato storie, intrattenuto pargoli e messo a disposizione giochini, grazie a tutti quelli che ci hanno viziati con dolcetti ed attenzioni improvvisandosi anche autisti (grazie Ale, Stefano e Massimiliano!) e soprattutto... grazie ai vostri bimbi che hanno fatto divertire i miei: ai più sportivi che hanno intrattenuto Adriano con partite di calcio e alle signorinelle che hanno fatto compagnia ad Alice e si sono improvvisate tenere mammine per le mie piccole. Insomma... GRAZIE a tutti voi che avete partecipato perchè avete contribuito alla riuscita del meeting, e un pensiero va anche a chi avrebbe voluto esserci ma per i più svariati motivi non ha potuto partecipare... ci siete mancati e speriamo di recuperare la prossima volta.

[mariasole]

Questo é il setimento che mi ha accompagnato in ogni secondo vissuto a Triuggio e mi accompagna ancora quando penso ai giorni condivisi con voi.
Sono partita decidendo così all`ultimo minuto, sapendo che se non prendevo questo treno avrei perso una bella esperienza.
Subito con Evelin sento l'emozione di una persona che si prende cura di me e Mariasole perché ha cercato il mio/nostro star bene; "hai bisogno di aiuto, ti occorre qualcosa?".... mi ha fatto comprendere come prima che arrivassimo aveva già pensato a noi e al nostro star bene. ho visto lei e Roberto sorridenti ma tesi, preoccupati che tutto andasse per il meglio.....come mi hai scritto per sms..."rendere piacevole le vostre giornate mi ha reso felice". Di cuore vi dico grazie grazie grazie! Avete scelto un posto bellissimo che infondeva pace subito; avere il prato e i giochi ha permesso a noi genitori di poter parlare tranquillamente mentre i bambini si divertivano, il pomeriggio a casa di Emma è stato a dir poco strepitoso! Non visita alla fattoria....ma la fattoria vissuta! E che dire di tutto il contorno? Rinfresco compreso? Penso siate stati insuperabili! E Roberto...va bé che organizzare un meeting non é semplice e ti ha impegnato molto....ma romperti un dito del piede non mi sembra il modo migliore perfare poi un mese di vacanza perriprenderti!!!!!!

[mariasole]

A chi in questi giorni mi ha chiesto come è andata, dicevo " è stato bellissimo poter condividere con gli altri il proprio e altrui vissuto!"
Qui nel mio paese sono l'unica con una babyspecialdown e l'unica forma di condivisione in cui parlo di Mariasole, della gioia che mi dona, dei suoi progressi, delle sue conquiste, è l'incontro mensile con i genitori dell'AIPD...quando ci posso andare.
A chi c'era, avrà visto che io sono tranquilla,.. amo più ascoltare che attaccare bottone,... però poter condividere assieme le nostre emozioni, anche quelle più intime che magari non abbiamo confidato neanche alle nostre migliori amiche, e vedere che escono così naturalmente, pur trovandoci con degli estranei (nel senso di persone viste la prima volta)...ma conoscenti virtuali...penso che sia un valore aggiunto all'avere dei figli con la sindrome!
Le settimane estive, Il forum, il meeting, la vicenda di Gigliorosa e della NRP, conoscere e conoscerci, trovarci così con naturalezza, spontaneità, condivisione, sincera amicizia, sono esperienze che ho vissuto solo da quando è nata Mariasole. Certo, se lei non avesse avuto la sindrome sarei stata ben felice di non provare queste esperienze...ma visto che il cromosoma in più fa parte di lei e la rende comunque unica e originale, devo ringraziarla perchè mi ha permesso di conoscere persone eccezionali, in gamba, che mi hanno insegnata a maturare, a riflettere, a vivere e ASSAPORARE la vita, come prima non facevo.
All'assemblea si parlava del futuro del forum, dell'importanza di diffondere la cultura della diversità, del concorso per le scuole....ma leggendo prima tutto il dolore di Gigliorosa, condividendolo virtualmente e poi leggere tutti i passi che ha fatto dalla caduta al primo sollevamento, fino a partire poi in piedi e fiera di farlo, per ripartre con nuova vitalità, anche se consapevole che può attenderla un'altra caduta...il mio cuore è esploso di gioia! Questo forum ha dell'incredibile...perchè le persone che ne fanno parte sono persone VERE, autentiche, che, anche se accomunate dall'avere un figlio con un cromosoma in più, non si sono fermate solo a questo, non si sono chiuse nel proprio dolore, ma lo espongono, ne parlano, ne condividono, fino ad essere poi l'uno sostegno dell'altro!
E di questo, Aldo,... (e tutti i vari moderatori) ne devi essere fiero! Solo per il fatto di aver aiutato Gigliorosa... anche il forum ha un super valore aggiunto!

[mariasole]

Sapere che c'erano loro 2 al meeting, pur con tutte le paure per eventuali malattie rischiose per loro, è stato il vero motivo che mi ha spinto a partecipare al meeting.
Io mi ritengo super fortunata ad essere diventata mamma di Mariasole, proprio quando pensavo che non avrei mai fatto un test di gravidanza nella mia vita e, quando ha subito a tre mesi l'intervento a cuore aperto, ho rischiato di perderla!
Da quel giorno ringrazio il Signore di ogni giorno che vivo con lei, della gioia immensa che provo quando vedo il suo sorriso, della felicità che ho nel cuore dal mattino in cui la sveglio, alla sera in cui l'addormento, anche se ci sono a volte quelle "fitte" quando la vedo in difficoltà o è una tartarughina
Sapendo che la sindrome di down porta un maggiore rischio di leucemia, ho sempre la paura che ciò accada a Mariasole e quando ho letto della notizia in simultanea di Monica e Letizia sono stata davvero "down" nel senso di "giù"...anche perchè Monica aveva già dato molto, in termini di problemi di salute!!! Io sono stata molto ospedalizzata da piccola e non vorrei mai che un bambino soffrisse o facesse cure e terapie...mi si spezza il cuore in continuazione al sol vederli...però purtroppo accade!
E poi nel mio cuore vedo la primavera! Vedo Monica, che non ha per niente il viso di una bambina sofferente...me l'aspettavo bianca di carnagione...anzi! Ha più l'aspetto di una vera guerriera, che sa con decisione ciò che vuole o non vuole fare !
E dico"questo è il vero miracolo della vita!"
Letizia non sono riuscita a conoscerla, però mi piacerebbe molto vedere una sua foto..., se qualcuno l'ha fatta.
Entrambe hanno delle mamme fantastiche, per il solo fatto che han dovuto lottare con loro per "combattere" con la malattia e non oso pensare quanto il vostro cuore abbia sanguinato di dolore in quel periodo...penso che vedere nei propri figli la sofferenza e non poter fare niente per aiutarli, sia la forma di impotenza umana più assoluta...salvo poi avere anche una gioia maggiore quando tutto ciò diventa un lontano ricordo!

[mariasole]

Non so voi, ma ciò che ho assaporato di più è stato vedere i bambini (...a dir la verità, in maggioranza bambine...) piccoli con la sindrome super bellissimi, dallo sguardo attento, vivaci, tonici, reattivi....che sia arrivata una nuova generazione? i down del 2000?
Nel gruppo AIPD della mia zona, i genitori dei ragazzi grandi ci dicono che siamo "folli" noi genitori giovani, perchè...quasi come i corvi del malaugurio..." vedrete quando i vostri figli arriveranno alla fine del percorso scolastico! ci sarà il buio!"
Al meeting io ho visto solo luce!
Genitori sereni, aperti, allegri, gioviali, fraterni, che dopo il momento o il periodo di smarrimento, sono diventati "folli" nel senso che CREDONO nei propri figli, nelle loro pur limitate ma grandi RISORSE, nel loro futuro, nella loro realizzazione, nella loro autostima, nella loro serenità.
Vedere come in Dario questo obiettivi sono stati raggiunti, sia nel lavoro come in amore, mi infonde nel cuore una grande speranza.
Finchè uno sogna da solo...resta solo un sogno! ma se tanti sognano assieme...chissà che presto diventi realtà!
Certo...non sono uno struzzo. Tutto ciò comporta anche grandi fatiche, difficoltà, "battaglie"...ma ho visto come noi genitori siamo pronti a "lottare" perchè vengano riconosciuti i diritti dei nostri pinguini e sia permesso anche a loro di dire "ci sono anche io! E troverò il modo più adatto per occupare e trovare il mio posto nella società"!
Mi dispiace non aver potuto parlare con Elena, sorella di Marghe, futura testimone di nozze! Lì la mia timidezza ha avuto il sopravvento e non mi sono fatta avanti!

E che meraviglia vedere Giuly con la sua tribù, i suoi 4 tesori di figli! la sua tranquillità nel gestire le gemelline, quando io forse al suo posto sarei schizzata sentire il coraggio con cui ha creduto e lottato per la vita,... per la loro vita,... pur preparandosi ad accogliere anche dei bambini con "problemi" e come poi invece è andato tutto bene.
Non ho potuto fare a meno di pensare come, con le indagini diagnostiche che prospettano il peggio....quante SANE vite sono state "stroncate" sul nascere!
Complimenti per la tua famiglia! E' davvero un grande dono!

[mariasole]

Non potevo non terminare con lei, con loro, i nostri pinguini, veri protagonisti del meeting..perchè se lei,loro, non fossero nati, non avremmo potuto partecipare a questa bellissima esperienza.
Mi sono resa conto di come sta crescendo, di come sta diventando autonoma, molto più gestibile,...anche se io vorrei crescesse più lentamente e restasse più tempo alla scuola dell'infanzia, piccola isola felice.
Ero preoccupata che facesse la pipì in treno, che non stesse mai ferma..invece...si è addormentata mezz'ora dalla partenza e svegliata 10 minuti prima dell'arrivo, sia all'andata che al ritorno... anche se avevo calcolato i tempi del viaggio subito dopo la digestione...così con la pancia piena era più probabile che il sonno arrivasse.
Inoltre era più serena del solito! senza dubbio anche per me stare 24 ore su 24 solo per lei, senza pensare al pranzo, alla cena, alle faccende domestiche, mi ha reso più rilassata e tranquilla e questo probabilmente lo ha avvertito anche lei. Salutava tutti, era coccolona, dispensava baci e abbracci a gogò.
Quando andavo in bagno e le dicevo "stai ferma che la mamma fa la pipì" è riuscita a non toccare dappertutto!
A parte poi mangiare la schiuma per lavarsi le mani perchè Margherita le aveva detto che era panna!
Per zioudino e SimonaB: preparatevi che forse diventiamo suoceri! Mariasole dice a tutti " bacino Stefano! Bello bello!! tanto bene"
e a chi c'era al meeting... GRAZIE per esserci stati!

[dani74]

Laura, forse è vero che Ti piace di più ascoltare che parlare, ma proprio per questa tua calma interiore sai davvero Ascoltare! Bellissimi i tuoi racconti, emozionanti e toccanti... Di questo meeting ho l immagine di te, sotto il campo da calcio, che stai in piedi tra l erba alta e osservi MariaSole, che sta esplorando il campo ben lontana da te.. Se ti avessi fAtto una foto in quel momento, sotto ci avrei scritto FIDUCIA..un abbraccio

[francesca]

Non so voi, ma ciò che ho assaporato di più è stato vedere i bambini (...a dir la verità, in maggioranza bambine...) piccoli con la sindrome super bellissimi, dallo sguardo attento, vivaci, tonici, reattivi....che sia arrivata una nuova generazione? i down del 2000?

su questo una piccola annotazione, giusto per sottolineare questa osservazione
quando è nata Rosa, mentre eravamo ancora in ospedale, il primario della chirurgia pediatrica mi raccontava di una ragazza con sdd che era appena stata assunta come centralinista dell'Ospedale e me la descriveva come la più puntuale e precisa di tutte le dipendenti; poi ha aggiunto: "sai, i ragazzi con sdd degli anni 80 sono stati diversi da quelli degli anni 70, quelli degli anni 90 diversi da quelli degli anni 80, da quelli del 2000 ci attendiamo grandi cose"
leggere le tue parole mi ha fatto ripensare a quel colloquio, e ho sorriso.
Hai ragione Laura, dobbiamo crederci, non farci scoraggiare dalle difficoltà quotidiane, non perdere mai la speranza

[zioudino]

Per zioudino e SimonaB: preparatevi che forse diventiamo suoceri! Mariasole dice a tutti " bacino Stefano! Bello bello!! tanto bene"

Forse è ancora un pò prestino ...ma se ne può iniziare a parlare!