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Discussione: Ci aiutate?!??!?!?!?!?!?!?

  1. #1

    Predefinito Ci aiutate?!??!?!?!?!?!?!?

    Carissimi amici del forum non vogliamo farvi concorrenza (sarebbe impossibile!!! e non è questo il nostro spirito) ma insieme ai genitori che hanno partecipato alla prima settimana estiva in Sicilia stiamo cercando di creare anche noi qualcosa sul web. Stiamo mettendo su un sito "www.vita21.it" che attualmente è in costruzione, ma dal quale potete visionare un breve video con tutte le nostre (belle ?!?!?!?) facce....in più abbiamo aperto un gruppo ed una pagina Facebook che si chiamano vita21 se volete aggiungervi al gruppo siete i benvenuti....Vi CHIEDO SOLO UN PICCOLO FAVORE: POTETE METTERE UN "MI PIACE" SULLA PAGINA FB? Per noi potrebbe essere molto importante....la pubblicità potrebbe sostenere la nostra associazione (che sta per nascere) e ci verrà più agevole organizzare le prossime settimane estive in Sicilia. GRAZIE anticipatamente...confido in voi.

  2. #2

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    ciao vale anche per chi non e' per la sicilia? io vivo al nord essattamente in friuli venezia giulia, io sono stata diverse volte a catania e' bellissima ho amici li una mia amica ha sposato un catanese e ora vive a aci san filippo da 10 anni pero lei e' andata a catania ancora nel 1993 anche io ho una pagina su fb LA LUCE NEI LORO OCCHI basta mettere mi piace e in piu il mo compagno ha fatto un forum www.laluceneiloroocchi.forumcommunity.net non e' come questo bellissimo pianeta e anchio non voglio che ci sia concorenza, e' stato aperto perche' si raccontino le proprie esperenze ed e' aperto non solo per le persone che anno dei figli o fratelli , cugini , ma anche con chi e' a contato con le famiglie che anno avuto delle esperienze e un forum positivo ciao un abbraccio
    Ultima modifica di iolanda po; 12-07-2012 a 13:31
    Iolanda mamma di Melody 04/01/2009 e di Erik sdd 04/02/2011

  3. #3
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Scusate ma mi viene da sorridere. La presentazione è quanto meno bizzarra: "e' stato aperto perche' si raccontino le proprie esperenze ed e' aperto non solo per le persone che anno dei figli o fratelli , cugini , ma anche con chi e' a contato con le famiglie che anno avuto delle esperienze e un forum positivo ciao un abbraccio"

    Ma perchè questo forum che fa? A tutta prima mi sembra solo un inutile dispendio di energie, ma contenti voi....

  4. #4

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    Quali sono i motivi principali per cui avete pensato di creare vita21? Quali sono le caratteristiche che lo differenziano da pianeta down?

  5. #5

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    ciao lasciate stare il forum www.laluceneiloroocchi.forumcommunity.net il mio compagno ha deciso di cambiarlo in qualcosa altro se volete ce la pagina su facebook La luce nei loro occhi ciao
    Iolanda mamma di Melody 04/01/2009 e di Erik sdd 04/02/2011

  6. #6

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    un "mi piace" lo metto più che volentieri!
    Antonella mamma di Gabriele (12-12-2004) e Maria (17-01-2012) sdd

  7. #7
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Quote Originariamente inviato da iolanda po Visualizza il messaggio
    ciao lasciate stare il forum www.laluceneiloroocchi.forumcommunity.net il mio compagno ha deciso di cambiarlo in qualcosa altro se volete ce la pagina su facebook La luce nei loro occhi ciao
    ...certo che impazza il decisionismo
    E offrire forza lavoro per il pianeta no?
    Mi pare di capire che il tuo compagno é un addetto ai lavori...

  8. #8
    Administrator Pinguino reale L'avatar di zioudino
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    Io penso che chi si vuole impegnare in un progetto del genere è da ammirare, sia per il lavoro che comporta che per la costanza che richiede. Quindi il mio "mi piace" lo metterò...anche se mi viene da pensare ad un "rovescio della medaglia"...visto che ci sono già altri siti o forum dedicati al tema della sindrome (tra i quali spicca questo del "pianeta" molto valido e ben frequentato), ci sono diversi gruppi su facebook, ecc... non è che a fronte di una tale ricchezza di luoghi virtuali, alla fine si rischia una "dispersione" di persone che coltivano lo stesso interesse...ma che rischiano di non incontrarsi mai perchè seguono siti o forum diversi?
    L'anatroccolo non diventa cigno ma vola lo stesso

  9. #9

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    Quote Originariamente inviato da zioudino Visualizza il messaggio
    Io penso che chi si vuole impegnare in un progetto del genere è da ammirare, sia per il lavoro che comporta che per la costanza che richiede. Quindi il mio "mi piace" lo metterò...anche se mi viene da pensare ad un "rovescio della medaglia"...visto che ci sono già altri siti o forum dedicati al tema della sindrome (tra i quali spicca questo del "pianeta" molto valido e ben frequentato), ci sono diversi gruppi su facebook, ecc... non è che a fronte di una tale ricchezza di luoghi virtuali, alla fine si rischia una "dispersione" di persone che coltivano lo stesso interesse...ma che rischiano di non incontrarsi mai perchè seguono siti o forum diversi?
    Condivido.

  10. #10

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    Abbiamo pensato a vita21 semplicemente perchè vorremmo creare un'associazione di genitori che come punto di riferimento annuale ha la Settimana Estiva in Sicilia. E poi perchè ci piaceva l'idea di condividere, oltre questo meraviglioso sito a noi dedicato, i consigli che i terapisti, che intervengono durante la settimana estiva, vorranno darci a seguito delle osservazioni che vengono fatte nel corso della settimana. E poi anche perchè volevamo cimentarci in questa avventura web in prima persona, senza un motivo ben preciso ma soltanto con la voglia di farlo. Avere più siti che parlano di Sindrome di Down dà una varietà di scelta che non per forza deve dar luogo a dispersione di informazioni....anzi! E' come dire che in Italia si può visitare solo una città.....l'Italia è piena di belle città, si può scegliere liberamente di visitarne una piuttosto che un'altra...se poi ci si trova bene in una in particolare....alla fine ci si può ritornare con più frequenza! Questo non esclude il fatto di avere dei bei ricordi legati anche ad altre città...che dite?

  11. #11
    Administrator Pinguino reale L'avatar di paola
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    Quote Originariamente inviato da gianlucagio Visualizza il messaggio
    E poi perchè ci piaceva l'idea di condividere, oltre questo meraviglioso sito a noi dedicato, i consigli che i terapisti, che intervengono durante la settimana estiva, vorranno darci a seguito delle osservazioni che vengono fatte nel corso della settimana. E poi anche perchè volevamo cimentarci in questa avventura web in prima persona, senza un motivo ben preciso ma soltanto con la voglia di farlo. Avere più siti che parlano di Sindrome di Down dà una varietà di scelta che non per forza deve dar luogo a dispersione di informazioni....anzi! E' come dire che in Italia si può visitare solo una città.....l'Italia è piena di belle città, si può scegliere liberamente di visitarne una piuttosto che un'altra...se poi ci si trova bene in una in particolare....alla fine ci si può ritornare con più frequenza! Questo non esclude il fatto di avere dei bei ricordi legati anche ad altre città...che dite?
    Quote Originariamente inviato da zioudino Visualizza il messaggio
    anche se mi viene da pensare ad un "rovescio della medaglia"...visto che ci sono già altri siti o forum dedicati al tema della sindrome (tra i quali spicca questo del "pianeta" molto valido e ben frequentato), ci sono diversi gruppi su facebook, ecc... non è che a fronte di una tale ricchezza di luoghi virtuali, alla fine si rischia una "dispersione" di persone che coltivano lo stesso interesse...ma che rischiano di non incontrarsi mai perchè seguono siti o forum diversi?
    Fino ad ora mi sono astenuta dal rispondere visto il coinvolgimento diretto, però, Gianluca, concedimi una risposta franca anche con un po' di storia che i più non conoscono.
    Per quanto mi riguarda ci metterei la firma se alcuni delle professionisti che partecipano alla settimana estiva di Lagati, si offrissero come consulenti nell'area dedicata, così come gli altri che già si mettono a disposizione gratuitamente (come ad es. Formica e Cuomo che sono eredità del vecchio forum). Purtroppo a chi è stato chiesto ha rifiutato e con alcuni non ho canali per poterlo chiedere, e chi li ha e conosce questa realtà non lo ha mai proposto.
    Su questo sito di Lagati e delle sue settimane estive, così come di Notizie e del corso di corrispondenza, si è sempre parlato proprio perchè la riteniamo una realtà complementare e utile per la sdd, e in cuor nostro, essendo l'unica community a livello italiano strutturata in modo quasi professionale (consentitemelo), pur non avendo professionisti al nostro interno, probabilmente non ci sarebbe dispiaciuto essere "usati" per un confronto che derivi da quelle esperienze, che diversi dei nostri associati hanno fatto.
    Invece quello che noto è una distanza inversa, ovvero chi si impegna in Lagati tiene a distanza questo forum se non per pubblicizzare le proprie iniziative. Per carità ben venga anche questo, d'altronde ci sono diversi che lo usano in questo modo, è nato anche per questo, però consentitemi di dire che è un approccio un po' parassitario verso questo posto per cui (vi assicuro) occorre tanto, ma davvero tanto, per farlo continuare ad esistere e ci vorrebbe qualcosa in più per manterlo un po' più vivo, compreso l'apporto di tutti e per apporto si intende non solo la segnalazione dell'iniziativa x ma anche un apporto di contenuti, di idee e progetti, cose di cui si parla nei meeting, ad esempio, in cui non ho mai avuto il piacere di conoscerti probabilmente perchè non c'è mai stato l'interesse da parte tua.
    Ne abbiamo fatto uno vicino a Salerno l'anno scorso proprio per cercare di coinvolgere qualcuno della Sicilia o del sud e il risultato è che ero presente solo io più Emmanuela e la mamma che erano già venute fino a Brisighella e la maggior parte dei partecipanti erano della Lombardia. Quindi, in quell'occasione, c'è stato un segnale di rifiuto da parte di chi vive al sud (continuato all'ultimo meeting di Pescara non tanto lontano dalla Campania ma in cui di campano c'era solo la sottoscritta) verso chi c'è dietro a questo posto, perchè per sentirsi parte di qualcosa non basta fare il login, ma è necessario dare un volto alle persone e instaurare relazioni umane che vanno al di là di un monitor, così come accade nelle settimane estive. Non lo so questo aspetto "geografico" in riferimento al pianeta ammetto che mi lascia l'amaro in bocca, tutti sempre a chiedere l'organizzazione di qualcosa nella propria zona ma nessuno disposto a mettersi al "servizio" di qualcosa fatto da altri.
    Quindi se mi dici che fate un'associazione per organizzare le settimane estive e mettere una vetrina sul web allora ti dico che vale il discorso della complementarità in ambito della sindrome, ma se leggo la chiusa del tuo ultimo post penso che, invece, il vostro intento è proprio quello di porvi come alternativa sul web al pianeta (quindi la tua frase "non vogliamo farvi concorrenza" è una figura retorica che afferma esattamente il contrario ) e, questo ovviamente, non può essere una cosa che mi fa piacere.
    Questo posto è nato perchè l'esperienza precedente era finita, in quanto il sito precedente era stato cancellato dal suo proprietario, ed era una realtà che era nata da un fratello con cui alcuni di noi si sono sentiti di collaborare nel tempo. Quando abbiamo costituito l'associazione proprietaria di questo sito web lo abbiamo fatto non legando nulla ad un singolo, pensate che in pochi sanno chi sono i soci fondatori, proprio perchè doveva essere un qualcosa di tutti in funzione di una continuità nel tempo, questo perchè le esperienze legate ai singoli quando le motivazioni dei singoli vengono a cadere finiscono, in pochissimi sanno chi è che il webmaster che ci cura l'aspetto tecnico (tanto che non mette manco il suo nome sotto) e a cui paghiamo il server, inoltre nessuno qui si pone come proprietario di questo posto e queste sono cose che a chi ha bisogno di "mostrarsi" non possono piacere. Quindi penso che sia più vera la tua frase "E poi anche perchè volevamo cimentarci in questa avventura web in prima persona, senza un motivo ben preciso ma soltanto con la voglia di farlo" un po' come per tutti coloro che aprono il proprio gruppo sulla sdd su fb o la propria pagina (moda che trovo anche un po' ridicola perchè se voglio star dietro a tutto mi ci vuole una giornata sana con tutta questa dispersione), insomma volete brillare di luce propria e non volete fare il satellite di qualcun altro quindi avete preso le distanze da chi il sito web lo aveva già creato, ma non avete disdegnato di linkarci il vostro che, mi pare di leggere fra le righe, lo ponete come alternativa ("l'Italia è piena di belle città, si può scegliere liberamente di visitarne una piuttosto che un'altra...se poi ci si trova bene in una in particolare....alla fine ci si può ritornare con più frequenza! Questo non esclude il fatto di avere dei bei ricordi legati anche ad altre città...").

    Quindi la dispersione di energie esiste eccome, perchè se le persone che possono mettersi in gioco fanno iniziative ex novo (ho letto dell'incontro in Calabria ad esempio), senza raccordarsi con ciò che già c'è ma ponendosi come alternativa, è logico che non lo faranno qui, invece nelle iniziative servono forze nuove, perchè alla lunga chi ha creato qualcosa si stanca, per una serie di motivi fisiologici, e non ha ricambio perchè quel ricambio ha preferito creare "altro". Ne abbiamo parlato con gli associati a Triuggio di questo, ma ovviamente voi non potete saperlo, perchè da noi avete sempre preso le distanze e, questo, dopo tanti anni e tanta dedizione nell'ombra, senza mai aver scritto il mio nome da nessuna parte (nè su un libro, su una pagina fb, su siti web, su dvd, e su tutto ciò che ho fatto) mi amareggia, perchè noto che chi potrebbe aiutarci perchè ne ha la capacità invece dà al proprio nome patinato la priorità su tutto il resto.
    Pensa che ho dovuto spiegare a più di un associato perchè l'associazione resta in ombra rispetto al forum, perchè non esiste un rimando diretto a donazioni e quant'altro. Colgo l'occasione per dirlo a tutti: se noi siamo i primi a cercare di avere un ritorno (di qualsiasi tipo) dalla disabilità dei nostri figli come possiamo pretendere che i professionisti che ruotano loro attorno si pongano in modo diverso?
    Ultima modifica di paola; 17-07-2012 a 15:55
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  12. #12
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Quote Originariamente inviato da gianlucagio Visualizza il messaggio
    Abbiamo pensato a vita21 semplicemente perchè vorremmo creare un'associazione di genitori che come punto di riferimento annuale ha la Settimana Estiva in Sicilia. E poi perchè ci piaceva l'idea di condividere, oltre questo meraviglioso sito a noi dedicato, i consigli che i terapisti, che intervengono durante la settimana estiva, vorranno darci a seguito delle osservazioni che vengono fatte nel corso della settimana. E poi anche perchè volevamo cimentarci in questa avventura web in prima persona, senza un motivo ben preciso ma soltanto con la voglia di farlo. Avere più siti che parlano di Sindrome di Down dà una varietà di scelta che non per forza deve dar luogo a dispersione di informazioni....anzi! E' come dire che in Italia si può visitare solo una città.....l'Italia è piena di belle città, si può scegliere liberamente di visitarne una piuttosto che un'altra...se poi ci si trova bene in una in particolare....alla fine ci si può ritornare con più frequenza! Questo non esclude il fatto di avere dei bei ricordi legati anche ad altre città...che dite?
    Pero'!
    Pluralità di obiettivi...
    - punto di riferimento per la settimana estiva
    - luogo di condivisione
    - avventura web in prima persona

    e se posso osare? quante decine di componenti annovera la task force?
    perchè se tanto mi da' tanto, di energie ve ne serviranno parecchie
    In bocca al lupo!

  13. #13

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    ... mi sembra molto strano riferire la cosa alla settimana estiva.
    Molti di noi hanno partecipato alla settimana del dott. Lagati, ed hanno trovato qui sul pianeta uno spazio di condivisione per questa bella esperienza.
    Secondo me dividersi non è mai positivo.
    Francesca mamma di Stefano 19 anni e Giovanni Angelo 6 anni SD.

  14. #14

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    Cara Paola, mi spiace leggere tra le tue righe un leggero astio nei miei confronti. Non aggiungo altro per non alimentare una situazione poco piacevole sebbene di cose spaicevoli ne abbia lette parecchie, ma comunque...facciamo finta di nulla e proseguiamo nel nostro cammino di genitori impegnati per il bene dei propri figli.
    In bocca al lupo per tutto.
    Gianluca

  15. #15
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    Gianluca, davvero non è astio il mio (ci tengo a precisare che la mia risposta è a titolo personale), ma un'amara presa di coscienza (purtroppo il mio "stile" è molto crudo e diretto) che ciò che si fa qui, evidentemente, non basta se nasce il desiderio in più di uno (solo in questo thread ne avete segnalati due) di fare qualcosa di analogo a questo posto, soprattutto in un momento in cui, invece, ci sarebbe bisogno qui. Sicuramente questo fa sì che alcuni interrogativi dovremo porgerceli e un attimo di autocritica la faremo. Per quello mi piacerebbe capire se ci sono motivazioni che vi hanno allontanato dal Pianeta, o meglio, non vi ci hanno mai fatto avvicinare, che vanno al di là di quanto hai scritto sopra...
    Poi se ho capito male il messaggio espresso dal tuo secondo post, tanto meglio, in questo caso sarei ben contenta di aver frainteso.
    In bocca al lupo anche a voi
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

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