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Discussione: Una cura per la sindrome di Down?

  1. #16

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    bha Anna mi sembra un pò una favola questa del thè verde che guarisce dai danni neurologici! un pò troppo semplicistica non credi? E poi nei down ci sono una serie di problemi dai quali non si può "guarire" come dice l'articolo ma con cui però si può convivere dignitosamente.
    noi sorteggiati dal computer di Dio!!

  2. #17

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    io sapevo che il thè verde era drenante ma che faccia bene per la sindrome ho qualche dubbio, poi, se lo beve, male non dovrebbe fare...
    Solo non ho capito una cosa... l'articolo finisce dicendo "sono molto incoraggianti per la futura ricerca di cure farmacologiche in grado di influire sul corso della malattia e arrivare a bloccare l'handicap". Influire potrebbe essere possibile (tralasciando che la sdd non è propriamente definibile come malattia...) ma cosa significa bloccare l'handicap?

    Per il resto sono d'accordo con quello che avete già detto...

  3. #18

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    alzo timidamente la manina...
    ho scritto la storia della mia piccola...

    non ho ancora letto l' articolo e quindi con presunzione dico che posso intuire e con arroganza dico: IO So!

    ho trovato un medico legale che mi ha detto che è pronto a dire che non è down ed io ho chiesto: Perchè non posso chiedere i danni sul falso positivo? Mi ha risposto candidamente che di sindrome di down si guarisce ... mi ha scioccato!

    quindi non sono l' unica che ha rifiutato l' aborto ed è nata una bimba sana...

    a parte questo... per capire se ci fossero dubbi nel fatto che camilla fosse down ho letto molto...

    per me la sindrome di down non è altro che una malattia progressiva autoimmune dall' età embrionale!

    il bimbo nasce intelligente e dopo i 7 anni si evidenzia un ritardo che progredisce ...

    la trisomia 21 è molto comune nell' essere umano senza che si evidenziano malformazioni o ritardi

  4. #19

  5. #20

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    sulla stessa scia ho visto questo http://www.stress-cocchi.net/Down14-it.htm
    ne sapevate qualcosa? devo però ammettere che non l'ho letto tutto tutto...
    Ciao!

  6. #21

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    sincermente non so se il the verde e in che quantità possa fare bene per la sdd noi ne abbiamo parlato al associazione per parlare di questa ricerca anche con un medico e comunque la ricerca viene fatta sui feti quindi forse e questo è un pensiero che mi sono fatta io non me lo ha detto nessuno ne confermato a uno stadio molto precoce della formazione del feto l'assunzione diqueste sostanze che si trovano nel thè a livello neurologico faccia bene e possa infulenzare il fatto che nel feto ci siano meno danni neurologici rispetto a quellic he non assumono questa sostanza che si trova poi nelle foglie del thè verde.
    e questo è quello che ho capito io... sui bambani già nati e grandi non so che tipo di ricerca sia stata fatta e se funzioni!..ma di sicuro so he il the verde fa bene comunque e a tutti.....sul fatto che poi si abbia la presunzione di asppetarsi che del thè faccia guarire la sdd bhe su questo nutro dei fortissimi dubbi e mi vine da ridere...anzi sono convita che possa al massimo alzare il livello di qi e magari i danni neurlogici possano migliorare ma personale pensiero mio non scomparire.. i problemi fisici rimangono...anche se sarebbe già tanto dismostare che del thè verde faccia bene a livello neurlogico,su questo posso solo dire che staremo a vedere se ci sono novità...dalla ricerca.
    tammy non rieco a capire il tuo discorso?mia figlia è una bambina intelligente ma ha le sue difficoltà e non sono evidenziabili solo dopo i 7 anni inquanto il ritardo c'è e si vede ha quasi 2 anni...oltre a tutti i problemi motori che ha posso garantirti che c'è una bella differenza tra un bimbo con sdd anche piccolo e uno "normodotato"non credo affatto che tutto a un tratto i nostri figli a 7 anni si evidenzi il ritardo perchè il ritardo è costante...

  7. #22

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    Tammi anch'io mi associo ad Anna, non ho capito il tuo discorso!1
    noi sorteggiati dal computer di Dio!!

  8. #23
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    Solo per dire che quanto affermato da tammi sono sue personali idee (infatti è preceduto da un "per me") senza nessuna prova scientifica.
    Sul medico legale che hai trovato, c'è tanto gente che si arricchisce sul dolore degli altri dando false speranze ed un medico che dice che dalla sindrome di Down si guarisce o non è un medico o ci marcia.
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  9. #24

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    sempre la solita storia.
    Si buttano lì teorie quantomeno stravaganti, senza fornire uno straccio di documentazione, nome , indicazione concreta...
    'un medico dice che si guarisce dalla Sindrome di down..'
    chi è questo medico?Fuori nome e cognome.
    che prove ha per dire questo? Sentiamolo e che tiri fuori documentazione scientifica corredata da nomi e cognomi di questi fantomatici 'ex down' che sono guariti.

    Ma secondo voi, se ci fosse una possibilità del genere, nn sarebbe una scoperta da premio nobel???????
    Sarebbe una notizia che sussurrano fra di loro solo pochi intimi??????E per quale motivo???
    Perchè abortire costa meno? cos'è, un complotto su scala mondiale contro i down?

    O comunque, Tammi scusa, ti rifiuterebbero un risarcimento con la scusa che tua figlia prima era down e ora è guarita????
    Dai , Tammi...

    POi come dicono anche gli altri, a tutti è evidente che il ritardo cognitivo comincia dai primissimi anni di vita. Non certo a 7 anni.

    comunque, down o no, tua figlia è uno splendore!

  10. #25

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    io ero e sono qui per vedere le vostre reazioni sulla riforma e le possibili conseguenze anche per voi...

    come mai tanta indifferenza? ehi si parla anche di assegno di accompagnamento ...

    dopo un dispiegamento di medici dell' INPS per verificare la disabilità e visto che si è riscontrato che solo il 3% erano falsi invalidi

    ora il governo ha deciso di prendere in 3 anni dall' assistenza 40.000.000 eurini...

    nessuno si fa delle domande?

    (Il medico legale che firma una perizia sa per certo che la sua tesi la discuterà alle sedute peritali... prima del giudizio di una causa penale o civile che sia...) mmm non credo che sia un ciarlatano anche perchè io non voglio anticipare le spese e neanche risarcire chi mi ha fatto perdere una causa!!!!

    su fb ho lasciato questo:

    VORREI SCRIVERE A TUTTI I DIRIGENTI DELLE VARIE ASSOCIAZIONI DI DISABILI... il discorsetto che avrei fatto al posto vostro forse avrebbe avuto una maggiore presa... ringrazio la Camusso di non averci dimenticato malgrado nella manifestazione non non ci fosse nessuno che ci rappresentasse... l' assegno di accompagnamento era stato ideato solo per incoraggiare ed aiutare le famiglie che si prendessero i figli disabili a casa.... quindi assegno non è una spesa ma un guadagno per lo stato... perchè un istituto 450 euro non bastano per garantire un minimo di cure. Ora con questa manovra molti genitori o figli non saranno più in grado di assisterli.... e ben venga per i furbetti del quartierino ... altro lavoro per scambio di voto!
    Ultima modifica di tammi59; 08-09-2011 a 22:21

  11. #26

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    Quote Originariamente inviato da tammi59 Visualizza il messaggio
    io ero e sono qui per vedere le vostre reazioni sulla riforma e le possibili conseguenze anche per voi...
    Scusa però questo è un altro argomento. Puoi sicuramente approfondirlo in un altra discussione del forum, qui parliamo di cure per la sindrome e tu hai scritto che un medico ti ha detto che esiste una cura. Mi sembra un'affermazione più interessante di qualunque altra discussione , anche della riforma.
    Quote Originariamente inviato da tammi59 Visualizza il messaggio
    (Il medico legale che firma una perizia sa per certo che la sua tesi la discuterà alle sedute peritali... prima del giudizio di una causa penale o civile che sia...) mmm non credo che sia un ciarlatano anche perchè io non voglio anticipare le spese e neanche risarcire chi mi ha fatto perdere una causa!!!!
    Queste però sono parole. Non si può buttare una bomba del genere senza far nomi, avere prove. Chi è questo medico? Dove lavora? Come si chiama? Mica è un delitto fare il nome di un medico onesto, sul forum succede tante volte e nessuno delle persone citate si è mai lamentata.
    Tra l'altro detto così,appare come una cosa ovvia e risaputa che la sd.d. è curabile. Mi piacerebbe conoscere il nome di quel medico.

  12. #27

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    non mi sono spiegata bene! il medico legale spiegava questo per giustificare il fatto che un falso positivo (il feto era destinato quasi per legge all' aborto) non ha diritto ad una richiesta di soldi! Perchè? mbeh a rigor di logica io penso che fosse il fatto siamo in troppi a richiederlo. Solo nel caso in cui per nascondere il falso positivo abbiano fatto altri danni (esempio lampante: Camilla) se ne ha diritto

    perchè nascono bimbi con sindrome di down in modo esponenziale malgrado gli aborti e falsi positivi e la diminuzione delle nascite?

    nella scuola di camilla ci sono 2 maschietti. Quando la mia prima figlia era studentessa in 2 scuole elementari e una delle medie (non conoscevo altre scuole medie) non era presente un solo bimbo down!

    perchè?

  13. #28
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    Perché non li mandavano a scuola?
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  14. #29

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    Non credo che i down stiano aumentando ma di questo credo se ne dovrebbe occupare chi ha sottomano i numeri. Io ne vedo più di una volta semplicemente perchè oggi li noto mentre prima di Stefania non ci facevo quasi caso.
    Se invece fosse che stanno aumentando credo, se proprio, sia più da ricercare in uno stile di vita e in un ambiente che di salutare ha sempre meno. Anche se comunque ho detto e ri-detto CREDO perchè immagino che i down ci siano stati da sempre anche se avevano una vita molto più salubre della nostra.
    Avevo letto un libro 2 o 3 anni fa che dava delle indicazioni su integratori e sulla dieta che secondo le autrici aiutava ad avere bimbi sani ma non si nominava in particolare la sindrome di down. Avevano anche fatto uno studio e avevano avuto risultati positivi però non mi sembra di ricordare che lo studio fosse su moltissime donne e in più il libro era un pò vecchiotto...bo

  15. #30

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    Non entro in discussioni sterili già fatte più volte su questo forum.
    Però una cosa detta qua sopra è una grossa falsità, e va perciò smentita in modo chiaro. Dove ci sono dati certi... quantomeno in quello, cerchiamo tutti di essere obiettivi per favore.
    L'indice di natalità delle persone con SD è diminuito da più di 21 persone su 10.000 nate nel 1978 a poco più di 5 nel 2000.
    Questo dato è incredibilmente più importante se si considera anche il fatto che certamente, grazie all'età media dei concepimenti... in forte rialzo nello stesso periodo, sicuramente il n° di persone down "concepite" è aumentato, e di molto!
    A causa poi dell'aumento della speranza di vita dei (pochi) down nati, grazie ai progressi della medicina e ad una maggiore attenzione verso i disabili, la "prevalenza" (n° di persone down rispetto a quelle normodotate) è sì diminuita, ma di molto poco rispetto agli anni '70.
    In poche parole... nascono molti meno down, ma quelli che nascono vivono più a lungo, e perciò il loro numero è in graduale diminuzione, ma sono più "vecchi".

    Vi allego il poster che illustra questa ricerca, certo datata, ma senza che si possa ragionevolmente pensare che nell'ultimo decennio ci sia stata un'inversione di tendenza. (Fonte: www.conosciamocimeglio.it Sullo stesso sito trovate tutta la ricerca, con i db che sono serviti alla stessa, i metodi di analisi dei dati e i risultati)
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