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Discussione: Ci aiutate?!??!?!?!?!?!?!?

  1. #16

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    Scusate, ma forse non e' ben chiaro come e' nato il sito vita 21.... Ci siamo ritrovati un bel gruppetto di neo genitori in Sicilia x la settimana estiva e, a seguito delle forti emozioni vissute (chi ha preso parte alle settimana sa Bene a cosa mi riferiscono) e' nata la voglia di rincontrarci e di cercare, insieme, di costruire qualcosa di positivo x i ns figli! Visto che oggi il mezzo migliore e piu veloce x comunicare e' internet, si e' pensato alla realizzazione di un sito con il supporto di un papà che si occupa di web (e scusate se si e' firmato, ma sempre un papà di un bimbo speciale e'...le firme nn fanno la differenza). La complicità dei genitori in Sicilia ha coinvolto anche le terapiste al punto che qualcuno di loro si e' offerta di seguirci (sempre via web) anche dopo...e senza nessun torna conto!!! Sulla relazione tra i due siti, tengo a precisare che nessuno ha mai pensato di fare concorrenza all'ottimo forum del pianeta, anzi, chi era presente potrà confermarlo, molti di noi non abbiamo fatto altro che elogiare questo forum e quanto sia di aiuto a tutti i neo genitori. Nessuno vuole togliere meriti altrui. Gianluca ha cercato solo di presentare un progetto che, non ancora ben definito, sta cercando di decollare e non e' giusto criticarlo sul nascere. Sulla mancata partecipazione dei campani al meeting organizzato a Vietri, mi dispiace, sono rammaricata, ma l'anno scorso non frequentavo ancora il forum, non ne sapevo neppure l'esistenza....e probabilmente non c'erano persone interessate a partecipare (ma vi assicuro che anche in Campania qualcosa sta cambiando, dobbiamo solo riunirci). L'incontro della Calabria viene organizzato x rincontrarci e passare insieme qualche giorno, tutto qua!!!! Spero che questo piccolo malinteso non faccia perdere di vista il motivo principale x il quale ci ritroviamo qui...cercare di aiutare quanto più possibile i ns figli!!!! Tanto siamo tutti nella stessa barca, non sarà certo un sito, una firma o qualcos'altro a fare la differenza...buona serata e speriamo di riuscire ad organizzare un mega meeting tutti insieme in allegria. Stabiliamo luogo e data, sarebbe una grande occasione x tutti noi

  2. #17

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    Ti voglio bene Antoniè!!!!

  3. #18
    Administrator Pinguino reale L'avatar di paola
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    Quote Originariamente inviato da Stellabril Visualizza il messaggio
    e speriamo di riuscire ad organizzare un mega meeting tutti insieme in allegria. Stabiliamo luogo e data, sarebbe una grande occasione x tutti noi
    Su questo sfondi una porta aperta
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  4. #19

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    Paola, intanto spero che riusciremo ad incontrarci ad agosto vicino alla vs bella diga dove venivo da "giovane" a trascorrere la pasquetta così cerchiamo di concordare una data x incontrarci tutti. L'ideale sarebbe a inizio novembre, quando dovrebbe venire a trovarci qualche amico siculo

  5. #20

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    Quote Originariamente inviato da zioudino Visualizza il messaggio
    Io penso che chi si vuole impegnare in un progetto del genere è da ammirare, sia per il lavoro che comporta che per la costanza che richiede. Quindi il mio "mi piace" lo metterò...anche se mi viene da pensare ad un "rovescio della medaglia"...visto che ci sono già altri siti o forum dedicati al tema della sindrome (tra i quali spicca questo del "pianeta" molto valido e ben frequentato), ci sono diversi gruppi su facebook, ecc... non è che a fronte di una tale ricchezza di luoghi virtuali, alla fine si rischia una "dispersione" di persone che coltivano lo stesso interesse...ma che rischiano di non incontrarsi mai perchè seguono siti o forum diversi?
    Scusate se prendo parte a questa discussione solo ora ma il tempo è tiranno e per farci stare tutto mi trovo costretta mio malgrado ad utilizzare le ore della notte....
    Ho quotato questo post perchè lo condivido in pieno, dalla prima all'ultima riga, effettivamente pur avendo aderito con piacere al nuovo sito Vita 21, il mio primo pensiero è stato proprio a come sarei riuscita a trovare il tempo per frequentarlo
    Lory

  6. #21

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    Quando ho partecipato alla settimana estiva in Sicilia ho lasciato i carissimi genitori che ho conosciuto durante la settimana con un arrivederci, o meglio, con un a rileggerci su questo forum, sul quale mi ero presa l'impegno di aprire una nuova discussione, alla quale in pochi hanno aderito..... (per non so quale motivo....)
    Non credo che Gianluca abbia fatto qualcosa di negativo nel voler creare un nuovo sito web ( non so se si chiama così...), il suo intento era quello di dar continuità al gruppo di lavoro che si è creato in Sicilia....senza nessun altro secondo fine, però anche le osservazioni sollevate da Paola sono più che condivisibili, se si potessero unire le risorse per ottimizzare il servizio da offrire a tutti noi genitori accomunati da questo "benedetto" cromosoma in più sarebbe l'ideale!
    Come ha testimoniato anche Antonietta (Stellabril), durante la settimana estiva si è parlato tantissimo del forum Pianeta Down, tantissimi utenti del forum si sono iscritti al corso per corripondenza del dott. Lagati e partecipato alle "sue" settimane estive proprio per i giudizi positivi che hanno letto all'interno di questo stesso forum ......
    Perchè non cogliere la proposta di un mega meeting invitando a partecipare, se fosse possibile anche il dott. Lagati e l'equipe degli esperti che da anni lo affiancano per discutere una eventuale possibilità di collaborazione e consulenza allargata anche al "nostro" pianeta?
    Io mi impegnerei anche in prima persona qualora si decidesse di organizzarlo qui in zona, ne avevamo parlato anche a Pescara.... ( ti ricordi Paola? ), ma se si decidesse di farlo altrove la mia presenza è comunque assicurata.
    Scusatemi se ho dovuto scrivere in più post ma da quando è stata cambiata veste al forum c'è qualcosa che mi si inceppa dopo un pò che scrivo.....e le righe mi tornano indietro...
    Lory

  7. #22

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    Per Paola aggiungo anche che del Forum tutti quelli che lo conoscevano ne hanno parlato un gran bene, hanno riferito al gruppo che tantissime informazioni le avevano apprese proprio da questo sito, dalle preziose testimonianze di altri genitori, sia per quanto riguarda i consigli sui bambini che sulle leggi, sull' invalidità, sulla scuola ecc.ecc...
    Però è anche vero, come tu ci hai fatto giustamente notare, che molti di questi genitori son più portati a prendere dal forum che non a dare il proprio contributo alla crescita dello stesso....
    Direi che sarebbe bene che tutti noi riflettessimo un pò di più su quanto si è discusso in questo argomento nello spirito di un sano confronto e una possibile collaborazione che possa servire a costruire e non demolire qualcosa di buono al servizio di tutti.
    Spero di essere stata chiara......anche se a quest'ora di notte sarà piuttosto improbabile
    Un saluto a tutti!!!
    Lory

  8. #23

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    Quote Originariamente inviato da Loredana Visualizza il messaggio
    Direi che sarebbe bene che tutti noi riflettessimo un pò di più su quanto si è discusso in questo argomento nello spirito di un sano confronto e una possibile collaborazione che possa servire a costruire e non demolire qualcosa di buono al servizio di tutti.
    Grazie Loredana, hai detto quello che penso. Purtroppo non ho molto tempo per scrivere e a volte non riesco a mettere giù il mio pensiero.
    Un abbracci a tutti.
    Francesca mamma di Stefano 19 anni e Giovanni Angelo 6 anni SD.

  9. #24

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    Cari amici del forum, mi tengo disponbile per il mega meeting....l'unica cosa sarebbe o per il ponte di Ognissanti in campania (noi saremo in zona) o altrimenti fatecelo sapere per tempo perchè il costo dell'aereo è un botto ormai paghiamo per 4 persone (interamente) quindi sapendolo per tempo magari riusciamo a trovare delle tariffe accettabili!
    Che dite ce la facciamo? Vedendoci tutti insieme sicuramente sarà tutto più costruttivo.
    A presto.
    Gianluca
    P.S.: almeno che il meeting non lo si faccia qui da noi in Sicilia.....vedete voi, mi rendo disponibile per organizzare (eventualmente!)

  10. #25

  11. #26
    Administrator Pinguino reale L'avatar di paola
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    Quote Originariamente inviato da Stellabril Visualizza il messaggio
    Paola, intanto spero che riusciremo ad incontrarci ad agosto vicino alla vs bella diga dove venivo da "giovane" a trascorrere la pasquetta così cerchiamo di concordare una data x incontrarci tutti. L'ideale sarebbe a inizio novembre, quando dovrebbe venire a trovarci qualche amico siculo
    Quando vuoi... noi ad agosto stiamo bene qui

    Per il resto ho segnalato il thread al direttivo per le proposte che ne sono scaturite, si tratta solo di cercare di organizzarsi al meglio
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  12. #27

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    Abbiamo inserito il sondaggio per decidere la data del prossimo meeting. Votate qui
    Lo staff di Pianetadown.org

  13. #28

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    quoto loredana al cento per cento

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