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Discussione: Kyara non avere paura

  1. #16

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    Anzitutto grazie Paola per aver riportato l' articolo.
    Si l' informazione scientifica riportata nel trafiletto non è proprio corretta ma serve a far tirare un' pò il fiato ai papà daun .
    Scherzo non prendetemi a bastonate.
    Parlando più seriamente credo sia perfettamente inutile cercare di spegare in questo modo quello che a tutt' oggi viene definito un' "incidente genetico" dalle cause ancora sconosciute.
    Ma lasciando a parte questo tentativo di spiegazione scientifica il resto dell' articolo, pur corretto sicuramente dal padre, mi sembra di qualità eccezionale.

  2. #17
    Administrator Pinguino reale L'avatar di paola
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    Sì Michele, fatto bene l'articolo anche con le correzioni condivido
    Anche l'articolo di spalla del direttore non mi è dispiaciuto.
    Tanto che ho pensato che forse ci conviene mandare una copia del libro pure al direttore di gente 'n sia mai ci fanno la recensione nella sezione libri
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  3. #18

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    sono appena passata da una zia abbonata a Gente per recuperare i numeri arretrati del giornale e cercare di svelare così il mistero della contemporanetà dell'articolo pubblicato il 2 marzo insieme alla lettera di Cristina al direttore (grande !) e in effetti sul numero precedente del 23 febbraio era già presente un'intervista a Kyara ...
    vi trascrivo solo alcuni pezzettini rimandando l'eventuale scanner a stasera, quando rientra Sandro !

    "La mia bimba nacerà affetta da sdd e subito dovrà sottoporsi a un intervento chirurgico al duodedo. ... Penso alla mia bambina, a quando nascerà, a come sarà e a quello che la medicina riuscirà a fare per lei . Ho visto dall'ecografia il suo volto, sarà una bambina bellissima. solo più delicata e necessiterà di cure e attenzioni costanti. " ...nella casa di Kyara fino al giorno della nascita sarà palpabile solo il coraggio, quello che nella sua anima esiste, ed è tanto, anche se qualche volta avrebbe voglia solo di gridare. ... Ginevra ( è questo il nome che avrà la bimba) c'è, Ginevra nascerà; Ginevra deve poter contare su sua madre, su suo padre e sui supporti della medicina ...

    In effetti anche quest'articolo mi pare impostato bene perchè c'è si spazio alla notorietà dei genitori "famosi" ed all' accenno ad eventuali responsabilità per il fatto che si sono accorti solo a sette mesi ... ma sembra che venga preso in esame soprattutto il lato umano e la volontà di affrontare nel miglior modo possibile questa nascita ...
    viene poi riportato anche in questo numero lo scritto, questa volta firmato "Quando e perchè colpisce la sindrome di Down" con le chicche già riportare sulle mamme doun !

    Un augurio speciale a Kyara e Ginevra che fanno già parte, anche se ancora a loro insaputa, del nostro pianeta e un abbraccio a tutti i partecipanti al sito da una iscritta silenziosa ma che sta ricevendo tanto dai vostri scritti super profondi e ricchi ...
    Paola, moglie di Sandro (per chi non lo ha ancora capito!) e mamma di Dario Simone e Marialetizia

  4. #19

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    Quote Originariamente inviato da paola
    quello contrassegnato con il numero 21 viene trasferito tre volte: uno da parte del padre, due dalla madre.
    ammazza, con tutte le suocere che leggono Gente, ci hanno proprio voluto male!
    E io che mi ero data tanto da fare per recuperare bibliografia che affermava senza ombra di dubbio che le probabilità di trasferirlo sono a metà!

  5. #20

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    Quote Originariamente inviato da luna
    vi trascrivo solo alcuni pezzettini rimandando l'eventuale scanner a stasera, quando rientra Sandro !
    Sandro, una scansione anche della lettera di Cri-drdlrz al direttore e relativa risposta!
    Thanks
    milena, mamma di Francesca... e anche di Giorgia!

  6. #21

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    Ieri pomeriggio, dopo segnalazione di SMS da parte di Francesca, ho visto su RAI1 alla "Vita in diretta" l'intervento di Kyara... Sono rimasta piacevolmente colpita da questa donna che emana davvero, come riportato da Fabio nell'articolo, una fragilità e dolcezza non comuni... ma che invece, a quanto pare, data la sua scelta di vivere così serenamente e pubblicamente questo avvenimento privato ed inconsueto nel mondo dorato dei vip, è solo esteriore. Che grande forza, e che esempio!
    La bambina che, come qualcuno ha già scritto si chiamerà Ginevra, ha una sorellina, Lucrezia, che la sta aspettando e che le farà compagnia... Kyara e Ginevra, non sanno che... c'è una Lucrezia «pinguina» anche sul pianeta down, che sarebbe contenta di accoglierle insieme a tutti noi... infaticabili pinguini in cammino.
    milena, mamma di Francesca... e anche di Giorgia!

  7. #22

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    Vi trascrivo la lettera di Cristina e relativa risposta del Direttore:
    Sono la mamma di 3 bambine, la più grande ha 5 anni e la sindrome di Down.Ho appena letto la storia della giovane regista, ex compagna di Amedeo d'Aosta.Credo di conoscere bene il tumulto di emozioni contrastanti che quella mamma deve avere nel cuore e che non può condividere con il padre della piccola.Faccio parte di un gruppo (costituito in associazione) che gestisce un forum sul sito www.pianetadown.org, una sorta di auto mutuo aiuto on line, dove si può parlare, anche conservando l'anonimato dietro iscrizione.Abbiamo di recente pubblicato un libro, edito da Del Cerro, Come Pinguini nel Deserto con le nostre testimonianze e alcuni estratti di discussioni del forum.Mi piacerebbe regalarne una copia alla signora, per farla sentire meno sola e aiutarla ad arrivare al parto preparata.Inoltre, ci sono le foto dei nostri bambini tutti bellissimi e sorridenti.Vi ringrazio. Cristina Cantoni , per e-mail
    Abbiamo girato il suo indirizzo a Kiara.E un abbraccio ai pinguini.

  8. #23
    Administrator Pinguino reale L'avatar di paola
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    Quote Originariamente inviato da milena
    Sandro, una scansione anche della lettera di Cri-drdlrz al direttore e relativa risposta!
    Thanks
    Vedo che non sono l'unica + interessata alla lettera di Cri che al resto, praticamente ho comprato il giornale x leggere quella
    Avevo pure pensato di metterla ieri sera poi non l'ho fatto, vabbè avete aspettato solo qualche ora in più

    Cristina quando trovi la documentazione sulle probabilità me la giri?
    Un altra cosa che si continua a non dire (e che a me personalmente da fastidio) e che il discorso casualità SdD è legato anche all'età del padre e non solo a quella della madre purtroppo le notizie fornite in questo modo posso essere davvero, in alcuni contesti culturali e caratteriali, fonte di recriminazioni senza senso
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  9. #24

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    Puer io ieri sera tra uno strillo e l'atlro dei 4 discoli che avevo per casa ho visto l'intervista a Kyara....
    Mia madre mi aveva già informata che anche Ginevra è daun ed era entusista del fatto che la sig.ra in oggetto parlasse così partamente dei disturbi della sua creatura che quansi quando me ne parlò non tratenne le lacrime.
    Dovete sapere che un'amica di mia madre ha una nipotina coetanea di Nicola anche lei affetta da s.d. e ad un'anno dalla nascita di questa creatura, in famiglia ancora non hanno accettato o per meglio dire non hanno ancora iniziato il meccanismo di metabolizzazione della s.d.
    E la mia mamma che è una persona di fede profonda.... e di carattere dolce ha approffitato della storia pubblica per parlare con la sua amica.... tanto va la gatta al lardo che finalmente hanno iniziato a compiere quei piccoli geti quotidiani che ti fanno pensare che è iniziato il processo di metabolizzazione...... ovvero hanno iniziato a portare la piccola presso i centri specialistici..... chissa prima poi smetteranno di dire che la piccola "Ha un piccolo problema che nel giro di qualche anno si sistema da solo".

    Graziue Kyara del coraggio che riesci a mostrare pubblicamente. Ginevra saprà contraccambiarti con tanto tanto amore e dolcezza.

  10. #25

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    Sono un po' perplesso.

    Dal racconto di Fabio sembra che Kyara con lui non abbia potuto raggiungere un sufficiente livello di intimità e di approfondimento del suo pensiero proprio per la presenza di giornalisti, fotografi, ecc... Spero riescano a creare occasioni più riservate e che quella descritta in Gente sia piuttosto un'operazione di sensibilizzazione rivolta ai suoi numerosi lettori.

    In ogni caso Kyara avrà sicuramente altra possibilità di conforto e confronto dalla lettura dei "pinguini".

    Quote Originariamente inviato da paola
    ... Kyara è stata devastata in pochi mesi: credeva di aver trovato l'amore della vita e si è scoperta sola, con una bimba che nascerà con la sìndrome di Down. «Non scrivete handicappata», mi chiedeva. E perché? Si nascondono le cose di cui ci si deve vergognare. Non bisogna assecondare i pregiudizi nascosti persino nei linguaggio: la comune radice fra "male* e "malattia", estende alla seconda connotazioni di colpa. È un'ingiustizia. Si può venirne fuori solo usando le parole con innocenza, non per aggirare i fatti. Quindi: handicap, sindrome di Down; chiaro, semplice. Perché Kyara voleva oscurare un fatto con le parole? Perché sa poco o niente del fatto. E ho pensato che doveva parlare con chi già ha vìssuto questi momenti. ...
    Ho riportato questa parte dell'articolo perchè non sono riuscito a capire se kyara volesse nascondere l'handicap (ma non mi pare) o desiderasse evitare di pronunciare una parola francamente brutta (handicappato).

    Del secondo "problema" discutevo proprio alcuni giorni or sono con i miei collaboratori, i quali lamentavano che sui moduli (approvati con decreto ministeriale) utili a presentare la domanda di riconoscimento di invalidità civile, ci fosse, accanto alle altre, l'opzione da barrare "persona handicappata", che inconsciamente evitiamo di pronunciare preferendo sostituirla con "persona portatrice di handicap" (1).
    E siamo andati oltre nel ragionamento constatando come espressioni "coniate" dal nostro legislatore con le migliori intenzioni (la tutela dei più deboli e a rischio di discriminazione), quali handicappato, interdetto, ecc..., siano poi utilizzate a volte (per fortuna non sempre!) nel linguaggio comune (fra gli amici al bar! Ma a volte anche fra i bambini che giocano per strada o sui campetti) sostanzialmente per insultare.

    ________________________
    (1) perchè nel linguaggio dei tecnici (o dei burocrati, come preferite) non è possibile utilizzare sinonimi quali "disabile" oppure confondere la persona portatrice di handicap con quella invalida civile, ecc...
    A volte mi capita di leggere di proposte di agevolazioni dirette alle persone "diversamente abili". Ottimo lo sforzo di addolcimento dei sostantivi, ma non riesco a comprendere a chi possano essere accordate poi le agevolazioni posto che l'ordinamento giuridico italiano non definisce la persona diversamente abile.
    Pregando poi, non sprecate parole..., perchè il Padre vostro sa di quali cose avete bisogno ancor prima che gliele chiediate [Mt. 6, 7-8]

  11. #26

    Predefinito KYARA E GINEVRA

    ACCIDENTI. IO SARO' DURADI COMPRENDORIO! <<<<<Ho letto la storiae il nome Kyara mi diceva qualcosa come se lo avessi gia' sentito, infatti un mesetto fa la intervistarono e tutto era normale , almeno se non mi persi qualche pezzo anche se l'intervista non era proprio felice,pronunciarono anche i nomi di Ginevra e Lucrezia ma finche' non li ho letti sul forum mica ho associato ! Adesso ho capito di chi si parla, mesi fa sentii anche l'intervista a suo padre naturale che se ne assumeva le responsabilita'.Speriamo che lo faccia.D'altronde leggendo bene tutti gliinterventi è scritto chiaro e tondo tutto e mi sfuggiva.
    Comunque Ginevra è gia la nostra benvenuta, credo.
    Elsy
    Io forse non saro' mai nessuno , ma sicuramente nessun'altro sara' come me.
    (Jim Morrison)

  12. #27

    Predefinito Re: KYARA E GINEVRA

    Quote Originariamente inviato da elsy63
    ... Ho letto la storia e il nome Kyara mi diceva qualcosa come se lo avessi gia' sentito, infatti un mesetto fa la intervistarono e tutto era normale, ... Adesso ho capito di chi si parla, mesi fa sentii anche l'intervista a suo padre naturale che se ne assumeva le responsabilita'. Speriamo che lo faccia.
    Comunque Ginevra è gia la nostra benvenuta, credo.
    Elsy
    Elsy!

    Leggendo il Tuo post ho capito anch'io di chi si parla. Credo sia stata intervistata un paio di volte da Cucuzza. Effettivamente è apparsa anche a me come la descrive Fabio.
    Pregando poi, non sprecate parole..., perchè il Padre vostro sa di quali cose avete bisogno ancor prima che gliele chiediate [Mt. 6, 7-8]

  13. #28

    Predefinito Re: KYARA E GINEVRA

    Quote Originariamente inviato da elsy63
    ACCIDENTI. IO SARO' DURADI COMPRENDORIO! <<<<<Ho letto la storiae il nome Kyara mi diceva qualcosa come se lo avessi gia' sentito, infatti un mesetto fa la intervistarono e tutto era normale , almeno se non mi persi qualche pezzo anche se l'intervista non era proprio felice,pronunciarono anche i nomi di Ginevra e Lucrezia ma finche' non li ho letti sul forum mica ho associato ! Adesso ho capito di chi si parla, mesi fa sentii anche l'intervista a suo padre naturale che se ne assumeva le responsabilita'.Speriamo che lo faccia.D'altronde rileggendo bene gli interventi è scritto tutto chiaro e tondo e mi sfuggiva.
    Comunque Ginevra è gia la nostra benvenuta, credo.
    Elsy
    Ah!!!<dimenticavo di dire la mia sull'eta' e le probabilita' di trasmissione, gia' le suocere pensano che siamo noi mamme a stamparli i figli se hanno problemi, se invece somigliano alla loro razza......tutto il padre!! In questo caso, scusate la cattiveria e l'umorisnmo, mi sembra che la causa possa essere venuta dal vecchio di sangue reale!?? .
    Quando è nata Rosanna e tuttora i miei suoceri "dicono" che è la preferita,ripeto dicono, meglio che non lo dicessero, per me i nipoti dovrebbero essere tutti uguali, poi in effetti i preferiti sono il mio primogenito e la primogrenita della figlia , che poi sono i piu' viziati, a me non hanno mai detto in faccia che dovevo fare accertamenti prima , forse hanno alluso solo uan volta, quando pero' era incinta la figlia spesso litigavano , tanto che mia cognata ando in crisi , perch' mia suocera pretendeva che la figlia facesse l'amniocentesi.
    In primo luogo perche' mio suocero ha una malattia genetica rara chiamata "agenesia del bulbo pilifero"praticamente non ha capelli, non ha pori e non suda, non ha peli e il fisico minuto con qualche problema respiratorio da piccolo. Aveva anche una sorella cos' che poi è morta.Questa malattia è strana : le madri la trasmettono ai figli maschi , anche se la sorella poi fu un eccezione, i figli maschi amlati( mio suocero)non la trasmettono ne ai maschi ne alle figli efemmine: pero' le figlie femmine( mia cognata) ripossono trasmetterla ai figli maschi. Quando mi acognata era incinta sperava dunque che fosse femmina ma rifiutava comunque l'amniocentesi. Mi asuocera un giorno glieloha spiattellata forte." hai visto cosa è successo a Elsy che non ha fatto l'amniocentesi, e se succedesse anche, che oltra alla malattia di papap' , ti capiterebeb anche la sdd?"
    Mia cognata ha rifiutato , ma è anche venuta a sfogarsi con me come se io potessi aiutarla, anzi sono andata in crisi e voleva accusarli tutti di poca delicatezza ma è stato mooolllllto meglio ingoiare il rospo e sorvolare.
    Quando hanno saputo che era femmina , si sono tranquilizzati un po', poi mia cognata è rimasta incinta del maschietto e sono ritornati gli incubi , questa volta ancora di piu' sia per la sdd che per l'agenesia capillare che era ancora piu' probabile, fino a nascita avvenuta .
    In tutto questo trambusto io un po' ci sono rimasta male perche' quando hanno saputo che io stavo con il figlio, hanno sempre evitato di parlare di questa malattia , io non so se lo sapevo, tutto è venuto fuori quando era incinta la figli ache ha fatto delle ricerche.
    Io e mio marito pero' spesso priam di sposarci ne abbiamo parlato , anche di fare la mappa cromosica, ma gia' da allora nache se appena ventenni abbiamo deciso di accettare quello che ci veniva dato,anche contro il parere di qualche mio parente , purtroppo che contribui' a mettermi contro i miei, e con l'aiuto del mio medicoginecologo che ci assicurava della malatti amolto rara e che comunque non intaccava la parte cerebrale se non per le ripercussioni psicologiche dovute a qualche tratto fisico.
    Cosi' rinunciammo a fare la mappa cromosica . In alcuni momenti un po affuscati in cui mi ritrovo a pensare sulla mia storia , mi dico spesso che magari invece della sdd mi fosse capitato un bambino con il problema di mio suocero, sarebbe stgato piu' facile riparare con qualche parrucca e vivendo in condizioni climatiche non molto calde.
    Poi mi riprendo perche' mi ricordo che anche quest amalattia genetica ha molti gradi dal piu' lieve al piu' grave dove oltre a mancare i capelli, è impossibile esporre la pelle al sole, i denti mancano, lo stomaco è compromesso, la crescita anche e alcune volte di conseguenza anche il linguaggio e gli apprendimenti visto le lunghe assenze da scuola per malattie. Tutto questo purtroppo è capitato a una famigli adel mio paese che vive la situazione molto male e anche la' il'intgegrazione scolastica e sociale e molto difficile.
    Questo spiega spesso il carattere che mio suocero ha acquisito nel tempo: da piccolo era protetto dai genitori e dalla sorella maggiore ch eancora oggi e ' sempre presente nella sua vit apiu' della moglie,e nello stesso tempo lo tiene a sua disposizione essendo vedova e poi il suo continuo desiderio di rivalsa sulk mondo per nascondere le sue insicurezze, ha lavorato sodo per prendersi le sue rivincite, ama stare al centro dell'attenzione e tante altre cose.
    Quando è nata Rosanna credeva che fosse dipeso da lui( che un pochino ma pochino , dice lui , somiglia ai down fisicamente ma di cervello è astuto)e se ne faceva una colpa, poi sempre la figlia ha dovuto spiegare che sono due binari diversi e che ogni disturbo cromosico viaggi asul suo binario.
    Scusate la lungaggine , ma anche la confusione, non so se ci capirete qualcosa,mi è venuto spontaneo raccontare un altro pezzo di storia.
    Elsy
    Io forse non saro' mai nessuno , ma sicuramente nessun'altro sara' come me.
    (Jim Morrison)

  14. #29

    Predefinito Il primo articolo


    Non con la mole vincete o fallite ... siate il meglio di qualsiasi cosa siete
    www.darioweb.com

  15. #30

    Predefinito

    ANCHE in questo casa si parla trovare i responsabili per la mancata amniocentesi e altro, come se l'amniocentesi fosse un metodo preventivo o obbligatorio per tutti, e se non la si prescrive si va in galera come se non prescrivi un qualsiasi esame obbliatorio in gravidanza.
    Cosa avrebbe fatto Kyara se avesse saputo? Poteva curare o prevenire? Al massimo poteva abortire ma dopo non poteva certo dire:"ho risolto un problema". Con la nascita c'è un problema insieme a una vita, ma chi abortisce, e non volgio giudicare, si porta dietro un problema intimo senza una vita ma che sicuramnete disturba la proria vit aper sempre.
    Un altro pensiero mi sfiora e non è bello: su questa don ai riflettori non si spengono mai: prima c'erano commenti negativi su di lei , tipo che aveva incastrato un duca che comunque aveva sposato e spesso le hanno aggiudicato termini leggeri, mentre davano ragione al duca che non poteva rompere con la sua famiglia, che si trattava solo di una sbandata,ma che da vero gentiluomo leale si assumeva le sue responsabilita' di padre e si criticava il fato che lei parlava pubblicamente dappertutto della sua gravidanza e della relazione con il duca anzi la rivelo' in una trasmission epubblica con poca classe,Adesso invece sembra che la rotta si inverti, per lei tanta rispettabilissima solidarieta' anche se pero' il fatto che nasca un bambino down a un personaggio nota fa notizia piu' dei numerosi che ne nascono a molte famiglie sconosiute dove molte altre madri vengono abbandonate dai compagni e non hanno possibilita' economiche di andare avanti , sindrome o non sdd.Se poi c'è pure la sdd!!!
    Il duca non sta cambiando atteggiamento , è rimasto fedele a quello che aveva gia' ribadito, perche' sapendo della sdd ci si aspetta che cambi?
    Se non ama Kyara o ragioni di stato glielo impediscono non credo che la sdd gli fara' cambiare idea, ne' in meglio ne in peggio. Ci sono matrimoni fra gente comune che si riescono a mantenere in piedi anche se non ci si ama solo per il fatto che nasce un bambino down? Finora nei casi che conosco o si rafforza un rapporto gia' precedentemente solido e va in frantumi se questo era gia lesionato.
    Purtroppo la stampa gira e rigira la frittata in proprio favore, anche per fare ascolti.
    Io personalmente non posso fare altro che gioire per la nascita di Ginevra che comunque avverra' cosi' come era stata prevista e la madre aveva gia' in precedenza accettato di darle la vita e allevarla da sola consapevole che il padre non poteva essere fisicamente presente.
    Come poi la stampa descrive le situazioni a seconda delle circostanze a me poco importa.
    Un po' di riservatezza in piu' dall'inizio di tutta la storia forse.....
    Io forse non saro' mai nessuno , ma sicuramente nessun'altro sara' come me.
    (Jim Morrison)

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