Solo dopo una settimana dal meeting di Bra trovo il tempo di mettermi seduta con calma per scrivere qualcosa.
Questi fine settimana ritagliati alla vita frenetica, scandita da ritmi e impegni senza sosta, sono dei momenti preziosi, in cui fermarsi, rallentare e riflettere, insieme a persone con cui c’è una grande intesa, anche quando è la prima volta che ci si vede. Conosciamo storie e persone che sanno sempre darci qualcosa con cui arricchirci. Per questo non ho voluto fare un ringraziamento di circostanza immediato, ritagliando qualche minuto, ma mi sono voluta prendere il tempo necessario, come si fa con gli amici quando si va a prendere “un caffè” che non è solo il prendere la consumazione, ma è il condividere realmente qualcosa, il vivere del tempo insieme, quando il tempo è la cosa più preziosa che abbiamo, anche se non ce ne rendiamo conto.
Le due storie che hanno spiccato in questo fine settimana sono, per forza di cose, quelle di Matteo e Ilaria, che per noi genitori rappresentano “il sogno”. A loro va il mio, ma penso potrei dire nostro, primo ringraziamento, perché sono loro a dirci che con impegno e lavoro, iniziando un percorso non facile, si può arrivare anche all’indipendenza. Ora rappresentano sicuramente un target ambizioso, ma non impossibile. L’obiettivo era quello di dare il messaggio che l’autonomia si ottiene con un percorso, che va costruito nel tempo . Mi è piaciuta molto l’immagine della scala della dssa Stefania Fauda, perché dobbiamo imparare a guardare la progressione di un cammino (a pioli, a chiocciola, in cemento armato), indipendentemente dalla sua forma e dalla sua altezza per riuscire ad apprezzare il miglioramento cercando di raggiungere la maggiore altezza possibile, che sarà diversa per ognuno. Quell’intervento ha aperto mille spunti su cui penso di tornare nei prossimi giorni. La ringrazio per la presenza anche alle attività pomeridiane, sia lei che il presidente del Centro Down Valter Dorati, li ringrazio per aver fatto rete, accentando l’invito. Del presidente ho apprezzato la riflessione sul confronto-conforto che penso dovrebbe essere alla base dello scambio e del fare rete tra genitori e associazioni, perché è dallo scambio reciproco, che si riesce a migliorare per creare i presupposti, tutti insieme, per rimuovere quelli che sono gli ostacoli ambientali.
Ringrazio la dottoressa Oliveri Emanuela, dietista, ci ha parlato delle regole per una sana alimentazione e di organizzazione anche della dispensa, riuscendo anche a rispondere a qualche domanda non proprio facile. Ho apprezzato il suo parlare “per tutti” senza fare “avvertenze particolari” per il caso specifico della Sindrome di Down. L’ho apprezzato perché una corretta alimentazione per i nostri figli è sicuramente, maggiormente importante, perché anche l’aspetto ha la sua importanza e per chi parte svantaggiato, diventa addirittura fondamentale per riuscire a smontare lo stereotipo di chi guarda e molti di loro (penso in particolare a Elena) sanno bene quanti sacrifici sono costretti a fare per questo.
Ringrazio Paola Conterno del Comitato famiglie Piemonte 162 che ci ha illustrato il percorso di Matteo che lo ha portato all’indipendenza, il sindaco e l’amministrazione del comune di Bra, il gruppo Montello, la tipografia Grosso sas e a chi ci ha supportato con contributi economici in modo anonimo per la realizzazione della giornata, e a chi ha moderato i gruppi del pomeriggio.
Martina a te il grazie è semplicemente per esserci sempre, anche quando sei lontano. A Livia non la ringrazio per aver affiancato Ilaria nell’organizzazione perché altrimenti si arrabbia, per cui ringrazierò solo Tony.
Poi veniamo alla parte meno istituzionale. Sono tornata rigenerata per le chiacchiere, gli scambi tra amici. Il tempo è sempre troppo poco, purtroppo c’è sempre qualcuno che non può esserci e che ci manca.
Domenica la definirei come la giornata delle sorprese, l’improvvisata di Roberta, il giro a casa di Ilaria, le persone che non avevamo conteggiato per il pranzo che sono restate con noi… penso che le sorprese, quelle buone, rendano più dolce la nostra vita (tanto per avere un filo conduttore con il sabato), così come penso che quando qualcuno decide di restare per più tempo è perché vuol dire che si trova in armonia e questo riempie il cuore. Poi questa volta ho riprovato una cosa che mi mancava da un po’ associare i volti ai nick anche se con un po’ di ritardo perché di tempo ne è passato davvero tanto!! Vero mate?
In ogni caso grazie a tutti amici vecchi e nuovi, grazie a chi è stato dall’inizio alla fine, a chi è passato per un saluto, ad amici e parenti che hanno tenuto ad esserci per far parte del nostro PianetaDown perchè tanto down non è, ma soprattutto grazie a loro: ai nostri figli per esserci, per averci fatto incontrare e che ci spingono ogni giorno a migliorare, facendoci salire piolo dopo piolo la nostra scala.
Vi abbraccio virtualmente tutti!