Una cura per la sindrome di Down?
http://www.pensiero.it/news/news.asp?IDnews=1165
E' il genere di articolo che suscita pensieri di varia natura, ma continua a rimbalzarmi in testa quella domanda lì in fondo: " "...che questa sia forse l’ultima generazione con bambini Down?....""
glugh!
"A nessuno verrebbe mai in mente di essere contro la somministrazione di insulina ai diabetici", ammette Michael Bérubé, direttore dell’Institute for the Arts and Humanities della Pennsylvania State University, che ha un figlio Down. "Ma questa sindrome non è come il diabete, il vaiolo o il colera. È più variabile, sfumata, complicata: avrei paura a scompigliare i talenti che mio figlio dimostra, la sua dolcezza. Al tempo stesso, non sono dottrinario. Se parliamo di un farmaco che permette a persone Down di avere un ruolo nella società e persino avere un lavoro, come puoi essere contrario?"
Sembra che essere perfetti sia più importante che vivere. Se quei milioni di dollari li spendessimo per studiare il modo di essere sereni, se li usassimo per capire che la vita non è un traguardo da raggiungere ma un momento da vivere qui e adesso, se li usassimo per produrre strumenti che semplificano la vita, se li usassimo per includere tutti i diversi nella nostra vita ... forse qualche risultato si vedrebbe e non sui topi che vorrebbero anche loro vivere in pace.
sono d'accordo con abile , nn si tratta 'solo' di memoria o cognitivo..secondo me in buona parte queste abilità ci sono, il problema è molto più complesso...
Beh comunque direi che sicuramente è da tenere sott'occhio.. autunno 2011??? Ci siamo!
quoto abile anche io al cento per cento!
vero Rita, è inquietante davvero questo interrogativo ....Originariamente inviato da ritz
continua a rimbalzarmi in testa quella domanda lì in fondo: " "...che questa sia forse l’ultima generazione con bambini Down?....""
glugh!
ma è realistico secondo voi che se arrivasse un test precocissimo non invasivo per la sdd nelle prime settimane di gravidanza tutte lo farebbero, con il 100 % di interruzioni in caso positivo? ... personalmente resto sgomenta di fronte ad una simile prospettiva
Francesca, mamma di Davide, Rosa, Margherita e Althea.
Forse il 100 % no ma un'alta percentuale di donne temo di sìma è realistico secondo voi che se arrivasse un test precocissimo non invasivo per la sdd nelle prime settimane di gravidanza tutte lo farebbero, con il 100 % di interruzioni in caso positivo? ... personalmente resto sgomenta di fronte ad una simile prospettiva
Io sarei una di quelle mamme che non verrebbe mai in mente di somministrare nessun tipo di farmaco a mio figlio, quindi che la ricerca andasse a .......... dott.Costa.
A mio parere la ricerca è sempre utile e poi ognuno faccia quello che crede.
Stesso discorso per test precoci\aborto.
Io non credo che si arriverà mai ad avere l'ultima generazione di down.
Neanche se i test diventassero obbligatori. Grazie a Dio per ora siamo in democrazia...a me invece sembra che le mamme che accettano di avere figli down ci siano e non siano poche, quindi..
io penso che se ci saranno test precocissimi e non invasivi non cambierà di molto la scelta di tenere o no il bambino, la scelta resta comunque legata al trauma "aborto" che si subisce e non tanto alle settimane di gestazione.
noi sorteggiati dal computer di Dio!!
qui ci sono persone che hanno fatto test anche invasivi e hanno scelto di tenere il loro bambino...
l'aborto per una donna PSICOLOGICAMENTE (non entro in merito alla questione morale feto/bambino è gia bambino è ancora qcs altro) è cmq sempre un aborto sia che sia fatto nelle prime settimane che qcn dopo.
Per questo non credo che arriveremo mai all'ultima genrazione di down, perchè c'è chi sceglie che "un cromosoma in più è fattibile" già adesso.
Fa rumore camminare tra gli ostacoli del cuore! (Ligabue - Gli ostacoli del cuore)
Ho avuto tempo solo ora di leggere l'articolo perchè dalle risposte non avevo capito bene.
Su questo articolo penso ci siano due livelli di discussione quello che pone Rita a cui mi sento di rispondere come Laura ovvero "No non penso che sarà l'ultima generazione di persone Down" e quella in merito al somministrare o meno un farmaco che possa ridurre gli effetti del ritardo psicomotorio delle persone con sindrome di Down per vedere un po' se il sondaggio riportato è veritiero
Mi pare ad esempio di capire che il primo intervento di abile sia addirittura contrario già al solo pensiero della ricerca che si sta conducendo.
Personalmente ritengo che mio figlio abbia delle abilità che siano indipendenti dalla sindrome e non dovute alla sindrome e che, in ogni caso, vengano compromesse da essa, così come penso che abbia un carattere (buono/cattivo, sincero/bugiardo, altruista/egoista) indipendente da essa. Quindi se arrivasse un farmaco, che non ne metta in pericolo la sua salute, ma che lo possa aiutare non ad essere perfetto, ma autonomo ben venga, anche perchè io non penso di essere eterna (e non lo è neanche mio marito) e anagraficamente dovrà rimanere solo e "gravare" sul fratello più piccolo che non è detto che abbia il tempo, la voglia o anche solo la possibilità di seguirlo e ad aiutarlo.
In ogni caso mi rimane il dubbio di quanto sia vera l'efficiacia dello studio e di quanto invece vengano costruite informazioni a scopo sensazionalistico
"Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"
mettere in discussione la ricerca scientifica in questo momento è inimmaginabile, vorrei però provare a ragionare in termini di priorità; fin dai primi tempi mi sono confrontato con mia moglie che voleva fare tutto quello che era possibile mentre io voglio fare ciò che ha buone possibilità di ottenere un miglioramento della qualità della vita.
Salta agli occhi una sorta di accanimento terapeutico per ottenere risultati, anche ecclatanti ma che non portano ad un miglioramento significativo della vita, come il raggiungimento della laurea.
Alcuni ragionamenti, se portati all'esasperazione porteranno all'ultima generazione di bassi, di brutti .... di gialli, di rossi ... di vecchi ...sereni
D'accordo con quanto ha scritto Paola sull'utilizzo di farmaci che se di comprovata sicurezza possano essere di aiuto a contrastare ciò che impedisce alle potenzialità dei nostri figli di esprimersi pienamente.
E non perchè non pensi sia giusto ciò che dice abile come affermazione di principio, a maggior ragione dopo aver letto quanto ha appena scritto qui sopra... che condivido pienamente, ma solo perchè non credo affatto che le due cose siano in contrapposizione, anzi... è opportuno che vadano avanti di pari passo.
Sul secondo problema... credo invece che i test precoci innalzerebbero di tanto... tantissimo, la % delle interruzioni di gravidanza. Perchè se è vero quanto dice Laura sul "vissuto" di un aborto per una donna... è altrettanto vero che tra un aborto terapeutico alla 36° settimana e una "pillola del giorno dopo", prescindendo da qualsiasi disquisizione sul momento esatto di inizio della vita, c'è un abisso psicologico. Spostare il limite di questa percezione più precocemente tra le due soluzioni "estreme" sopracitate... non può che avere il risultato di spostare anche l'ago della bilancia a favore della non-nascita di bambini con sdd.
d'accordo al 100%.
Aggiungo solo che il riferimento all'insulina per i diabetici è fuorviante ed errata: senza insulina un diabetico sta male, senza il "farmaco miracoloso" la persona con sdd sta... come sta adesso, bene o male indipendentemente dal farmaco miracoloso.
Ed ancora più perplessa mi lascia questo riferimento agli stanziamenti per la ricerca nell'articolo linkato:
"Già adesso i finanziamenti per la ricerca sulla sindrome di Down negli Usa non sono poi così ingenti: 22 milioni di dollari nel 2011 a fronte per esempio dei 68 milioni di dollari stanziati per la ricerca sulla fibrosi cistica, una patologia che colpisce circa 30.000 persone negli Stati Uniti, a fronte delle quasi 400.000 persone con sindrome di Down."
La fibrosi cistica è una malattia gravissima, spesso risolta solo con trapianto di polmone........ la sindrome di Down NON è una malattia!!!!
Maddalena, mamma di Monica, 11 anni
sono daccordo con paola.... al cento per cento.
per quanto rigurda i test precoci nn ho parole basterebbe spendere questi soldi per fare più informazione e ci sarebbero meno interruzioni e meno abbandoni...invece investono nel senso opposto....
voi avete letto degli effetti benefici del the verde sulla sindrome?
http://teethe.blogspot.com/2009/04/t...e-di-down.html
noi ne abbiamo parlato in una riunione alla nostra associazione poco tempo fà....e mi è sembrato molto interessante...
se male non fa, può solo fare bene.
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