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Discussione: 'Se ti abbraccio non aver paura': un altro padre (e che padre!) scrive

  1. #1

    Predefinito 'Se ti abbraccio non aver paura': un altro padre (e che padre!) scrive

    Libro scritto dal padre di un ragazzo autistico, ieri alle invasioni barbariche.
    Guardatevi l'intervista (io nn son riuscita a linkarla) è molto interessante !
    Il clima, questa volta, è disteso e positivo, anche se non si nascondono le difficoltà di convivere con un simile problema.
    Bella famiglia, bella storia, completamente al di fuori dagli schemi e da tutto ciò che consigliano i famosi 'np' , per certe situazioni ... Bravissimi e un po' folli i genitori .
    Poi si parla anche di comunicazione facilitata, e lì ho avuto un tuffo al cuore..

  2. #2

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    Quote Originariamente inviato da mela Visualizza il messaggio
    Guardatevi l'intervista (io nn son riuscita a linkarla) è molto interessante !
    Il clima, questa volta, è disteso e positivo, anche se non si nascondono le difficoltà di convivere con un simile problema.
    confermo mela...andrò a prendere il libro visto le premesse sarà interessante...

    ps l'intervista c'è anche su fb li sono riuscita a condividerla...
    qui sono un pò imbranata...non sono ancora riuscita a cambiare la foto della peste...
    Pamela mamma di Andrea 8 anni e Angelica sdd 6 anni

  3. #3
    Administrator Pinguino reale L'avatar di kokoro
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    Kokoro... con l'accento sulla terza ò!
    Ovvero Martina, mamma di Giulia (21 anni), Emma (18 anni SdD), Cesare (17 anni)

  4. #4

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    Ieri sera l'ho visto alle Iene....che forza ragazzi!
    Penso proprio che leggerò il libro anche io, ma mi faccio una domanda da "gnorante".
    Sinceramente io ho visto solo il servizio delle Iene, ma da buona brianzola mi chiedo...."Ma come fanno a vivere??? Economicamente come è possibile seguire in quel modo (viaggi,terapie etc) quel ragazzo? " "Può una famiglia di operai o comunque dipendenti sobbarcarsi ciò??".
    Comunque è proprio un bel ragazzo!
    Eve mamma di Eleonora 13 anni e Ale 20 anni

  5. #5

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    Quote Originariamente inviato da evele Visualizza il messaggio
    Ieri sera l'ho visto alle Iene....che forza ragazzi!
    Penso proprio che leggerò il libro anche io, ma mi faccio una domanda da "gnorante".
    Sinceramente io ho visto solo il servizio delle Iene, ma da buona brianzola mi chiedo...."Ma come fanno a vivere??? Economicamente come è possibile seguire in quel modo (viaggi,terapie etc) quel ragazzo? " "Può una famiglia di operai o comunque dipendenti sobbarcarsi ciò??".
    Comunque è proprio un bel ragazzo!
    ha detto che lui è uno dei fortunati a livello economico in quanto è un imprenditore e quindi ha potuto permettersi sia quattro mesi di ferie che il viaggio...
    alle iene l'ho perso...
    Pamela mamma di Andrea 8 anni e Angelica sdd 6 anni

  6. #6
    Administrator Pinguino reale L'avatar di zioudino
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    Quote Originariamente inviato da evele Visualizza il messaggio
    Ieri sera l'ho visto alle Iene....che forza ragazzi!
    Penso proprio che leggerò il libro anche io, ma mi faccio una domanda da "gnorante".
    Sinceramente io ho visto solo il servizio delle Iene, ma da buona brianzola mi chiedo...."Ma come fanno a vivere??? Economicamente come è possibile seguire in quel modo (viaggi,terapie etc) quel ragazzo? " "Può una famiglia di operai o comunque dipendenti sobbarcarsi ciò??".
    Comunque è proprio un bel ragazzo!
    Visto anche io solo ieri alle Iene...A quanto pare noi cuneesi non siamo molto diversi da voi brianzoli...infatti mi sono chiesto la stessa cosa anche io...per di più vivono in due posti ben distinti (e "per scelta") padre e figlio in una casa e da un'altra parte madre e figlio più giovane...perchè dice che il fratello minore non ce la faceva più...per di più veniva anche a volte picchiato dal ragazzo autistico...
    Il tutto mi ha messo una certa ansia...di come non cammina per strada ma corre (a Venezia poi...) di come quando incontra degli sconosciuti li deve assolutamente toccare...finchè la pancia...vabbè...ma le mani in bocca...
    Molto probabilmente i nostri pinguini sono più gestibili dal punto di vista comportamentale, e da ignorante in materia di autismo non so esattamente quanto questa condizione possa essere "modellata" con un'educazione mirata...La mia sensazione però (e qui non vorrei risultare indelicato...) è stata che quel ragazzo probabilmente è stato cresciuto un pò "senza regole"...regole che nella società comunque ti permettono di poterti relazionare con le altre persone.
    L'anatroccolo non diventa cigno ma vola lo stesso

  7. #7
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Quote Originariamente inviato da zioudino Visualizza il messaggio
    ...La mia sensazione però (e qui non vorrei risultare indelicato...) è stata che quel ragazzo probabilmente è stato cresciuto un pò "senza regole"...regole che nella società comunque ti permettono di poterti relazionare con le altre persone.
    permettimi zioudino non è il caso di fare ipotesi. Si potresti risultare indelicato.
    Stiamo parlando di una patologia dalle varie sfaccettature.
    Per esperienza diretta ti assicuro che non sempre è possibile crescere un ragazzo autistico secondo le auspicabili "regole del vivere sociale". Non voglio riferirmi nello specifico al suo caso. Ho una cugina 22 enne autistica, lontana anni luce dal modo di vivere di questo ragazzo e parimenti (ma forse anche di piu') ingestibile.
    Evito di addentrarmi nel racconto di quel che i suoi genitori hanno fatto per lei dall'età di 2 anni ad oggi. E tralascio la difficoltà del vivere familiare, in primis della sorella maggiore che proprio di questi tempi pare avere raggiunto livelli di saturazione non piu' trascurabili.

    Non ha neppure senso alcuna forma di comparazione. Come per i nostri figli, anche questa patolagia contempla spettri molto diversi (forme piu' o meno gravi o lievi)
    Una lettura che a suo tempo per me fu illuminante: George e Sam di Charlotte Moore


    a proposito
    A me dell'intervista alle iene al di là dei vari passaggi di amore di questo padre, mi e' rimasto impresso un dato, una cifra riportata: 400 mila persone solo in italia....

  8. #8

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    E qui ritorno al mio cavallo di battaglia il libro 'per amore di anna -Storia vera di una ragazza autistica' racconta giorno x giorno la vita di una famiglia alle prese con questo problema. se vi capita leggetelo, e`davvero coinvolgente al massimo..
    Giuro che nn ho ritorni economici sulle vendite del libro.

  9. #9

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    Quote Originariamente inviato da ritz Visualizza il messaggio
    a proposito
    A me dell'intervista alle iene al di là dei vari passaggi di amore di questo padre, mi e' rimasto impresso un dato, una cifra riportata: 400 mila persone solo in italia....
    ...e sempre in aumento oserei dire
    dal mio piccolo osservatorio (il mio ufficio) posso dirvi che tutti gli ultimi bimbi che mi sono stati segnalati per l'assistenza scolastica hanno una diagnosi di "sindrome da spettro autistico" e in questo "spettro" ci sta di tutto di più sia a livello cognitivo che comportamentale.
    In Lombardia negli ultimi anni la maggior parte dell'"attenzione" regionale è andata, a causa di questa crescente "diffusione", proprio all'autismo..tanto da sembrare quasi "una moda" (scusate l'Indelicatezza ma l'attenzione particolare a qs. malattia ha fatto dimenticare quasi tutti gli altri handicap).
    Non ho visto le Iene, ma per esperienza e conoscenza professionale posso dire purtroppo che alcune persone a cui è stato diagnosticato l'autismo sono "poco educabili", e non per cattiva volontà ne del soggetto ne dei genitori
    Fa rumore camminare tra gli ostacoli del cuore! (Ligabue - Gli ostacoli del cuore)

  10. #10
    Administrator Pinguino reale L'avatar di zioudino
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    Quote Originariamente inviato da ritz Visualizza il messaggio
    permettimi zioudino non è il caso di fare ipotesi. Si potresti risultare indelicato.
    Stiamo parlando di una patologia dalle varie sfaccettature.
    ....

    Ho parlato troppo presto, perchè mi ero fermato al servizio delle Iene e solo dopo aver scritto il mio intervento ho visto l'intervista alle "invasioni barbariche"...che sono tutt'altra cosa!
    Forse alle Iene per dare un'impronta "simpatica" (che caratterizza comunque il programma) hanno tralasciato parecchie cose...che dalla Bignardi invece si capiscono meglio.
    Quindi a vederle tutte e due... l'opinione cambia...eccome!
    Resta il fatto che, purtroppo, in un perfetto ingnorante in materia come sono la maggior parte delle persone non coinvolte in questo specifico tipo di disabilità...e come sono anche io...il servizio di Italia 1 può far nascere nello spettatore impressioni anche negative...
    Per completare il discorso...mi sono ricordato di questo video visto un pò di tempo fà per caso sul sito dell'Aipd
    http://www.fondazioneserono.org/232?multimedia=77
    dove alcune caratteristiche della storia di questo ragazzo (tra l'altro anche lui bellissimo...) sono tristemente simili...ma altre risultano opposte...Vi invito a guardarlo...è veramente ben fatto e, sinceramente, fà venire anche un pò i brividi...
    L'anatroccolo non diventa cigno ma vola lo stesso

  11. #11

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    Quote Originariamente inviato da ritz Visualizza il messaggio
    a proposito
    A me dell'intervista alle iene al di là dei vari passaggi di amore di questo padre, mi e' rimasto impresso un dato, una cifra riportata: 400 mila persone solo in italia....
    E' lo stesso di questo che ho ricevuto per e-mail?

    "....Per chi non avesse seguito la trasmissione “Le invasioni Barbariche” del 13/4 su LA7 (con replica il 14/4 su LA7D) vi segnalo l’intervista a Franco Antonello, padre di un ragazzo affetto da sindrome autistica. Di questa storia se ne era occupato anche Panorama il mese scorso. La trasmissione si trova sul web, basta inserire le parole chiave: franco antonello le invasioni barbariche. Il papà del ragazzo parla anche di vaccinazioni, in particolare del vaccino MMR quale causa scatenante della sindrome. http://www.la7.it/invasionibarbarich...eam?id=i539483....."

    la mail riportava anche questa notizia:

    ....Oggi vi scrivo per informarvi riguardo ad una recente sentenza (15.3.12) del Tribunale del Lavoro di Rimini che ha accettato le istanze dell’Avv. Luca Ventaloro (legale di riferimento del COMILVA) e del medico legale Dott. Montinari e riconosciuto il nesso di causa tra la vaccinazione eseguita (MMR/MPR) e la patologia insorta in un bimbo vaccinato nel 2004(disturbo autistico associato a ritardo cognitivo medio). Ricordo che si arriva alla causa del lavoro quando la domanda di indennizzo ai sensi della Legge 210 viene respinta sia dalla CMO (Commissione Medico Ospedaliera dell’Ospedale Militare di riferimento) che dal Ministero della Salute. E’ una sentenza importante, non è la prima in questo senso e mi auguro sia di buon auspicio a quelle che abbiamo in corso presso i Tribunali del Lavoro di Udine (2), Trieste (3+1), Pordenone (1) e prossimamente anche a Gorizia (1).....

    Francesca

  12. #12

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    Anche io ha frequentazioni di ragazzi grandini autistici e le sfaccettature sono le più disparate,poi per lavoro mi occupo anche dei bambini,e devo dire che lavorando al nido sto vedendo un aumento esponenziale della cosa,ho letto addirittura 1 su 150 ,se si pensa che per la SdD stiamo 1 a 600 (in generale)....
    Alcuni bambini sono conclamati,altri in via di diagnosi ma spesso anche se noi evidenziamo alcuni segnali i genitori non vogliono approfondire dicendo che il bambino ha il suo carattere,e qui sorgono le nostre difficoltà per aiutare il bambino e i genitori ad affrontare il problema che se non affrontato non si risolve certo da solo.
    Noi educatrici non siamo professioniste ma ,di solito,''leggiamo'' abbastanza bene i comportamenti dei piccoli e vediamo certe cose che non tornano ma non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.
    Di sicuro i disturbi dello spettro sono tra le problematiche più difficili da interpretare e le terapie da seguire sono pesanti e il coinvolgimento della famiglia è indispensabile ,salvo destabilizzare ,nei casi più difficili,il resto della famiglia.
    Antonella mamma di Giorgio

  13. #13

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    Dimenticavo,mi sembra di aver letto lo stesso libro di Ritz :era quello con due bimbi autistici ? la mamma poi aveva un altro bimbo?

  14. #14

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    Quote Originariamente inviato da evele Visualizza il messaggio
    Ieri sera l'ho visto alle Iene....che forza ragazzi!
    Anch'io l'ho visto e l'ho voluto seguire con attenzione.
    Certo...un papà forte.
    Io non ce la farei.
    ......basta guardarsi negli occhi per scoprire il nostro percorso.....il percorso dell' Amore.

  15. #15

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    Sono tornata da poco da un GLH in cui si è parlato di autismo, e purtroppo numeri alla mano nella nostra zona il numero dei bambini autistici o Asperger, o comunque anche solo con tratti autistici sta decisamente aumentando
    Eve mamma di Eleonora 13 anni e Ale 20 anni

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