Esenz.ticket sui farmaci,invalidità e ind di accompagnamento

[Nunzio]

scusa Sandro, ma nel decreto quindi ci sono le cromosomopatie in genere o solo sal SDD, perchè Alice ha la trisomia 18 parz., voglio dire il fatto della non revisione in 104 è un errore, o veramente deve essere così anche per lei.

Per il momento il decreto non c'è ancora. La legge riguarda solo la SdD. Si è in attesa del decreto che, con ogni probabilità, includerà anche la T18.

[Nunzio]

Ad agosto ci è arrivato a casa il riconoscimento dell'invalidità insieme al tesserino di esenzione con il codice IC13, mentre prima avevamo lo 051,
ci è scritto esenzione totale però non so nel particolare cosa vuol dire anche perchè fortunatamente fino ad ora abbiamo fatto solo visite specialistiche e non ho mai pagato.
A questo punto l'iter è finito o bisogna fare altre cose? Ale per adesso non frequenta nessun centro per cui non ha diritto all'assegno mi pare , la mia esperienza è ancora poca...

Se la casella che hanno barrato ha una descrizione del tipo "minore con difficoltà persistenti ecc...", allora hanno concesso l'indennità di frequenza; in caso contrario ("minore con necessità di assistenza continua...") si tratta di indennità di accompagnamento.

In entrambi i casi sarai contattato da un altro ente (Comune, INPS oppure, in Lombardia, la stessa ASL) per dimostrare di avere i cosiddetti requisiti socio-economic per godere del trattamento economico (in caso di frequenza la frequenza appunto di una scuola ovvero di un centro di riabilitazione o cura, ecc... in caso di accompagnamento la circostanza che il Tuo piccolo non sia ricoverato).

Sul codice IC13 che sostituisce lo 051 non so; può darsi abbiano inteso concederTi non solo l'esenzione alla partecipazione alla spesa per le prestazioni specialistiche (che si ottengono con lo 051), ma anche quella per l'acquisto dei farmaci.

All'ASL che in 4 mesi ha completato l'iter... tanto di cappello!

[marisa]

All'inizio del 2005 sono stata convocata con il mio Edoardo per la revisione della l.104. Alla mia richiesta telefonica di chiarimenti, la risposta è stata: "noi convochiamo tutti i bimbi down, non so di che legge lei stia parlando". Avete letto bene. Non conoscevano la legge finanz. del 2003. Non mi dilungo nel raccontarvi come si sono svolti i miei contatti successivi con l'ufficio di medicina legale dell' A.S.L. vi dico solo che Edoardo non è andato in commissione. Due giorni dopo avevo già il verbale della commissione nelle mie mani.

[Nunzio]

Non conoscevano la legge finanz. del 2003.

In tema di disabilità, la maggior parte delle volte in cui mi rivolgo a un Ufficio pubblico non sanno di quali norme si stia parlando. Dipende, ahimè, da una legislazione in materia alquanto confusa e spalmata su arco temporale di 40 anni. Non a caso si "narra" di un testo unico che, atteso dal novembre del 2000, tarda ad arrivare.

Un buon impiegato pubblico, con tutte le difficoltà che incontra laddove, per puro caso, decidesse di aggiornarsi, risolve gran parte dei suoi problemi se sa ascoltare l'utenza senza vestirsi di inutile arroganza.
Mi accingo in questi giorni a contattare un Ufficio Provinciale del Lavoro che rifiuta iscrizioni al collocamento obbligatorio perchè corredate, a suo dire, da copie autentiche di verbali di invalidità civile non originali (e cioè quelle che riceve l'invalido a casa dopo la visita della Commissione). Una tesi del genere, come è facile comprendere, impedirebbe (e di fatto impedisce) all'invalido di attestare la conformità all'originale delle copie del verbale in proprio possesso (possibilità consentita dal DPR 445 del 2000).
A me pare, invece, che la seguente norma (art.1, comma 4, DPR 698 del 1994) sia chiara e ancora in vigore: "Una volta esaurita la procedura di accertamento sanitario, la commissione medica U.S.L. e la commissione medica periferica trasmettono, con lettera raccomandata con ricevuta di ritorno all'interessato, un originale del verbale di visita."

Per la cronaca: neanche i membri della Commissione che ha visitato Vittorio sapevano nulla. Quando, durante la seduta, non avendo niente di meglio da fare, l'ho riferito, qualcuno di loro mi ha detto "è impossibile, lei confonde". un altro ha aggiunto, come si fa con i folli, "certo, certo...". Poi credo che, trovando tutto agli atti (come si suol dire), abbiano preso sul serio la questione.

[MARTY]

... Vorrei solo raccontarvi della visita di ieri.
Innanzitutto era il giorno dei bambini ,per cui ci siamo risparmiate gli alletatti , era solo una vista pro-forma e ho conosciuto una nuova "pinguina" piu' che un incontro è stato uno "scontro " (collarino per me compreso )

[enrica]

anche Ale ha il codice 051 e non paga nè visite mediche presso gli ospedali nè farmaci (ticket).
Ovviamente i farmaci da banco li paga come gli altri.

L'esenzione gli è stata rilasciata insieme all'indennità di frequenza.

[MARTY]

Dipende dalla Regione, per esempio in Lombardia si in altre Regioni ,invece, oltre allo stato di handicap grave è legato all'assegno di accompagnamento.

[Nunzio]

Le situazioni di invalidità civile, come dice Sandro, sono al momento (aspettiamo ancora il famoso decreto del Ministro dell'Economia e delle Finanze) rivedibili; ...

La citazione è lo spunto per informare, chi non lo fosse, che i nostri valenti ministri Turco e Padoa-Schioppa, anzichè anticipare le vacanze, hanno ritenuto opportuno credere a tutto quello che hanno detto loro i componenti del gruppo di esperti appositamente nominati (e retribuiti) e quel decreto lo hanno sottoscritto il 2 agosto di quest'anno.

Trovate le 12 situazioni 12 che esonerano da verifiche e controlli al seguente link:
http://www.superando.it/content/view/2312/121/

Per oggi evito ogni commento perchè mi sono alzato col piede sbagliato! Ne sanno qualcosa Lory e la Bossi Matteotti (o come si chiama).

[mariateresamadonna]

a Santiago hanno dato il codice C02, ma il colirio e le pomate li devo pagare come anche li antipiretici. non pago i medicamenti come antibiotici, antiepiletici come il mio bambino anche ha un problema auditivo per una otite permanente pago anche le soluzioni per potere pulire l'udito al bimbo, ho anche beneficio nelle scarpe otopediche come nei plantari che non ho pagato niente come anche quando ho fatto domanda per i pannolini me li hanno dati, vedi queste leggi si dicono nazionali ma poi ogni provincia o ogni regione fa quello che li pare.

[gnamgnam]

Quoto un paio di cose per domandare

a) Sto pian piano scoprendo che alcuni farmaci sono esenti (es° broncovaleas e mi pare clenil.
L'ho scoperto dopo averli comprati
Come si fa a sapere quali si e quali no? avete ormai una lista consolidata? (non sempre il farmacista ti dice..sai con l'esenzione RN0660 ecc ecc

Io per Nicola pago solo i farmaci da banco... Le bronchiti (anche l'attuale) la sto curando a spese dello stato.
La mia Pediatra, oppure è così perchè la nostra regione è di manica larga, mi prescrive tutto a carico deL SSN. Dirò di più, è motlo attenda anche all'esistenza o no dei farmaci generici.

Penso di esser fortunata nell'aver trovato una pediatra di base che si interessa notelvolme dello stato di salute di Nicola.

b) Cosa dice l'articolo citato da Nunzio qui sotto

NUNZIO
Prova a presentare l'istanza scritta al "competente" ufficio comunale citando l'art.28 della legge 104 e facci sapere cosa si inventano per non darTelo.

Grazie a tutti in anticipo

[gigilori]

Evviva oggi il Giudice del Tribunale di Cagliari ha emesso la sentenza: a Nicola è stata riconosciuta l'indennità di accompagnamento con effetto retroattivo!! La causa è durata pochissimo: prima udienza a fine novembre, Consulenza medica ai primi di dicembre, seconda e ultima udienza il 29 febbraio: ogni tanto la giustizia non è lenta. Alleluja

[enrica]

Secondo voi...
Ale ha l'indennità di frequenza assegnatagli ad 1 anno.All'epoca chiesi spiegazioni e mi disseroi che la valutazione era a discrezione della commissione se dare l'indennità di frequenza o la pensione di accopagnamento con tutte le agevolazioni e che ne susseguono (vedi bollo auto).
Infatti in un'altra Asl c'era un bimbo sdd con la stessa patologia cardiaca di Ale, operato anche a 5 mesi e lui percepiva l'accompagnamento, noi a 20Km di distanza NO.
La situazione è sempre la stessa o in 7 anni è cambiato qualcosa?

[aledario]

No, non è cambiato nulla purtroppo, e la discrezionalità impera nelle Commissioni ... che interpretano sempre diversamente le norme e le patologie, in funzione della latitudine (sicuramente) ma anche in funzione di soggettività discutibili...
Tu ovviamente non puoi fare ricorso, avendo lasciato trascorrere i termini... ma puoi se lo ritieni opportuno, decidere di fare domanda di revisione per aggravamento...

[paola]

Ti consiglio di fare domanda di aggravamento in ogni caso, visto che l'indennità di frequenza corrisponde al minimo di legge in caso di sdd quindi, molto probabilmente, non ti manderanno neanche a chiamare per revisioni, e dopo l'esito della nuova visita fare comunque ricorso, in caso non venga riconosciuta l'indennità di accompagnamento, perchè se è vero che le commissioni usano molto la loro discrezionalità "ad personam" è anche vero che di solito la causa si vince essendoci giurisprudenza a riguardo anche con sentenze della corte di cassazione... soprattutto in base al fatto che (ahimè ) con l'aumentare dell'età la famosa forbice si allarga e già solo questo è un motivo valido x chiedere l'aggravamento.

Per gigilori: siete davvero fortunati! quasi quasi ci trasferiamo in Sardegna Noi la prima udienza l'abbiamo avuta nel 2006 e ora dopo due anni dalla prima udienza e dopo aver avuto (finalmente) una perizia molto discutibile (non retroattiva) si sono accorti (meglio tardi che mai ) che dovevano convocare anche il Ministero delle Finanze e hanno rinviato il tutto di altri 5 mesi

[valeria]

Gigilori sono stati fortunati, beati loro, tanto più che il bambino è molto piccolo.
Ma non è che in Sardegna vada sempre così bene..anzi!!
La ns. esperienza lo dimostra.
La prima istanza, poco dopo la nascita, ha avuto esito negativo. E' stata riconosciuta l'invalidità che dà diritto all'indennità di frequenza. Facciamo ricorso: perdiamo! E ci sarebbe da raccontare dell'Associazione che al tempo seguì la vicenda con il proprio legale, ma mi astengo...Sob!
Ulteriore istanza, Enrico aveva circa cinque anni. Stesso esito. Da precisare che nessun medico della Commissione visitò Enrico e alla mia domanda sul perchè non lo facessero mi risposero: basta guardarlo in faccia! Non so se mi spiego.
Facciamo istanza di aggravamento anche perchè ce n'era da dire: nel frattempo erano state diagnosticate malattia celiaca, artrite reumatoide poliarticolare (da sola dà un discreto grado di invalidità), deficit delle prassie della bocca e della lingua. Alla visita con la Commissione medica ASL siamo andati accompagnati da nostro cognato neuropsichiatra infantile e oggi primario del reparto pediatrico di un ospedale di una delle città della Sardegna. Li abbiamo seppelliti di cartelle cliniche, di relazioni, il neuropsichiatra ha parlato con loro. Non ci si può credere. Stesso esito.
Ci siamo inc...ati molto! Io personalmente ho contattato un bravo giornalista del quotidiano più diffuso in Sardegna (si occupa spesso di sanità, di bambini, di problemi particolari e lo fa con grande delicatezza) e gli ho prospettato la possibilità di scrivere un articolo sulla nostra situazione, comune a tante famiglie. Si è entusiasmato e dopo una bella chiaccherata in un bar vicino al mio ufficio, ha pubblicato un articolone. Il giorno dopo ha intervistato il Presidente della Commissione medica. Il terzo giorno ha scritto le sue considerazioni, inprima pagina. Li ha massacrati. Bè, che dire? Li abbiamo un po' sputtanati, passatemi il termine. Se vogliamo ci siamo levati una soddisfazione. Almeno questo...
Trascorsi i termini necessari abbiamo fatto ricorso. Questa volta l'avvocato lo abbiamo scelto noi, bravo, un amico tra l'altro. Abbiamo scritto insieme la memoria. Abbiamo scelto un consulente di parte con i fiocchi (pagato profumatamente di tasca) che ha lavorato benissimo con il CTU. Dopo circa due anni la pronuncia del Tribunale. Abbiamo vinto. Quasi non riuscivo a gioirne, credetemi.
Erano passati ben 9 anni dalla nascita di Enrico e dalla prima istanza. Una vera e propria vergogna. Molti coetanei di Enrico hanno invece avuto subito riconosciuta l'invalidità, anche in assenza di patologie aggiuntive. Come diceva Sandro, la decisione di questi medici (?) delle Commissioni è assoltamente discrezionale. Io sostengo che, dato che la scienza medica in queste cose serve a ben poco, sarebbe sufficiente nominare in queste commissioni dei funzionari della ASL, non necessariamente medici. Il Presidente dell'ultima Comissione medica al giornalista che lo intervistava riferì che la Commissione si limitava ad applicare le tabelle ministeriali, che le varie circolari imponevano il massimo rigore...e altre stronzate di questo genere.
Quindi, sostengo io, dato che si tratta di applicare delle tabelle che ci stanno a fare i medici? Sarebbero sufficienti dei semplici ma precisi funzionari che, diligentemente, leggano la documentazione medica e a questa applichino le famose tabelle. Non servono i medici per questo, sono sprecati. Ops! ma forse non sto considerando che essere nominati in queste Commissioni, oltre che remunerazioni diverse, dà prestigio, potere...? Si, sono particolarmente avvelenata.
Come vedete in Sardegna succede di tutto e di più, come nel resto d'Italia.
Il problema comune a tutti noi è che siamo nelle mani di questi incompetenti, che ci costringono a distrarre energie e risorse dai nostri figli verso queste assurde ed estenuanti battaglie per vedere riconosciuti diritti minimi. E' questa la cosa più dolorosa.
Comunque sono molto contenta per Gigilori, naturalmente, meno male che non va sempre male, ma non ho potuto fare a meno di dire la mia, scusatemi.