Risorse comunitarie

Ciao a tutte/i,
dopo aver assistito all'inclusione di mio figlio in ambito scolastico (ha iniziato la primaria), per l'ennesima volta volutamente disorganizzata, e dopo aver avuto conferma che le istituzioni pretendono che poi sia il genitore a colmare il vuoto, ho detto a gran voce NO! ed ho spedito un po' di lettere ed @.

Dietro consiglio del dott. Lagati ( vedesi il capitolo 4') ho contattato l'Assessore alla Salute e all'Equità Sociale (la segretaria mi fa inoltrare il tutto ai Servizi Sociali). Risposta: nulla.
Visto che l'otorino vuole più ore di terapia logopedica per Mirco (ha le protesi acustiche ed il distretto da 10 ore di terapie all'anno) ho fatto richiesta di aumento ore al Responsabile del Distretto che ha inoltrato alla Psicologa (dirige il gruppo sanitario). Risposta: nulla.
La Pediatra di Mirco è al corrente di tutto.
Ho fatto presente, per iscritto, al Dirigente Scolastico che Mirco, essendo un bimbo oralista, ha diritto all'Assistente nella comunicazione. Risposta: nulla.
Nel frattempo mi accorgo che nella Diagnosi Funzionale del maggio 2016, la Psicologa manca nel scrivere che Mirco ha deficit uditivi ed visivi (ha apparecchi acustici ed occhiali).
E nel frattempo la situazione a scuola si fa pesante.... le ore di sostegno sono 20.
Verso i primi di dicembre, il Dirigente da 2 ore in più di sostegno. E non si sa se la maestra sarà assegnate. Lo saprò a fine gennaio.
Ultimamente la maestra si lamenta dicendo che Mirco fa impazzire l'insegnante di turno....quando lei non è presente. E così spesso subentra la maestra di sostegno dell'altra sezione.
Ieri, apro la posta elettronica e mi arriva una convocazione per un U.V.D.H. dal Distretto Sanitario. Convocati anche: Assistente Sociale, Otorino, Pediatra, Neuropsichiatra, Dirigente Scolastico, Insegnanti, Psicologa, Logopedista, Psicomotricista e una Psicologa....credo per adulti ( a me sconosciuta).
Sapete dirmi che tipo di riunione sarà? Avete consigli da darmi?
Grazie ;)

Nessuna idea Giusi ma mi sa che una di quelle domande è andata a buon fine. Spero che qualcuno possa aiutarti, comunque questo è una importante opportunità

Dovrebbe essere l'unità di valutazione dell'ASL, che dovrebbe essere un po' il referente formale del progetto di vita di Mirko. In quella sede fa verbalizzare tutti i problemi di Mirko e fatti scrivere che necessita di un rapporto 1:1 sul sostegno e dell'assistente alla comunicazione, così avrai un documento ufficiale da far valere in sede giudiziaria se a maggio ti ridiranno che Mirko per l'anno prossimo nell'organico di diritto ha ancora 20 ore. A noi hanno fatto fare il ricorso sul provvedimento di maggio perchè il provveditorato poi rimette mano a luglio per l'organico di fatto e nel frattempo il TAR si pronuncia obbligandoli all'integrazione già nell'organico di luglio e si parte a settembre con orario pieno riconosciuto.

Grazie Paola ;)

Ciao, Giusi sono la mamma di Gaya 14 anni ci scambiavamo messaggi molti anni fa, oggi per caso ho aperto il sito, da molto tempo non l'ho fatto, sono molto impegnata......Gaya adesso ha cominciato le superiori, vedi come passa il tempo...., la riunione che hanno convocato per il tuo bimbo è molto importante, fai sentire le tue ragioni, se ti sembra seguito poco ti ricordo che c'è la possibilità di affiancare in classe la figura dell'educatore che devo chiedere in comune, se lo chiedi durante la riunione dovrebbe esserti facile venir appoggiata dalla psicologa e dirlo direttamente all'assistente sociale che deve aprire la pratica, se ti può ervire ti lascio il mio n 3474684073, un abbraccio e felice di averti riincontrata
Monica mamma di Gaya (14 anni)

Ciao Monica....mi ricordo di te :)
La riunione è stata stamattina....per ora vi dico che abbiamo ottenuto quello che volevamo :)
Al più presto vi racconto tutto!!!
Bentornata allora.....sui tanti impegni...tutti ti capiamo ;) ....non sappiamo cos'è la noia ormai da un po' di tempo :) ;) :)

RIUNIONE
Entriamo mio marito ed io ( armata d'appunti ;) ) dopo mezz'ora rispetto agli altri che si ero riuniti prima. Presenti: Assistente Sociale, Neuropsichiatra Infantile, Psicologa, Insegnante di Sostegno e la Psicologa che non conoscevo era la coordinatrice dell'incontro. Quest' ultima fa le presentazioni e ci dice che l'incontro era stato richiesto dalla Psicologa in risposta alla nostra lettera al Dirigente del Distretto Sanitario.
Mi viene data la parola ed io ribadisco la necessità nell'aumentare le ore di logopedia e la necessità di introdurre la figura dell'assistente alla comunicazione. L'insegnante di sostegno dichiara di aver avuto 22+2 ore per Mirco.
E così l' Assistente S. ci annuncia che provvederà a far attuare il D. L. 112/1998 art. 139....solo che deve capire quali carte sono necessarie e come muoversi.
Poi la parola passa alla Psicologa che ribadisce il numero di sole 10 ore di logopedia + 10 di psicomotricità all'anno. Aggiornerà l'ultima Diagnosi Funzionale, visto che mancano i deficit sensoriali :n_cursing: . E così interviene la Neuropsichiatra che tentennando ci consiglia la Nostra Famiglia per le terapie....
Visto che c'ero ... ho chiesto se potevamo fare l'aggravamento in Commissione....secondo loro non ci cambia niente....ma non erano mica tanto sicure :eek:
La coordinatrice ci ha fatto prima leggere quanto verbalizzato (e l'ho apprezzato tantissimo :) visto che di solito non mi fanno mai leggere prima :eh: ) e così poi abbiamo firmato tutti.
Sono rimasta soddisfatta, visto che avremo l'assistente alla comunicazione, ma sono rimasta molto delusa....perché come genitore non vengo indirizzata, non ricevo alternative...
Non si può dire: noi diamo questo! Punto! .....e poi non dare alternative....o meglio...secondo me pensano che sia giusto costringere le famiglie andare nel privato.
Non lo trovo equo....

L'indomani vado dall' Assistente Sociale a portare copia della 104+verbale e copia dell'ultima valutazione dell' Audiologia dell' IRCSS Burlo di Trieste.
E visto che c'ero le chiedo con che periodicità ci sarà il U. V. D. H. e chi lo richiede. E così finalmente qualcuno mi spiega che può essere richiesto da qualsiasi figura....quando occorre ( e così finalmente so cosa intendesse fare per Mirco la pediatra in questi ultimi 7 anni :eek: )
Le chiedo cosa comporta la presa in carico del Comune. Lei mi dice che è quello che sta facendo lei ora per Mirco....e poi il fatto che l'assistente alla comunicazione verrà pagato dal Comune tramite la famiglia. Ma voglio approfondire la legge al riguardo ...
Ed infine le dico che ho richiesto all' Assessore alla Salute e all' Equità Sociale informazioni sulle risorse comunitarie a disposizione, in cosa consistono e quali procedure attivare. E che non ho avuto risposta. E così vengo a sapere che il Comune non crea progetti per bimbi con disabilità. Il genitore si guarda intorno, soprattutto con le associazioni, ed il Comune al massimo concede il contributo. Il solo progetto ( Hattiva Lab ) creato dal Comune riguarda un dopo-scuola per i compiti scolastici riservato ai bimbi con Bes e persone con disabilità. Mi informerò.
....dimenticavo....ieri ho saputo dalla Coordinatrice che sono la Psicologa a la Pediatra che si devono interfacciare e ci devono indirizzare nel percorso della disabilità.

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Originariamente inviato da GIUSI

E così interviene la Neuropsichiatra che tentennando ci consiglia la Nostra Famiglia per le terapie....

Non si può dire: noi diamo questo! Punto! .....e poi non dare alternative....o meglio...secondo me pensano che sia giusto costringere le famiglie andare nel privato.
Non lo trovo equo....

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assolutamente d'accordo con te sul fatto che non sia giusto che le proposte siano tagliate sui bilanci delle asl e non sui bisogni delle persone .... :angry:
Faccio però anche l'avvocato del diavolo: la nostra famiglia è privato ma convenzionato, quindi comunque gratuito per voi..... almeno qui in Lombardia è così..... mentre scrivo mi viene il dubbio che possa non essere così dovunque :eek:

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Originariamente inviato da maddy

... la nostra famiglia è privato ma convenzionato, quindi comunque gratuito per voi..... almeno qui in Lombardia è così..... mentre scrivo mi viene il dubbio che possa non essere così dovunque :eek:

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Dici corretto...è gratuito anche qui....ma vedi...con la logopedista sia Mirco che io ed ora anche la maestra ci troviamo bene....c'è anche molta sintonia. Invece ora devo perdere tempo per valutazioni, liste d'attesa, conoscere tutti un'altra persona e...ciliegina sulla torta...è logisticamente stare più scomoda. Non parliamo poi di che orario mi proporranno :(
Almeno, sul piano logistico, spero di combinare in ospedale. Ce l'ho vicino casa.
E come al solito....tutto il disagio riversato alla famiglia!

Volete sapere l'ultima?
Oggi mi arriva un' @ dalla coordinatrice dell' UVDH dove mi allega un verbale rettificato :eek: e scrive che c'è una rettifica formale...non sostanziale.
Invece leggo attentamente e vedo che hanno sostituito " il distretto erogherà le terapie del caso (logopedia e psicomotricità) e la famiglia integrerà visto che il Burlo ha richiesto più logopedia" con " il minore potrà essere sottoposto all'attenzione di altro servizio per la riabilitazione a fronte della diagnosi non di competenza (per patologia)
del Distretto.
Cioè lo definiscono sordo, dunque non lo seguono più (comunque in 4 anni hanno sempre dato solo un ciclo di terapie all'anno).
Mio marito vuole rispondere con lettera e chiedere consulto ad avvocato, io sono arrabbiata perché già fare due protocolli in due ospedali di 1 anno e mezzo ciascuno per sapere come risolvere il ritardo del linguaggio ci ha fatto perdere tempo. Ora il distretto è da settembre scorso che non dà terapie, proprio da quando Mirco ha tenuto in maniera continuativa le protesi. E così perderemo altro tempo senza logopedia, perché per entrare in altra struttura ci saranno valutazioni, liste d'attesa ecc.
L'unica cosa positiva è che cambiando struttura Mirco avrà un'altra psicologa e un'altra neuropschiatra....visto come si sono occupate di Mirco...non sono una perdita.
Ma io dico! E' possibile che un Distretto Sanitario non sia in grado di prendersi cura dei bimbi con la Sindrome....e si limita solo a firmare carte per la scuola??????
Da voi il Distretto come si comporta?

Visto i trascorsi....e visto che è decaduta la fiducia nella psicologa( è stata lei a chiedere la rettifica del verbale) ....posso non presentarmi al gruppo H ? Non ha più senso.
Mirco deve per forza essere preso in carico da qualche struttura???
Prima del prossimo ottobre non voglio affrontare valutazioni per entrare in un'altra struttura...

Mi era sfuggito il tuo penultimo post. Allora sì ha ragione tuo marito dovete rispondere per iscritto. Ora se esiste una patologia aggiuntiva (la sordità) va seguito i ritardo del linguaggio con aggiunta le accortezze che si usano con un bambino ipoacuso, anche perchè buona parte dei nostri figli lo sono. Innanzi tutto va visto se è una sordità catarrale e quali ne sono le cause e va "curata" la sordità che per forza di cose impatta a maggior ragione sul linguaggio, visto che c'è anche la sdd. Ora non ho capito cosa intendono con la lettera che vi hanno inviato, ma ti consiglio di chiedere quali sono le agevolazioni in caso di ipoacusia, in alcune regioni a fianco dell'insegnante di sostegno viene messo un'operatore per facilitare il linguaggio per via dell'ipoacusia.
Come si comportano da noi l'ASL, semplice risulta "non pervenuta". Avendo avuto problemi a scuola con le insegnanti ho chiesto io l'attivazione del procedimento della presa in carico. Ora tutte le valutazioni del caso vanno concordati con i genitori che hanno il polso della situazione. Non sottovalutate il discorso ipoacusia, a noi è stata diagnosticata tardissimo da un foniatra dopo aver fatto non so quanti day hospital in reparti di genetica in cui non avevano mai controllato un tubo, nel momento in cui abbiamo iniziato a curare la sordità (di origine catarrale) è migliorato anche sul linguaggio, considerando che aveva già 9 anni, miracoli non ce ne sono stati perchè un bel danno era già stato fatto. :( Ogni tanto ovviamente ancora si abbassa l'udito, ma conoscendo il problema si sa pure come gestirlo.

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Originariamente inviato da GIUSI

Visto i trascorsi....e visto che è decaduta la fiducia nella psicologa( è stata lei a chiedere la rettifica del verbale) ....posso non presentarmi al gruppo H ?

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Il gruppo H a scuola?

Il gruppo H lo dobbiamo fare al Distretto....così vuole la psicologa.
Ma pensa che non riceve terapie da giugno 2016....

E' il gruppo GLO che serve alla scuola per chiedere le ore di sostegno? Quello che la nuova legge vuole smantellare?

In sostanza sono presenti: insegnanti, genitori, terapisti e psicologa.
Mirco ha le protesi da qualche mese e da un po' ha assistente alla comunicazione a scuola.
Ha una sordità catarrale (ipoacusia bilaterale media trasmissiva)

Per ridurre il catarro che cure hanno prescritto? che perdita d'udito ha?
Sì al gruppo H devi andare perchè devi controllare quante ore di sostegno consigliano per il prossimo anno, in quanto produce il documento su cui poi puoi basare un eventuale ricorso se le ore assegnate sono poche. Quello che devi fare e controllare cosa scrivono nel verbale: se hai cose da contestare le fai scrivere. Non risolviamo i problemi non andando nelle riunioni previste dalla legge, ma andandoci, impuntandoci sui diritti dei nostri figlie controllando che scrivano nelle opportune sedi quello che noi diciamo e non quello che pare a loro.

Ha una soglia uditiva di 60 DB
Cure niente, a parte gocce auricolari e logopedia.
Le ore di sostegno sono già state scritte nel verbale del UVDH
Comunque ci andrò, così l'assistente alla comunicazione, la maestra e la logopedista si possono interfacciare insieme. Sono le uniche che si stanno dando da fare per Mirco.

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Originariamente inviato da GIUSI

Ha una soglia uditiva di 60 DB
Cure niente, a parte gocce auricolari e logopedia.
Le ore di sostegno sono già state scritte nel verbale del UVDH
Comunque ci andrò, così l'assistente alla comunicazione, la maestra e la logopedista si possono interfacciare insieme. Sono le uniche che si stanno dando da fare per Mirco.

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scusa se mi intrometto in un argomento di cui non so niente (la scuola), ma riguardo all'ipoacusia non sono stati proposti i drenaggi transtimpanici? Ora da linee guida statunitensi sono la prima scelta consigliata per sordità catarrali.
un abbraccio e forza!

Scusa se mi intrometto in questa discussione, quindi anche Mirko ha una sordità di tipo trasmissivo e porta le protesi, allora perché a me hanno detto che essendo sordità trasmissiva non vanno messi?
Che percorso avete fatto voi?

Noi ci siamo sempre rifiutati ai drenaggi, perché poi non avrebbe potuto stare al mare per i nostri soliti 2 mesi.
Qualche mese fa ci hanno detto che erano finiti gli studi e l'osservazione per cui ora risulta che la vita al mare non è controindicata in caso di drenaggi. Ma ormai Mirco aveva già su le protesi. Comunque penso che non avrei scelto l'operazione.
Il problema rimarrà fino a 10/12 anni....poi si dissolve perché si ammalano molto meno e perché il canale è diventato più grande.
Per 3/5 anni non me la sono sentita di affrontare un'operazione.
Se me l'avessero proposta a 3 anni....la scelta sarebbe stata diversa. Ma così non è stato. C'è stata tanto ritardo da parte dei medici.
Penso che i bimbi con la Sindrome di Down già a 3 anni debbano aver risolto il deficit uditivo, con drenaggi o protesi....non ha importanza.
E come mi disse la logopedista del Burlo: "noi dobbiamo dare la possibilità in qualsiasi modo ai bimbi di sentire." .........

Ciao carissima.
Mi scuso per non aver risposto prima, ma a parte il poco tempo che ho ultimamente, questa discussione mi era proprio sfuggita.-
Riguardo al gruppo H, ti confermo le parole di Paola.
Mariasole da quando aveva due anni, per mia scelta, dopo aver provato la frammentarietà e la non continuità del servizio della neuropsichiatria e aver scelto il servizio privato, ha continuato ad essere vista, fino a tutt'oggi, una volta all'anno dalla neuropsichiatra, casualmente poco prima del rinnovo delle ore dell'addetto all'assistenza, quindi nel periodo di aprile.
Poi in vista dell'inserimento alla scuola primaria gli ha fatto anche una valutazione del Q.I., che ha esposto a voce, senza rilasciarmi mai nessuna relazione scritta.
Quindi, anche se non verrà più seguita dal centro di neuropsichiatria, dall'associzione Nostra Famiglia o da un privato, i rapporti con la neuropsichiatra che l'ha in carico, vanno comunque continuati e mantenuti fino a quando Mirco frequenterà la scuola.

Poi scrivi che volevi richiedere per Mirco l'aggravamento. Cosa intendi?
Lui non ha già legge 104 con articolo 3 e comma 3? Se ha l'accompagnatoria, dovrebbe averlo già.

Le figure degli Addetti all'Assistenza, almeno qui in Veneto, sono pagate dal comune, che però delegano il servizio all'ULSS di riferimento. Quindi il Comune, pur pagando le persone preposte e questo servizio, non decide o ha voce in capitolo sul monte ore degli Addetti all'Assistenza, perchè tale scelta viene fatta dalla neuropsichiatra che lo segue.

Infine, mi dispiace e non so dirti niente riguardo all'Assessore alla Salute e all' Equità Sociale, perchè non conosco la normativa in merito e a chi fare riferimento.

Tanti in bocca al lupo per tutto e ti auguro uno "snellimento" dei tempi di attesa necessari per attivare la logopedia.

Semplicemente ho il dubbio che debba essere scritto sul verbale della Commissione. Ma si sta informando la pediatra ;)
Comunque a me interessa tenere almeno i contatti con le terapiste. Sono brave e mi fido di loro. L' assistente alla comunicazione sta lavorando assieme a loro...e pure l'insegnante di sostegno.
Qui l'assistente viene pagato dal comune....anche se credo che sia più corretto che sia a carico del servizio sanitario. Non so se ci sono poi passaggi dietro.
Mi sembra di capire che il Distretto fa solo il burocrate....