Imparare le leggi

[aledario]

Siamo d'accordo Loredana. Facciamo le battaglie solo sui metodi di valutazione, e per evitare sperequazioni e differenze... non sulla mancata assegnazione di un'indennità (come quasi sempre capita anche tra noi "virtuosi" ) ... o di qualche ora di sostegno (per fare un altro esempio), solamente quando il problema mi "tocca" direttamente. Diversamente... ci meriteremo le bastonate che ci daranno quando emaneranno leggi restrittive cui non potremo "sottrarci" nemmeno se "meritevoli"... in quanto appartenenti alla "categoria".

[Loredana]

Diversamente... ci meriteremo le bastonate che ci daranno quando emaneranno leggi restrittive cui non potremo "sottrarci" nemmeno se "meritevoli"... in quanto appartenenti alla "categoria".

Temo che arriveranno presto......

[evele]

Quando ho fatto ricorso(per la certificazione per la scuola) all'Asl affinchè riconoscessero Eleonora con il comma 3 della Legge 104 (disabile grave) quella "simpatica" della np della commissione, mi ha detto che non riusciva a capire perchè stavo facendo tutto ciò, visto che secondo lei passerò poi metà della mia vita a cercare di far ricertificare Ele in base al comma 1 (DISABILE LIEVE) perchè altrimenti non potrà lavorare.
In ogni caso ho vinto il ricorso, ma sulle motivazioni mi hanno scritto "FORTE CONTRASTO CON LA NORMATIVA VIGENTE".
E non è vero che l'invalidità e la scuola sono due cose diverse!!!
Io gli ho detto: "Ma come a 9 mesi (epoca in cui ho fatto domanda per l'invalidità) Eleonora è stata certificata GRAVE oggi a 4 anni è diventata LIEVE??" Risposta della np: "Certo è possibile..... conosco il caso di un tetraplegico..........." Io a quel punto l'ho fermata, e glio ho detto ma noi stiamo parlando di SINDROME DI DOWN, non è che crescendo questa sparisce e soprattutto c'è la famosa Legge 289/2002. E' chiaro che come dice Sandro ogni bimbo ha le sue potenzialità e crescendo magari migliora, ma il cromosoma in + non sparisce di certo!! Per le ore di sostegno, poi altra storia perchè nonostante abbia ripresentato tutto alla DS lei sostiene che per averne di + dovrei chiedere l'aggravamento. Ma l'aggravamento di cosa se per la SDD è già di per sè GRAVE...

[maddy]

secondo lei passerò poi metà della mia vita a cercare di far ricertificare Ele in base al comma 1 (DISABILE LIEVE) perchè altrimenti non potrà lavorare.
..

oddio spiegatemi questa del non poter lavorare... io casco dal pero!

[maddy]

già che ci siamo... qualcuno mi sa dire quanto mi costa vivere sotto la competenza dell'asl mi 3, ovvero quant'è l'accompagnamento (che non mi danno)?

[aledario]

oddio spiegatemi questa del non poter lavorare... io casco dal pero!

No, questo attualmente è solo una "leggenda metropolitana". Si può essere invalidi al 100%, ma con la dizione "residue capacità lavorative" essere iscritti ugualmente alle liste per il collocamento mirato. Tenete presente che comunque ai 18 anni viene rifatta la valutazione, e lì' viene data la % di invalidità. Io mi riferivo non ai casi singoli ovviamente... ma alla necessità di evitare "automatismi" (down=accompagno oggi ... down=inadatto_all'attivita'_lavorativa domani???) che alla lunga potrebbero non essere vantaggiosi per la "categoria" nel suo complesso.

[maddy]

No, questo attualmente è solo una "leggenda metropolitana". Si può essere invalidi al 100%, ma con la dizione "residue capacità lavorative" essere iscritti ugualmente alle liste per il collocamento mirato. Tenete presente che comunque ai 18 anni viene rifatta la valutazione, e lì' viene data la % di invalidità. Io mi riferivo non ai casi singoli ovviamente... ma alla necessità di evitare "automatismi" (down=accompagno oggi ... down=inadatto_all'attivita'_lavorativa domani???) che alla lunga potrebbero non essere vantaggiosi per la "categoria" nel suo complesso.

talmente d'accordo col discorso dell'evitare pericolosi automatismi che... quando mi hanno detto che a monica non avrebbero dato l'accompagnamento, ero quasi contenta!! allora non è così grave, ho pensato

[evele]

Anch' io per Eleonora prendo l'indennità di frequenza. Peccato che però su 11 mesi che Ele frequenta, l'Inps, me ne paga solo 10. E tutto ciò per un'interpretazione della Legge. Quando mi sono rivolta all'Aipd mi hanno confermato il mio/nostro diritto di percepirne 11 (addirittura un'avvocato dell'associazione si è offerto di aiutarmi). Siccome però adesso ho altre cose da risolvere, e per far valere questa cosa mi devo comunque far assistere da un'avvocato di qui, devo aspettare. Però ricordo a tutti che, in teoria, l'anno prossimo dovrebbero "scongelare" la famosa CLASS ACTION e cioè la possibilità di fare causa a un'ente, a una società etc da parte di un gruppo di cittadini uniti con un'unico Avvocato. Speriamo in bene. Per quanto riguarda ciò che mi ha detto la np, ovviamente voleva farmi desistere in tutti i modi e oltre a "sparlare" del Centro dove è seguita Eleonora, voleva farmi sentire in colpa per un qualcosa che tra l'altro spetta di diritto in base alla Legge 289/2002. In ogni caso, non trastulliamoci, quando ci dicono che i nostri figli sono svegli e che quindi non hanno bisogno di ins. sostegno o educatore comunale, perchè, è vero che se troppo aiutati magari si "adagiano" e possono diventare "pigri", ma nella maggior parte dei casi se hanno a disposizione insegnanti di sostegno validi per un numero di ore ragionevoli, possono esprimere al meglio le loro potenzialità e raggiungere una buona autonomia. E io purtroppo di "tagliatori di teste" ne ho incontrate tante, soprattutto tra coloro che devono aiutare i nostri bambini.

[paola]

Rispondo al volo senza andarmi a leggere la giurisprudenza
Se non ricordo male c'è una sentenza della corte di cassazione che dice che laddove il bambino (non adulto) ha bisogno di più cure e seguimento di uno sano va riconosciuto l'accompagnamento. Ora quand'è che i nostri figli (tutti) raggiungono questa parità? Se io domando a Davide che ha fatto a scuola non mi sa rispondere o lo fa in modo inattendibile... io lo so dalle mamme dei cuginetti le novità, cosa mangia e tutto il resto. Quand'è che iniziano a decidere in autonomia di alzarsi la mattina, lavarsi e vestirsi? questo non succede certo prima dei 15/18 anni (nelle migliore delle ipotesi). Allora perchè non dovrebbe essere giusto il riconoscimento automatico dell'indennità di accompagnamento fino a tale epoca? Perchè dovrebbe essere "discriminante"?
Non è forse più discriminante non portare un figlio a riabilitazione o non avviarlo ad un'attività sportiva perchè non si hanno i soldi per farlo? non seguirlo a scuola perchè non possiamo permetterci di perdere un cent dello stipendio x arrivare a fine mese? Molti di noi questi problemi non ce li hanno... ma quante famiglie (in generale) si trovano in queste condizioni?

[dards]

sapresti spiegarmi perchè Francesco ha l'accompagno e Davide l'indennità di frequenza? E perchè un soggetto è dichiarato rivedibile e l'altro no
Chi stabilisce, per esempio, che Francesco fra qualche anno sarà più o meno abile di oggi se non è stato dichiarato rivedibile?
E se il motivo della non rivedibilità è stato perchè ha la sindrome di down e questa rimane per tutta la vita...... vi risulta che in alcuni casi possa scomparire con il tempo???
Ecco, queste erano le mie perplessità e la mia indignazione

Perchè siamo in Italia, un paese in cui la legislazione non viene creata in maniera razionale e pianificata, ma per risolvere i problemi di questo o quel collegio elettorale. E così esiste una legge che assegna la 104 in modo automatico ai down, ma poi quando si tratta di elargire soldi si lascia spazio ai metodi all'italiana (clientele, amici degli amici, ecc.).
Non sarebbe più semplice riconoscere anche l'accompagnamento a tutti i down (almeno fino a 18 anni) in modo automatico, e magari graduare l'entità dell'assegno al reddito familiare?

[drdlrz]

già che ci siamo... qualcuno mi sa dire quanto mi costa vivere sotto la competenza dell'asl mi 3, ovvero quant'è l'accompagnamento (che non mi danno)?

l'accompagno è una cosa tipo 450 euro o giù di lì, per 12 mensilità

[riodini]

quoto Paola al 100%.
Purtroppo noi siamo una di quelle famiglie (numerosa, monoreddito) che se non avessimo l'accompagno non potrei far fare ad Emanuele quello che fa (per esempio logopedia PRIVATA DA TRE ANNI A 33 EURO A SEDUTA! )
Io, per fortuna chiedendo l'aggravamento nel momento del cambio nome (vedi post sull'adozione) me l'hanno concessa, la prima qua in zona, dopo di che (siccome per carattere non riesco a pensare solo a me stessa) ho invitato gli altri genitori a fare lo stesso con la famosa frase citata anche da Cristina e siamo riusciti ad averla praticamente tutti nella nostra asl.
Quello che mi fa rabbia è che non c'è un criterio uguale per tutti! Non esiste la sindrome di down latente! c'è e basta, poi ci sono le varianti dovute ad altre patologia correlate.
Ma, come dice Paola, da lavorare c'è veramente tanto con i nostri figli per portarli a dei traguardi, a volte minimi.
Mi spiegate perchè io abito in provincia di Venezia: la asl 10 riconosce alla nascita l'accompagno a un bimbo down, la 12 invece di darlo pensa a toglierlo e la 13 (la mia) ora la sta dando. Questo non è assolutamente giusto!!!!!!
Io vedo con Emanuele che non è la stessa cosa che crescere un figlio normo, ha bisogno di molte più energie fisiche ed economiche perchè come dice una mia amica "io soldi non fanno la felicità ma fanno la differenza" e questo purtroppo è vero.
Qui poi da noi, e siamo al nord!, le NPI pubbliche non funzionano, non ti danno niente, pensate che a mio figlio non hanno mai dato la psicomotricità!, la neuropsichiatra non lo vede mai, etc....... QUINDI: MANO AL PORTAFOGLIO!
Persino le visite per la sindrome ADHD qui me le devo pagare presso un neuropsichiatra dell'Asl.
E poi c'è il controsenso, come dice Dards, che hanno la situazione di gravità di prassi ma non l'accompagno!
In fondo, ogni genitore poi fa le proprie scelte in coscienza ed ognuno sa cosa bolle nella sua pentola ma, in ogni caso, credo che nessuno di noi usi i soldi dell'accompagno per andarsi a fare una crociera.

[aledario]

In fondo, ogni genitore poi fa le proprie scelte in coscienza ed ognuno sa cosa bolle nella sua pentola ma, in ogni caso, credo che nessuno di noi usi i soldi dell'accompagno per andarsi a fare una crociera.

Leggendo frasi come questa, non vorrei che quanto ho affermato in merito sul tema venisse interpretato in modo sbagliato. Non ho mai detto che non sia giusto nel merito che i nostri figli abbiano l'accompagnamento, ma solamente che non è opportuno che "i down" per default abbiano l'accompagnamento. Perchè schematizzare in categorie è il modo più semplice per rischiare poi di essere "fregati" su altri fronti senza possibilità di appello.
E' giusto invece che ogni persona venga valutata sulla base di criteri oggettivi e ovviamente comuni a tutte le commissioni di valutazione, al di là della "diagnosi" (Trisomia 21 o WHS, o Tetraplegia e chi più ne ha più ne metta ), che si basino su criteri "funzionali" personali e non puramente diagnostici.
Ne avremmo solo da guadagnarci in prospettiva, da un approccio di questo tipo, decisamente più corretto perchè orientato alla persona e non alla "categoria".
E poi sinceramente credo che se mettessimo anche solo un briciolo delle energie e degli sforzi, anche emotivi (la rabbia è un "motore" potente!) che convogliamo normalmente per ottenere ciò che pensiamo probabilmente a ragione spettare di diritto ai nostri figli... in attività sicuramente meno "remunerative" ma forse più importanti per il loro futuro... ne avremmo ulteriori, fondamentali, vantaggi.

[MARTY]

Va bhe Sandro , tu hai ragione ! Ma se una famiglia non ha i soldi per seguire il bambino ... da solo che progressi puo' fare ?
Una bambino deve vivere, al di là delle terapie ,in un ambiente stimolante , ma se i soldi non ci sono che stimoli si possono dare ?
I soldi non sono tutto ma sono importanti ! E io trovo giustissimo che venga dato l'accompagnamento . Io lo leggo come accompagnare ... accompagnare i nostri figli durante la crescita significa fare , delle volte , alcune scelte anche molto difficili .
Io non posso proprio permettermi di lasciare a casa martina da sola durante il giorno , mentre una mamma di una compagna di classe di Martina lo fa tranquillamente . Eppure hanno la stessa età . E non ti sembra già abbastanza ? Se devo accompagnare mia figlia nella crescita , e renderla piu' autonoma possibile nella vita ... devo lavorare su mia figlia il piu' possibile e non fino alle otto di sera fuori casa ! .
Certo la devo anche responsabilizzare , ma non posso permettermi di lasciarla in casa da sola . E se non hai nessuno che ti da una mano , come nel mio caso, allora la situazione si complica maledettamente . Secondo me l'accompagnamento è un investimento che lo stato dovrebbe fare sul futuro della persona Down. Io do ora cosi' poi potrebbe essere in grado di lavorare e mantenersi (piu' o meno) ...Meglio un accompagnamento fino ai 18 anni tanto danno già la frequenza che una pensione a vita !
Bisogna proporla al INPS ...
Con questo in Lombardia l'accompagnamento nemmeno , amici , cugini e parenti stretti lo percepiscono !

[aledario]

Con questo in Lombardia l'accompagnamento nemmeno , amici , cugini e parenti stretti lo percepiscono !

Questo non è vero! Ce ne sono molti anche in Lombardia. Dipende dalle Commissioni! Il campanilismo decisionale è molto parcellizzato!
Sono d'accordo con te su tutto... ripeto solo che io ne faccio una questione di principio... quella di non dare "a pioggia" sulla "categoria" down, senza verificare l'effettiva presenza dei requisiti di legge. Poi presi singolarmente è chiaro che i nostri raga al 99% in linea teorica se lo "meriterebbero" l'accompagnamento ... ma questo è un altro discorso!