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Discussione: Chi specula sui down

  1. #1

    Predefinito Chi specula sui down

    http://espresso.repubblica.it/dettag...Down/2048387/2

    SALUTE
    Chi specula sui Down
    di Roberto Satolli
    Sul test genetico basato sull'analisi del Dna fetale nel sangue materno per diagnosticare la sindrome di Down non si hanno ancora certezze. Ma la ditta che lo produce ha visto moltiplicare il valore dei propri titoli in Borsa I ricercatori da trent'anni sanno che nel sangue materno ci sono cellule del feto e cercano il modo di isolarle ed estrarne le informazioni che servono per la diagnosi prenatale (ad esempio la sindrome di Down), senza dover pungere la placenta. Ora, leggendo la rivista americana 'Pnas', ampiamente ripresa dai mass media nei giorni scorsi, si apprende che il nuovo trucco messo a punto da un gruppo di Stanford sta nelle tecnologie digitali che consentono di sequenziare in un lampo milioni di frammenti di Dna dal sangue materno, in modo da riconoscere la presenza di un cromosoma fetale in più (nel caso del Down, il 21) senza dover neppure distinguere il materiale materno da quello del nascituro. Ma si apprende anche che il metodo, per quanto promettente, è stato provato sinora solo su 18 campioni di sangue e che mancano ancora anni di verifiche perché possa essere offerto alle donne come soluzione applicabile.

    Eppure, è già stata annunciata per l'estate prossima la messa in commercio di un altro test genetico, sempre basato sull'analisi del Dna fetale nel sangue materno, ma di cui non è ancora stato pubblicato nulla sulle riviste scientifiche. Però chi non legge le riviste scientifiche, ma consulta on line le quotazioni di Borsa, sa che il valore dei titoli della ditta Sequenom di San Diego che lo produce si è moltiplicato di cinque volte negli ultimi mesi (e ha sofferto poco anche le recenti burrasche). I curanti che devono consigliare le gravide si chiedono quale sarà il valore pratico del test, quando sarà davvero a punto. Alcuni ritengono che cambierà qualcosa solo se potrà rimpiazzare completamente amniocentesi o villi coriali. Altri pensano che sarebbe comunque un passo avanti se riducesse il numero di interventi cruenti inutili: oggi per ogni sindrome di Down individuata si fanno circa 50 punture inutili, con il rischio di indurre aborti di feti sani.

    C'è infine un ultimo punto di vista, che non va trascurato. Negli Stati Uniti si è già levata la voce di alcune associazioni di genitori di Down, che temono un aumento degli aborti come conseguenza di una aumentata facilità della diagnosi: dal loro punto di vista , se il numero dei portatori di sindrome di Down si restringerà, queste persone rischieranno di essere emarginate e trascurate ancor più di quanto già avvenga.
    (10 novembre 2008 )

  2. #2

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    C'è qualcosa di sottinteso in quello che dice l'articolista: c'è gente che invece legge le riviste scientifiche (o che perlomeno dovrebbe leggerle) e nonostante ciò (ovvero, forse, perciò) decide comunque di speneder soldi pubblici (la maggior parte delle volte) per "comprare" sistemi di diagnosi non "sicuri".
    Pregando poi, non sprecate parole..., perchè il Padre vostro sa di quali cose avete bisogno ancor prima che gliele chiediate [Mt. 6, 7-8]

  3. #3

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    Quote Originariamente inviato da drdlrz Visualizza il messaggio
    http://espresso.repubblica.it/dettag...Down/2048387/2


    C'è infine un ultimo punto di vista, che non va trascurato. Negli Stati Uniti si è già levata la voce di alcune associazioni di genitori di Down, che temono un aumento degli aborti come conseguenza di una aumentata facilità della diagnosi: dal loro punto di vista , se il numero dei portatori di sindrome di Down si restringerà, queste persone rischieranno di essere emarginate e trascurate ancor più di quanto già avvenga.
    (10 novembre 2008 )
    Sì, è possibile che questo avvenga. Però la protesta è irragionevole. Si vuole che ci siano più persone con la Sindorme di Down? Non è ragionevole pretenderlo o sperarlo, anche se per motivi nobili come maggiori attenzioni o maggiori cure. Come sappiamo tutti Amniocentesi e Villoentesi hanno il difetto di essere delle pratiche invasive con piccole ma significative percentuali di rischio per il nascituro. Quando eravamo in attesa del secondo figlio abbiamo volutamente evitanto l'amniocentesi perché in ogni caso avevamo deciso di tenerlo, e quindi che senso aveva metterlo a rischio? Certo è che se ci fosse stato un sistema sicuro il test l'avremmo fatto, e non avremmo comunque abortito. Quanto meno (nel nostro caso) avremmo passato nove mesi tranquilli. E se l'avessimo fatto per la prima figlia? Cosa avremmo fatto se avessimo saputo che aveva la Sindrome? Non lo so, ma questo discorso comporterebbe ridiscutere la legge sull'aborto nel suo insieme. Forse andrei fortemente OT.
    Ciao
    Francesco
    "Secondo alcuni autorevoli testi di tecnica aeronautica, il calabrone non può volare,
    a causa della forma e del peso del proprio corpo in rapporto alla superficie alare.
    Ma il calabrone non lo sa
    e perciò continua a volare"

  4. #4

    Wink

    Quote Originariamente inviato da Francesco67 Visualizza il messaggio
    Sì, è possibile che questo avvenga. Però la protesta è irragionevole. Si vuole che ci siano più persone con la Sindorme di Down? Non è ragionevole pretenderlo o sperarlo, anche se per motivi nobili come maggiori attenzioni o maggiori cure. Come sappiamo tutti Amniocentesi e Villoentesi hanno il difetto di essere delle pratiche invasive con piccole ma significative percentuali di rischio per il nascituro. Quando eravamo in attesa del secondo figlio abbiamo volutamente evitanto l'amniocentesi perché in ogni caso avevamo deciso di tenerlo, e quindi che senso aveva metterlo a rischio? Certo è che se ci fosse stato un sistema sicuro il test l'avremmo fatto, e non avremmo comunque abortito. Quanto meno (nel nostro caso) avremmo passato nove mesi tranquilli. E se l'avessimo fatto per la prima figlia? Cosa avremmo fatto se avessimo saputo che aveva la Sindrome? Non lo so, ma questo discorso comporterebbe ridiscutere la legge sull'aborto nel suo insieme. Forse andrei fortemente OT.
    Ciao
    Francesco
    Concordo con francesco tant'è che io per Andrea ho fatto la villocentesi anche se avevamo deciso di non abortire.
    Enrica mamma di Ale sdd 11 anni,Andrea 9 anni e Rachele 2 anni

  5. #5

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    io quel titolo in borsa lo comprerei (avessi i soldi)....
    cmq... mi sembra una cosa lecita sapere se un mio ipotetico e improbabile figlio ha o no la sindrome di down!
    Attualmente non mi azzarderei a mettere in pericolo la vita del mio bambino solo per sapere se è down o no ma se ci fosse un metodo sicurissimo lo farei e come!
    La cosa che non capisco è come mai che ha aperto il post non vuole che diminuiscano i casi di sindrome di down....
    L'emarginazine non centra...(esempio estremo che può essere non condivisibile!!!) è come dire che un dottore, solo per mantenersi il posto di lavoro, spera che si ammalino più persone possibili...

    Prego ogni giorno perchè qualcuno scopra il metodo per non farci soffrire... sappiate che continuerò a farlo perchè ci riescano!

    (è inevitabile che grandi aziende si arricchiscano sulle sventure degli altri, succede di continuo, c'è solo da sperare che, anche con qualche anno di ritardo, di quella scoperta possano usufruirne tutti)

  6. #6

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    Quote Originariamente inviato da oronzopetronella Visualizza il messaggio
    La cosa che non capisco è come mai che ha aperto il post non vuole che diminuiscano i casi di sindrome di down....
    per l'amor del cielo , ho solo riportato un articolo di stampa, non è certo la mia opinione!

  7. #7

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    scusa .. mi era sfuggito ... non avevo letto bene!

  8. #8

    Predefinito

    Mi permetto di dissentire sia con Oronzopetronella che con Francesco riguardo al sottinteso "meno Down nascono meglio e' " . Sara' perche' nella mia ormai americanizzata visione delle cose la diversita' la vedo come una parte integrante della vita....tra l'altro, se i down diventassero "razza in via di estinzione" i nostri figli si sentirebbero ancora piu' diversi e isolati. E poi francamente a me la sindrome di down piu' che un "peso" sembra una "risorsa" dal punto di vista umano, affettivo ecc ecc ......

  9. #9

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    Mi dispiace ma non sono daccordo... la sindrome di down è pur sempre una una "patologia" prodotta da una "anomalia" negli autosomi (preso da wikipedia).
    La diversità non può essere associata a parole come "anomalia" e "patologia" se davvero deve essere una risorsa.
    ...Cambiamo la definizione su wikipedia... !

  10. #10
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    Quote Originariamente inviato da drdlrz Visualizza il messaggio
    C'è infine un ultimo punto di vista, che non va trascurato. Negli Stati Uniti si è già levata la voce di alcune associazioni di genitori di Down, che temono un aumento degli aborti come conseguenza di una aumentata facilità della diagnosi: dal loro punto di vista , se il numero dei portatori di sindrome di Down si restringerà, queste persone rischieranno di essere emarginate e trascurate ancor più di quanto già avvenga.
    (10 novembre 2008 )
    Quote Originariamente inviato da chicchi123 Visualizza il messaggio
    Sara' perche' nella mia ormai americanizzata visione delle cose la diversita' la vedo come una parte integrante della vita....tra l'altro, se i down diventassero "razza in via di estinzione" i nostri figli si sentirebbero ancora piu' diversi e isolati. E poi francamente a me la sindrome di down piu' che un "peso" sembra una "risorsa" dal punto di vista umano, affettivo ecc ecc ......
    Perdonami Marzia ma se non ho capito male dall'articolo questa è proprio una paura americana (tutta la vicenda è made in USA mi pare)... quindi non so se la tua è proprio una visione americana generale o semplicemente la visione di una mamma

    Per quanto riguarda la speculazione in senso stretto... ormai è da tempo immemore che si specula su tutto (soprattutto sulle guerre e sui morti ) quindi non vedo di cosa ci si possa sorprendere se lo si fa pure su un esame o anche sulla disabilità.

  11. #11

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    Quote Originariamente inviato da paola Visualizza il messaggio
    Perdonami Marzia ma se non ho capito male dall'articolo questa è proprio una paura americana (tutta la vicenda è made in USA mi pare)... quindi non so se la tua è proprio una visione americana generale o semplicemente la visione di una mamma
    Paola,
    probabilmente tutte e due le cose... Pero' come ho gia' detto altre volte in America nascono piu' bambini Down rispetto all'Europa, nonostante questi "progressi" nelle eventuali diagnosi prenatali, forse proprio perche' c'e' piu' apertura alla diversita'...???

    Per OronzoPetronella, la tua visione viene, credo, dall'essere un operatore del settore e non un genitore: a dispetto di quanto possa dire Wikipedia, io non vedo e non vedro' mai mia figlia come "malata" o affetta da una "patologia"......

  12. #12

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    però... essere una mamma non cambia la realtà delle cose!

  13. #13

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    Quote Originariamente inviato da chicchi123 Visualizza il messaggio
    Mi permetto di dissentire sia con Oronzopetronella che con Francesco riguardo al sottinteso "meno Down nascono meglio e' " . Sara' perche' nella mia ormai americanizzata visione delle cose la diversita' la vedo come una parte integrante della vita....tra l'altro, se i down diventassero "razza in via di estinzione" i nostri figli si sentirebbero ancora piu' diversi e isolati. E poi francamente a me la sindrome di down piu' che un "peso" sembra una "risorsa" dal punto di vista umano, affettivo ecc ecc ......
    Io non dico: "meno Down nascono meglio è". Ho una figlia bellissima, piena di dolcezza e mai penserei a lei come un peso, ma è comunque pesante per me occuparsi di una persona disabile. Perché mia figlia è davvero disabile, mia figlia ha davvero ritardi nell'apprendimento, e come lei tutti (o quasi tutti) i ragazzi con la Sindrome di Down. Sono ragazzi spesso meravigliosi, ma sono anche ragazzi disabili, e questo mi è perfettamente chiaro, e lavoro tutti i giorni proprio per ridurre queste sue difficoltà e permetterle di raggungere l'indipendenza. Dico però che trovo illogico contrastare un sistema per la valutazione di questa ed altre sindromi che possa essere del tutto sicuro per madre e feto.Valutare con calma cosa fare mi pare la cosa più importante, ed avere più tempo per esempio, al contrario di come avviene oggi con l'amniocentesi, mi pare un grande passo avanti.
    Ma qui il problema mi pare non sia la tecnica predittiva quanto il passaggio successivo. Parliamo di aborto, no? Ma lì la scelta è soggettiva, e deve essere basata se possibile su una buona informazione, e magari anche su aiuti veri da parte degli Stati ai bisogni dei disabili. Insomma, occorre che i neogenitori non si sentano soli e disperati in questo duro compito. Più si sentono soli e più facile è che sceglieranno la via più traumatica.
    Ciao
    Francesco
    "Secondo alcuni autorevoli testi di tecnica aeronautica, il calabrone non può volare,
    a causa della forma e del peso del proprio corpo in rapporto alla superficie alare.
    Ma il calabrone non lo sa
    e perciò continua a volare"

  14. #14

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    Quote Originariamente inviato da oronzopetronella Visualizza il messaggio
    però... essere una mamma non cambia la realtà delle cose!
    La cambia la cambia! Come essere papà... amico, fratello, volontario, delatore, razzista, ignorante (nel senso di colui che ignora) e chi più ne ha più ne metta. Se no non saremmo qui a discutere di niente! Il problema è solo ed esclusivamente culturale. Se nei secoli scorsi la schiavitù era tranquillamente accettata perchè comunque "i neri" erano inferiori...(ripeto... accettata, non imposta e vissuta come un'inevitabile ingiustizia), se ugualmente ci si è potuti permettere di sterminare intere popolazioni in nome della purezza di una razza... solo per citare gli esempi più eclatanti (perchè ormai abbastanza "superati" da un punto di vista culturale... ma provate onestamente a dire se "a pelle" tra 10 persone non indichereste l'unico zingaro come probabile autore di un furto ... ), avere un "ruolo", per cui un mondo di pensieri, sensazioni, esperienza e vissuto con la disabilità... cambia "la realtà" delle cose, nel senso culturale del termine ... non solo il nostro modo di approcciarci ad essa. E perciò si tratta di impegnarsi non perchè i nostri figli vengano "accettati" da una società che non li vuole... ma di far sì che per la società queste persone non siano un peso... perchè ne fanno pienamente parte. Sottile, ambiziosa differenza... ma fondamentale.
    E' per questo che le rivendicazioni non ottengono nulla se non risultati effimeri... mentre gli unici vantaggi veramente utili e duraturi ... si ottengono attraverso il cambiamento dei cuori e delle menti... di quel "comune senso del sentire" che spesso chiamiamo "cultura".
    Tanti qua sul pianeta... crediamo in questo... e per questo raccontiamo le nostre storie, tristi o liete... perchè qualcuno le legga e magari un giorno dica... anche solo ... "però!"
    Non con la mole vincete o fallite ... siate il meglio di qualsiasi cosa siete
    www.darioweb.com

  15. #15

    Predefinito

    Quote Originariamente inviato da Francesco67 Visualizza il messaggio
    Più si sentono soli e più facile è che sceglieranno la via più traumatica.
    Cioè... farli nascere?
    Non con la mole vincete o fallite ... siate il meglio di qualsiasi cosa siete
    www.darioweb.com

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