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Discussione: Una cura per la sindrome di Down?

  1. #46

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    Quote Originariamente inviato da zioudino Visualizza il messaggio
    Anche noi al nostro bimbetto di due anni ci è stato consigliato dal pediatra la somministrazione di acido folico, dicendo che avrebbe potuto fare bene...e noi gli diamo 8 gocce al giorno.
    Non avevo mai sentito ci potesse essere questo "effetto collaterale"...ma per dosi massicce quanto intendi?
    no, ascolta, tu ti devi fidare del tuo medico.
    Non ricordo perchè è roba di qualche anno fa. So che la dose era alta ma non ricordo quanto e poi comunque il medico che mi ha detto che poteva essere pericolosa (che poi è un neuropsichiatra) diceva che quel tipo di dosaggio non lo era, ma io non mi sono comunque fidata .

    La discussione era nata perchè si parlava dei benefici indubbi che dosaggi molto alti davano sui bambini con una malattia genetica (non sto parlando di bimbi down) e che comunque rischiano la vita se nn si curano.
    Allora io ho detto che bisognava estendere quella cura a tutti i bimbi malati, senza aspettare gli esiti della sperimentazione, perchè comunque l'acido folico nn fa male.
    Lui mi ha appunto spiegato che dosaggi eccessivi, essendo l'acido folico un 'acceleratore' del metabolismo (spero di spiegarmi non troppo male) , potevano accelerare anche la crescita di tumori tipo la leucemia. Però lui mi ha detto che col mio dosaggio non rischiavo .
    Tutto qui.
    Io di conseguenza ho deciso di smettere di somministrare perchè non ero tanto convinta che le dosi fossero così leggere e poi non avevo fatto la pausa fra un mese e l'altro che mi avevano detto di fare per cui mi sono arenata...
    ma se il tuo medico ti ha detto di darglielo devi seguire le sue indicazioni, casomai chiedi se sei in dubbio..

    Ps poi non era la normale folina,che anch'io gli ho dato x qualche tempo... era un altro nome..
    Scusami tanto, non volevo crearti ansie...!

  2. #47

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    Sono esterefatta, il tè verde, l'acido folico ecc...ma insomma viviamo sugli allori?

  3. #48

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    .. non sono un tecnico ma a marzo ho assistito al convegno a San Marino, il presente incontra il futuro.

    Il dott. Jean Maurice Delabar riportava il suo studio sulla sovraespressione del gene Dyrk1A nelle persone con sindrome di down. Vi rimando in rete per gli approfondimenti.

    Sembra che il principio attivo del te verde, l'EGCG, contrasti gli effetti negativi di questo gene. Il problema è che non si sa ancora il dosaggio sull'uomo.

    Francesca

  4. #49

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    Quote Originariamente inviato da anna72 Visualizza il messaggio
    Sono esterefatta, il tè verde, l'acido folico ecc...ma insomma viviamo sugli allori?
    ma che c'entrano gli allori????
    Se si dimostra che alcune sostanze fanno bene allo sviluppo dei ns figli e non hanno particolari effetti collaterali, facciamo finta di nulla perchè Dio ce li ha dati così e così devono restare?????

  5. #50
    Administrator Pinguino reale L'avatar di zioudino
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    Quote Originariamente inviato da anna72 Visualizza il messaggio
    Sono esterefatta, il tè verde, l'acido folico ecc...ma insomma viviamo sugli allori?
    Scusa Anna72, ma l'acido folico non viene spacciato come cura per la sindrome, semplicemente è un'integrazione di una vitamina del gruppo B che può far bene a livello neurologico perchè è stato riscontrato che in molte situazioni di ritardo mentale (non solo nella sdd) c'è una grave carenza di questa vitamina. Se è una cosa che può far bene perchè privarsene?

  6. #51

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    Non credo proprio che possa bastare l'acido folico per aumentare il livello di apprendimento dei nostri figli, o in parte.

  7. #52

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    Quote Originariamente inviato da mela Visualizza il messaggio
    ma che c'entrano gli allori????
    Se si dimostra che alcune sostanze fanno bene allo sviluppo dei ns figli e non hanno particolari effetti collaterali, facciamo finta di nulla perchè Dio ce li ha dati così e così devono restare?????
    Hai scritto bene, se si dimostra.Non per ipotesi!

  8. #53

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    anna72
    Quote:
    Originariamente inviata da mela Visualizza il messaggio
    ma che c'entrano gli allori????
    Se si dimostra che alcune sostanze fanno bene allo sviluppo dei ns figli e non hanno particolari effetti collaterali, facciamo finta di nulla perchè Dio ce li ha dati così e così devono restare?????
    Hai scritto bene, se si dimostra.Non per ipotesi!
    -----------------------------------------------------------
    appunto mi sembra che sia quello che stanno facendo....!le ipotesi sono una cosa(sono quelle campate in aria) la sperimentazione un altra.

  9. #54
    Administrator Pinguino reale L'avatar di zioudino
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    Quote Originariamente inviato da anna72 Visualizza il messaggio
    Non credo proprio che possa bastare l'acido folico per aumentare il livello di apprendimento dei nostri figli, o in parte.
    Se hai informazioni in più rispetto a quelle che abbiamo noi ti prego di scriverle...se sei in possesso di studi che dimostrano che l'acido folico può fare male o non fare assolutamente niente perchè non dircelo? Magari invece per tuo figlio ti è stata consigliata una cura o terapia più valida...e allora sarebbe meglio rendere partecipi il maggior numero di persone possibile.
    Io la penso così...se non ci aiutiamo tra di noi!!!

  10. #55

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    L' acido folico è un integratore, non so bene a cosa serva ma vi assicuro che è molto in voga.... ho due nuore e una figlia incinte e i loro ginecologi hanno prescritto da subito, a tutte e 3, l'assunzione di una compressa al giorno di acido folico. Nessuno di loro hanno parlato di possibili effetti collaterali....al contrario, sembra che aiuto lo svilippo del bambino...
    Lory

  11. #56

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    Quote Originariamente inviato da anna72 Visualizza il messaggio
    Hai scritto bene, se si dimostra.Non per ipotesi!
    Io non sono un medico per cui non sono assolutamente in grado di dimostrartelo.
    Però a differenza di alcuni, che scrivono a vanvera, posso GARANTIRTI che la somministrazione di acido folico in dosi corrette, naturalmente, (dosi che non sta a me decidere o consigliare ma esclusivamente a chi le prescrive) viene CALDAMENTE consigliata da genitisti illustri, quali il professor Valter Gualandri, che ha prestato la sua opera gratuitamente per anni all'associazione VIVIDOWN di Milano.
    Se non sai chi è il prof. Gualandri , puoi verificare in rete.


    Io in questo periodo non somministro l'acido folico a Gabriele perchè aspetto da tempo di parlare col professore . Di solito la somministrazione viene stabilita dopo alcuni particolari esami, che si eseguono, ovviamente gratuitamente, presso la clinica Pio X.
    Purtroppo il prof. è anziano e attualmente nn si fa vedere più in vividown , per cui sono in lista d'attesa.

    Un conto è stare attenti a non esagerare con le dosi senza un preciso consulto e senza gli esami medici, un conto è dire che sono tutte sciocchezze.

  12. #57

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    per quel che mi riguarda, lo studio/sperimentazione sul te verde è una cosa seria, che al momento sembra promettente ma non ha ancora dato dei risultati definitivi. è chiaro che non è una magia, non è che elimina il cromosoma in più e non mi aspetto neanche che se dovesse funzionare le persone con sd diventino perfettamente uguali a chi non ce l'ha. si tratta solo di vedere se possa portare a dei benefici che possano portare ad un miglioramente della qualità della vita sopratutto in termini di autonomia.
    in fondo anni fa non si riteneva neanche si dovessero operare.... e poi mano a mano negli anni si è anche capito che grazie ad un ambiente stimolante le possibilità di sviluppo della persona crescono enormemente.insomma grazie a Dio ci si evolve!

    cmq le potenzialità del te verde sono studiate anche per altre malattie

  13. #58

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    Quote Originariamente inviato da Loredana Visualizza il messaggio
    L' acido folico è un integratore, non so bene a cosa serva ma vi assicuro che è molto in voga.... ho due nuore e una figlia incinte e i loro ginecologi hanno prescritto da subito, a tutte e 3, l'assunzione di una compressa al giorno di acido folico. Nessuno di loro hanno parlato di possibili effetti collaterali....al contrario, sembra che aiuto lo svilippo del bambino...
    l'acido folico serve per prevenire malformazioni quali la spina bifida e l'idrocefalo, non so se anche per altro

  14. #59

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    cosa ne pensate? si potrebbe chiedere consiglio e spiegazioni al Dottor Formica. abbiamo una sezione ad hoc per domande di questo tipo. io non ne sò niente di tè verde ed acido folico perciò non sono la persona adatta a porgli le domande. c'è qualcuno che si offre?

    p.s. anche a me è stato prescritto l'acido folico in entrambe le gravidanze e mi era stato spiegato che era per prevenire malformazioni.
    Mamma di Sara nata il 24/12/2001 (sdd) e di Simone nato il 16/09/2008

  15. #60
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di giuly
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    Quote Originariamente inviato da Lia Visualizza il messaggio
    p.s. anche a me è stato prescritto l'acido folico in entrambe le gravidanze e mi era stato spiegato che era per prevenire malformazioni.
    Sì, l'acido folico, assunto nelle primissime settimane di gravidanza aiuta la chiusura del tubo neurale, quindi serve a prevenire la spida bifida.
    Io, in particolare, ho una mutazione genetica per cui necessito di dosi più alte di acido folilco in quanto lo assimilo male, penso che per i nostri bimbi avvenga qualcosa di simile.
    Mela, noi siamo stati dal prof. Gualandri, in seguito agli esiti degli esami fatti da Adriano ci ha consigliato la somministrazione di un integratore che contrasta i radicali liberi. Il pediatra di Adriano era un po' scettico, ci ha detto che, a quelle dosi, avrebbe creato danni, al limite, al nostro portafoglio! Alla fine abbiamo smesso perchè era difficilissimo somministrarglielo: sono pastiglione che andrebbero deglutite intere perchè hanno un sapore pessimo se sgretolate.
    Il prof. Gualandri non ci ha assolutamente mai promesso risultati a breve termine o miglioramenti dell'aspetto cognitivo, semplicemente sostiene che serva a prevenire problemi futuri in età precoce (ad esempio l'Alzheimer).
    Io come al solito non sono molto costante ma sono dell'idea che se fosse dimostrato che qualcosa serve davvero perchè non usarlo?

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