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Discussione: Lescienze.it : Un diuretico per i deficit cognitivi

  1. #1

    Predefinito Lescienze.it : Un diuretico per i deficit cognitivi

    Buongiorno a tutti.
    Volevo segnalare che ho letto un articolo pubblicato a marzo su Lescienze.it

    http://www.lescienze.it/lanci/2015/0..._down-2531584/

    Parla di uno studio effettuato sull'utilizzo di diuretici per ridurre i deficit cognitivi.

    Sembra interessante perchè dovrebbero cominciare a breve, o aver già cominciato, la sperimentazione al Bambin Gesù di Roma.
    Cosa ne pensate? Qualcuno sa dare informazioni aggiuntive?

    Qualcuno di voi è stato contattato per la sperimentazione?

    Grazie

  2. #2
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di maddy
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    Non so nulla di questa sperimentazione. Ogni tanto ce n'è qualcuna. Personalmente ritengo importante che si studi per migliorare la qualità di vita delle persone con sdd. Ma i risultati sono per i posteri, non per i nostri figli . Per loro resta utile il massimo impegno della famiglia a fornire tutti gli stimoli necessari, senza esagerare ma senza risparmiarsi.... e questo equilibrio non è facile, ma si può e si deve trovare
    Maddalena, mamma di Monica, 11 anni

  3. #3

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    grazie per l'articolo. Ho visto che è del 2015. Forse si potrebbe sentire il dott. Vicari al Bambin gesù (citato nell'articolo) per sapere se ci sono già dei risultati.

  4. #4

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    Straquoto Maddy

  5. #5

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    Grazie mille! Effettivamente lo studio è dell'anno scorso. Magari hanno già cominciato la sperimentazione.
    Sono d'accordo con Maddy che non sarà per la nostra generazione.
    E per questo vorrei informarmi, anche perchè io ho visto che il lavoro fatto da chi è venuto prima di me è stato per me utilissimo.
    Credo che ci sia cioè un lavoro fatto negli anni che ha portato a una buona conoscenza della SdD e ha già creato una rete di "soluzioni" o consigli o risultati che a me, che entro in questo mondo solo oggi, mi consentono di non ricominciare da capo e provare tutto "sulla mia pelle".
    So che per voi questo è già assodato ed è anche su questo che si basa il forum, ma per me è stato di grande consolazione.
    Proverò a contattare chi ha fatto lo studio per capire a che punto sono. Se riesco vi faccio sapere.

  6. #6

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    Tienici aggiornati.
    Anche io sono dell'idea che non dobbiamo ossessionarci alla ricerca della cura miracolosa, che ogni tanto esce fuori e puntualmente si sgonfia come un palloncino.
    Ciò non significa che non si debba tenere un occhio alla ricerca, nella speranza che possa limitare i danni fisici e cognitivi di quel cromosoma sovrabbondante...

  7. #7

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    Solo per aggiornarvi.
    Ho fatto un giro di e-mail tra chi ha fatto lo studio e chi poi ha preso il lavoro al Bambin Gesù.
    Ho trovato però la persona che dovrebbe occuparsene.
    Mi hanno risposto molto gentilmente:

    "Grazie per averci scritto,
    la sperimentazione sui ragazzi con sindrome di Down non è ancora iniziata ma abbiamo l'obiettivo di poter confermare i risultati della sperimentazione animale e speriamo di farlo al più presto."

    Io magari ogni tanto riprovo...
    Giacomo, papà di Elisabetta(12), Matteo(6) e Giuseppe (SDD 3mesi)

  8. #8

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    Grazie. L avevo letto anche io e mi chiedevo come stava andando. Ciaoooo

  9. #9

    Predefinito Diuretico e sindrome di Down

    Buonasera,
    Ho letto solo oggi la conversazione sul diuretico.
    Leggendo su nature medicin la ricerca eseguita dalla IIT di Genova portata a termine dalla dott.sa Laura Cacedda e dal dott. Andrea Contestabile, non ho pensato alla cura miracolosa ma alla possibilita’ di limitare i danni neurologici di mio figlio Davide.
    La situazione alla epoca era che l’ospedale pediatrico Bambino Gesu’, indicato come ente ospedaliero per la sperimentazione clinica del diuretico non aveva la possibilita’ di iniziarla per carenza di fondi.
    Ho lavorato, in collaborazione con la AIPD, per tutto l’ anno passato nella ricerca di sponsor e benefattori che finanziassero la sperimentazione.
    Finalmente a marzo 2017 fu raggiunto lo ammonatre necessario ed e’ stato trasmesso allo Ospedale Pediatrico a beneficio del gruppo di ricerca diretto dal Prof. Stefano Vicari.
    Il protocollo prevedeva la selezione di 24 ragazzi portatori della sindrome di down dai 10 ai 16 anni con specifiche caratteristiche. La meta’ sarebbe stato trattato con il principio attivo e la meta’ con placebo.
    La sperimentazione sarebbe durata dai 4 ai 6 mesi.

    Per problemi di salute personali non ho potuto seguire lo iter nei mesi passati sino ai giorni scorsi dove ho appreso che la sperimentazione non e’ ancora partita poiche’ c’e’ la possibilita’ di allargare il numero dei ragazzi da coinvolgere. Quindi, ai noi, siamo tornati allo inizio cioe’ al 2015. (Sembra di giocare a monopoli)

    Per coloro che non hanno letto lo studio della IIT di Genova lo sintetizzo.
    Le persone Down presentano nel sangue un eccesso di sodio il quale inibisce la funzionalita’ del neurotrasmettitore GABA che si altera al punto che anziche’ regolare il flusso delle informazioni diviene eccitatorio e fa transitare le informazioni tutte insieme procurando cosi’ i difetti del sistema cognitivo. La sperimentazione in laboratorio ha dimostrato che con la somministrazione di una bassa dose di diuretico il GABA ritorna a funzionare regolarmente.

    Scusandomi per la descrizione poco professionale ma, credo, efficace per la comprensione.

    Saluti

  10. #10

    Predefinito

    Grazie!
    E complimenti per esserti impegnato nel rendere possibile questa sperimentazione, a prescindere dai risultati che poi si otterranno.
    Cristina

  11. #11

    Predefinito

    Buongiorno Giancarlo47,
    hai novità sulla faccenda?
    Giacomo, papà di Elisabetta(12), Matteo(6) e Giuseppe (SDD 3mesi)

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