Una cura per la sindrome di Down?

[Francesco67]

Due agenti diversi, molecole diverse, obiettivi diversi.
Partiamo dal The verde. Farà anche sorridere ma è ormai scientificamente dimostrato che il The verde ha forti capacità antiossidanti. Combatte quindi i radicali liberi e quindi agisce contro l'invecchiamento.
Cosa c'entra con la Sindrome di Down? Secondo il Dottor Gualandri di Milano, che è stato già citato, una terapia di antiossidanti agisce in modo efficace contro la tendenza all'invecchiamento precoce delle cellule delle persone con la Sindrome di Down, e previene (dovrebbe prevenire) una serie di malattie correlate (Alzheimer e altro ancora). Potrebbe anche migliorare alcune "prestazioni", ma su questo Gualandri è sempre stato molto cauto.
Anni fa ad un convegno a Cagliari al quale era stato invitato anche lui, ricordo che si discusse puredel The verde, ma si parlava soltanto di studi e non di applicazioni terapeutiche. Invece Gualandri a mia figlia, e non solo a lei, ha prescitto una "cura" a base di un integratore particolare (anch'esso con capacità antiossidanti), che non nomino per ovvi motivi, abbastanza costoso, non sempre di facile reperibilità e non essendo un farmaco non scaricabile fiscalmente. Il tutto ovvamente solo a seguito di un particolare esame del sangue (che si fa soltanto a MIlano purtroppo) e di una serie di controlli. Preferibilemnte questi controlli dovrebbero essere almeno semestrali. Devo dire però che dopo aver seguito la cura per circa tre anni, da un anno e mezzo abbiamo smesso di dare a nostra figlia l'integratore. Tiutto è iniziato nell'inverno 2009/2010, quando ogni volta che iniziavamo un ciclo la bambina si beccava un bel raffreddore o un'influenzetta e lasciavamo perdere. Ma vorremmo ricominciare adesso.
L'acido folico invece viene di norma consigliato alle donne ancor prima di essere in attesa perché previene malformazioni gravi come la spina bifida. Non mi è però mai capitato di leggere di assunzione diretta a bambini Down.
In tutti questi casi esistono pubblicazioni scientifiche e presentazioni a convegni medici dell'applicazione di queste terapie, e non si tratta né di magia né di pratiche inutili.
Nessuna di queste ha ovviamente la presunzione di "guarire" dalla Sindrom di Down, perché questo ad oggi è impossibile, e con molta onestà credo che sia altamente improbabile che ciò possa avvenire in futuro.

[Francesco67]

Sì, l'acido folico, assunto nelle primissime settimane di gravidanza aiuta la chiusura del tubo neurale, quindi serve a prevenire la spida bifida.
Io, in particolare, ho una mutazione genetica per cui necessito di dosi più alte di acido folilco in quanto lo assimilo male, penso che per i nostri bimbi avvenga qualcosa di simile.
Mela, noi siamo stati dal prof. Gualandri, in seguito agli esiti degli esami fatti da Adriano ci ha consigliato la somministrazione di un integratore che contrasta i radicali liberi. Il pediatra di Adriano era un po' scettico, ci ha detto che, a quelle dosi, avrebbe creato danni, al limite, al nostro portafoglio! Alla fine abbiamo smesso perchè era difficilissimo somministrarglielo: sono pastiglione che andrebbero deglutite intere perchè hanno un sapore pessimo se sgretolate.
Il prof. Gualandri non ci ha assolutamente mai promesso risultati a breve termine o miglioramenti dell'aspetto cognitivo, semplicemente sostiene che serva a prevenire problemi futuri in età precoce (ad esempio l'Alzheimer).
Io come al solito non sono molto costante ma sono dell'idea che se fosse dimostrato che qualcosa serve davvero perchè non usarlo?

Abbiamo scritto credo la stessa cosa.
Se vuoi un consiglio, le pastiglione noi le facevamo a pezzi (prima erano pastiglie più piccole), ma prima le dividevamo in due, perché la dose giornaliera era mezza pastiglia.
La mezza pillola sbriciolata la mischiavamo con uno yogurt alla pesca o all'albicocca e la davamo a Maria. Il sapore oltretutto di queste nuove pastiglie (lo so perché le ho assaggiate) era migliore delle precedenti.
A volte Maria prendeva tutto e volte no. Spesso è stata una battaglia e la cosa ci ha un pò stancato, ma negli ultimi tempi le cose andavano meglio.
Ciao

[mela]

.
Il prof. Gualandri non ci ha assolutamente mai promesso risultati a breve termine o miglioramenti dell'aspetto cognitivo, semplicemente sostiene che serva a prevenire problemi futuri in età precoce (ad esempio l'Alzheimer).

Infatti non ho scritto che Gualandri ha promesso miracoli ma ha sempre comunque consigliato l'assunzione di acido folico

[giuly]

Infatti non ho scritto che Gualandri ha promesso miracoli ma ha sempre comunque consigliato l'assunzione di acido folico

Solo la frase prima era rivolta a te, il resto era riferito alla discussione generale

[Fraegio]

... il principio attivo del the verde, appunto l' EGCG, è stato utilizzanto in moltissime sperimentazioni, quello che dice appunto Delabar è che sul topo c'è stato un notevole recupero delle capacità cognitive questi risultati sono attendibili e scientifici.

Ora bisogna testarlo sulle persone, per poterne capire il dosaggio, perchè il gene Dirk1A non va silenziato completamente ma parzialmente spento.
Ecco che è partita una sperimentazione pilota in Spagna, che ha dato piccoli risultati positivi. Il campione è però ancora troppo ridotto.
Il dott. Delabar sperava che in più parti del mondo partissero sperimentazioni di questo tipo per poter poi avere più dati possibili. Delabar non è l'unico che sta facendo ricerche sull EGCG.

La ricerca sta andando avanti non vedo perchè non dargli credito.

Francesca

[505ac]

Scusate, mi sto perdendo... che il the verde faccia bene non credo ci siano dubbi e che sia antiossidante ci sono anch'io e che per questo motivo ai down faccia bene magari più che ad altri posso capirlo. però non ricordo più, SECONDO LE RICERCHE per cos'altro farebbe bene ai down?
E per quanto riguarda l'effetto antiossidante andrebbero bene un pò tutti gli antiossidanti o il the verde sarebbe più indicato?
Scusate,
grazie

[moneypenny]

Guardando questo studio

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18296460

non ci sarebbero risultati nè con antiossidanti nè con acido folinico.
E con vitamina A, vitamina C e acido lipoico:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21739598

nessun miglioramento dell'Alzheimer in pazienti con S. di Down.

Questo invece:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20084109

indica un debole effetto positivo dell'acido folinico nel sottogruppo in cura per problemi di tiroide.

Questo:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21447382

è più interessante: effetto positivo della vitamina A sul topo, però con uso già durante la vita intrauterina.

Sul tè verde c'è questo studio
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N...yndrome&rank=1
concluso ma non ho trovato pubblicati i risultati...
Quindi non so che dirne...

[tammi59]

l' acido folico previene l' anemia e, se nei prematuri è somministrata dalla nascita, perchè non nei piccoli con sindrome di down?

ditemelo voi che siete esperti!

Camilla alla 33esima settimana pesava 7 etti e una lunghezza non superiore a 33 cm al TIN le hanno somministrato anche la vitamina E!

Può far bene sono ai prematuri ma non ai bimbi down?

Io in gravidanza e lo ero anche prima credo... avevo il Tf4 molto basso in base ai valori di riferimento quindi in effettivo ipotiroidismo ma non mi hanno chiesto di prendere l' eutirox, Camilla, a 5 anni e 5 mesi ha fatto il test laiter-R e risultò con un intelligenza pari a 76 che vuol dire superiore alla norma.

Come è possibile che in un prematuro di peso estremo IURG in cui erano presenti gli effetti del sordomutirmo avere un Q.I alto rispetto alla norma? e allora penso a una cosa: che si che l' intelligenza è ereditaria ma il feto era stato privato di molto dei nutrimenti indispensabili per la crescita fetale (7 etti alla 33° settimana erano davvero pochissimi)...

Negli ultimi anni prima della gravidanza, ero a dieta e mi trattavo molto bene per rimanere il linea ed oltre alla dieta prendevo regolarmente l' acido folico, vitamina E e supradin!

e a voi la riflessione!

[GIUSI]

Stasera ho letto per caso un articolo di ieri nel sito "Tutto Mamma"...
L'articolo dice che la spina bifida e la sindrome di Down hanno qualcosa di uguale,perciò entrambe possono essere evitate con l'acido folico.
...rido amaramente, perché solo con la gravidanza di Mirco ho cominciato ad assumere l'acido folico prima di rimanere incinta.Ricordo che la mia ginecologa aveva sottolineato l'importanza ed era lì lì per dirmi "brava".
Com'è che si chiama??? ....ironia della sorte?

[drdlrz]

ah ah, anche io con Lucrezia (prima figlia cercata) è stato l'unico caso in cui ho iniziato a prendere l'acido folico 3 mesi prima di iniziare a tentare una gravidanza. Non è che la farà venire la sdd?

[mela]

ah ah, anche io con Lucrezia (prima figlia cercata) è stato l'unico caso in cui ho iniziato a prendere l'acido folico 3 mesi prima di iniziare a tentare una gravidanza. Non è che la farà venire la sdd?

hahahahah!!!

io però avevo sentito solo che era opportuno prenderlo x la spina bifida, nn per la sindrome.

[evele]

Io per Alessandro non avevo preso l'acido folico...per la Ele sì

[Lucia66]

Io per Alessandro non avevo preso l'acido folico...per la Ele sì

Io idem, per Chiara mai preso acido folico.....per Christian si....ma solo dopo l'inizio della gravidanza ...quindi i giochi erano già fatti

[Lia]

io ho preso l'acido folico per entrambe le gravidanze, a gravidanza iniziata però.

[maddy]

io ho preso tanto di quell'acido folico che ho perso il conto! Ho iniziato quando ho cominciato a cercare una gravidanza... eppure Monica ha la sdd. Forse sono andata in overdose e si ottiene l'effetto contrario???
Mi viene strano pensare che l'acido folico possa prevenire un'anomalia cromosomica, come la sdd. Correggetemi pure se sbaglio, ma se la cellula uovo (che esiste da ben prima dell'assunzione dell'acido folico ) aveva già in sè il cromosoma in eccesso, c'è poco da assumere integratori