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Discussione: Il medico deve dare la vita, non la morte! di Iolanda Minoli

  1. #1

    Predefinito Il medico deve dare la vita, non la morte! di Iolanda Minoli

    Ciao a tutti,

    oggi cercavo notizie sulla Prof.ssa Iolanda Minoli che opera alla Macedonio Melloni di Milano e mi sono imbattuta in questo articolo che mi ha molto colpito... Spero possa piacere anche a Voi...
    p.s.: ho anche cercato la ragazza con la sdd autrice della poesia in coda all'articolo, purtroppo senza esito.

    Il medico deve dare la vita, non la morte! di Iolanda Minoli

    ....e l’aiuto che il medico può e deve dare al bambino che alla nascita presenta problemi,lo deve dare attraverso i genitori.
    Io parlerò proprio di come il medico deve parlare ai genitori di un piccolino che alla nascita è diverso dagli altri e come deve comunicare loro questa diversità.
    Quando nasce un bambino con problemi, o quando un “problema” si evidenzia durante la sua vita,è di importanza fondamentale il modo col quale si dà ai genitori questa grave notizia:
    il modo col quale lo si darà, accompagnerà per tutta la vita i genitori,sia positivamente, che negativamente. E non solo,ma avrà un’importanza fondamentale nel rapporto genitori-bambino,perchè, come ben si sa, se le varie vicissitudini della vita si affrontano con ottimismo o con pessimismo, i risultati sono molto diversi.
    Per esperienza mia, ma anche di altri, posso dire che grande e frequente è l’insoddisfazione dei genitori sul come alla nascita viene loro comunicato il grave problema del bimbo.
    Insoddisfazione che va verso la rabbia per il modo spesso veramente breve e laconico col quale viene trasmesso.
    E chi comunica questa notizia?
    E’ proprio il personale sanitario che dà questa triste notizia e precisamente è un “compito medico”. E la persona che la dà
    1° - In primo luogo mette il suo carattere pessimista o ottimista nella comunicazione
    e se è pessimista...la cosa è molto negativa!
    2°- In secondo luogo, importantissima è l’umanità con la quale si presenta la situazione..... di solito questa dote è innata.
    3°- Ma (in terzo luogo), se una persona non ha questa particolare sensibilità
    in nessuna scuola di Medicina viene anche solo minimamente insegnato
    il modo col quale dare questa triste notizia ai genitori:
    La comunicazione è molto importante perchè può distruggere completamente le possibilità di recupero che un bambino può avere.
    __________________________________________________ _______
    Più di 15.000 bambini a rischio sono passati nel mio reparto e tanti hanno presentato problemi!.....Inoltre circa 27 anni fa mi sono anche dedicata ai bambini Down e vi dico il motivo per il quale ho iniziato a pensare anche a loro, cioè quando nasceva un bambino Down il medico diceva: “Signora, purtroppo il suo bambino è unDown, avrà tante malattie, vizi di cuore, probabilmente non parlerà, non camminerà, non potrà andare a scuola.......però signora non si preoccupitanto morirà presto!”. Purtroppo questa frase viene ripetuta spesso anche adesso.

    Ho trovato poi una mamma eccezionale, la signora Carmen Rotoli, e insieme abbiamo fatto una grande battaglia con ottimi risultati. Ma le difficoltà sono ancora molte.

    Quindi mi permetto di dare dei suggerimenti su come parlare ai genitori:
    • avere sempre il sorriso sulle labbra
    • parlare con semplicità, mai con parole tecniche incomprensibili
    • scegliere il luogo dove parlare:
    parlare sempre in un locale riservato e privato senza che persone, e telefoni interrompano il colloquio.
    Quando si termina di parlare, lasciare i genitori nella stanza finchè vogliono starci e ritornare più tardi.
    Mai dopo aver parlato aprire la porta e salutarli mandandoli via.
    • il tempo dedicato ai genitori deve essere senza limite!
    • non dimostrare mai di avere fretta

    non parlare mai in modo teorico (ad eccezione di una spiegazione generica iniziale sul problema), ma parlare di quel bambino con quella alterazione perchè ogni difetto, ogni malattia si presenta in modo diverso in ogni bimbo
    • ricordare sempre che nulla può essere sicuramente positivo o sicuramente negativo
    • pensare che nessuno sa come sarà il futuro di quel bimbo, forse anche in modo imprevedibile da come si presentava alla nascita
    • parlare ad entrambi i genitori insieme
    • ribadisco, parlare in modo positivo e propositivo
    • se si inizia positivamente si dà forza ai genitori per affrontare le situazioni critiche che si possono presentare:

    sottolineando i lati positivi siproietta nel futuro ciò che si può fare per quel bambino.

    Penso anche a un caso lontano, la tragedia del Talidomide negli anni ’60, quando si scoprì che questo farmaco, preso come anti-nausea dalle donne in gravidanza, causava malformazioni del feto…Non dimenticherò mai due gemelli focomelici. Anche loro, stando alla proposta di oggi, avrebbero dovuto essere eliminati alla nascita e invece hanno vissuto benissimo con arti artificiali, laureandosi in ingegneria. Uno di loro ha rivelato doti intellettive eccezionali.


    • ribadisco anche di parlare sempre con la speranza!

    Il futuro è sempre in evoluzione: pensate ai trapianti, ad esempio di cuore, di fegato, di rene. Chi avrebbe mai pensato di poterli fare non molti anni fa e quanti individui si sono salvati graziea questi progressi scientifici!

    Un atteggiamento pessimistico, senza speranze (speriamo che muoia!) è gravemente dannoso per il bambino.

    Come si parlerà ai genitori potrà distruggerli!
    o dare loro la forza e la speranzaper tutta la vita

    -dare la notizia quando la diagnosi è sicura
    non dare mai indicazioni imprecise o tantomeno errate, perchè ogni cosa detta rimarrà indelebilmente impressa nella mente dei genitori (della famiglia) per tutta la vita.
    • parlando di alterazioni negative è bene dire solo l’essenziale
    e non stare a parlare di “complicazioni” o guai che potrebbero succedere, talvolta anche raramente se ne parlerà solo se succederanno
    • fare negli ospedali dei “gruppi di aiuto ai genitori”, composti da: un medico, uno psicologo, alcuni genitori che hanno superato il medesimo dramma e direi anche da un’assistente sociale........ così pensavo una volta, ma mai più adesso, perchè fra le varie carte per raccolta dati presentate da alcune assistenti sociali l’ultima è: “comunque, signora, lei ci pensi!... ed entro 15 giorni lo può anche abbandonare. Firmi qui!.......”

    Per parlare coi genitori ovviamente bisogna avere conoscenza della malattia che il neonato presenta e avere un po’ di esperienza nel campo:
    chi comunica la diagnosi deve essere cosciente che sta per comunicare un grave doloretalvolta peggiore della morte.
    Come ho detto all’inizio è indispensabile insegnare ai medici come comunicare ai genitori la notizia che il loro bambino presenta dei problemi.
    Ciò che dice il medico deve essere conosciuto non solo da tutto il personale del Reparto, ma anche da tutti quelli che possono venire a contatto coi genitori, in modo che tutti sappiano cosa è stato detto e parlino nello stesso modo.

    Vi è poi la comunicazione ai fratelli, anch’essa molto importante.
    La disabilità di un fratello o sorella è un problema determinante per la crescita e formazione degli altri fratelli, sia nell’infanzia, che nell’età adulta.
    Può talvolta condizionare la scelta della loro professione o anche la scelta della vita (es. matrimonio).
    E’ importante che i fratellini vengano informati sulle necessità che il piccolino, nuovo arrivato, venga aiutato in modo particolare, perchè presenta delle difficoltà loro possono proprio aiutarlo a superarle queste difficoltà e possono dargli un senso di protezione e sicurezza.

    Quindi i genitori non devono tenere lontani gli altri figli, ma devono far loro capire che sono indispensabili nell’aiutare il fratellino che ha bisogno, cioè è necessario alimentare in loro il concetto dell’insegnamento e della protezione, cioè dell’aiuto vero e non il sentimento del compatimento e del permissivismo.

    Tutto ciò alimenterà in loro sempre più l’aiuto dato con buonsenso e amore.
    Ora vi leggo una delle tante, bellissime poesia scritta da una ragazza Down, Gretchen Lubchenco, di St. Louis (Stati Uniti):

    La porta di servizio del cielo

    Mi piace ricordare
    i giorni della mia infanzia
    quando il tempo trascorreva lentamente
    come sempre.

    Cerco intorno le chiavi
    della porta di servizio
    della nostra casa.

    All’interno c’è un camino
    che sprigiona amore e tenerezza
    per coloro che ami,
    migliora il tuo sentire
    e ti rende più sicura.

    Le porte di servizio sono
    per gli amici e i famigliari.

    Io spero di giungere in Cielo
    attraverso la porta di servizio.

    Articolo di Iolanda Minoli - Milano


    fonte: http://www.docredaelli.com/Curriculu...a%20minoli.htm
    Tesserò i tuoi capelli come trame di un canto.
    Conosco le leggi del mondo, e te ne farò dono.
    Supererò le correnti gravitazionali,
    lo spazio e la luce per non farti invecchiare.
    TI salverò da ogni malinconia,
    perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te...

  2. #2

    Predefinito

    L'autrice della poesia si chiama Gretchen Josephson (Lubchenco è il cognome della mamma). Le sue poesie sono state pubblicate in un libro dal titolo Bus Girl, un libro bellissimo che Rita mamma di Franz ci ha fatto conoscere. Gretchen è americana, ha 54 anni ed ha avuto una vita assai piena e ricca di esperienze.
    Renza

  3. #3

    Predefinito esperienza positiva

    rispondo brevemente ma l'argomento è molto importante:

    mia moglie ed io abbiamo avuto la fortuna di ricevere la notizia in modo abbastanza appropriato:

    cioè da una persona con un approccio positivo, attento alla nostra situazione, che ha voluto parlarci di fronte alla culla termica in cui si trovava Sofia: per rendere in due parole: "siamo qui per parlare di Sofia, non della sindrome". Questo pur fornendoci un quadro chiaro della situazione. Riconosco che è stato molto importante per come abbiamo affrontato il problema dopo.

    Ho conosciuto personalemente in seguito un medico neonatologo, Paolo Arosio, padre di una bambina con sindrome di Down, che si è occupato proprio di questa tematica, cioè della corretta comunicazione della diagnosi; quanto dice è in linea con l'articolo riportato, in più è frutto della sua doppia esperienza di medico e padre.
    Marco Martinelli

  4. #4

    Predefinito

    Quote Originariamente inviato da martinomartinelli Visualizza il messaggio
    Ho conosciuto personalemente in seguito un medico neonatologo[...] padre di una bambina con sindrome di Down, che si è occupato proprio della corretta comunicazione della diagnosi; quanto dice è in linea con l'articolo riportato, in più è frutto della sua doppia esperienza di medico e padre.
    Io ho ricevuto proprio da lui la comunicazione della diagnosi... solo che allora (ormai 21 anni fa) non aveva... la doppia esperienza , e perciò anche la comunicazione... pur non essendo stata "cruenta" ... non era stata proprio nemmeno... "da manuale" (quello per intendersi che poi ha scritto proprio, e che è pubblicata in un libro di cui ho anche parlato qui sul forum). Questo dimostra... che si può... migliorare! E che questo miglioramento a volte ... può proprio essere merito ... di un piccolo mostriciattolo superdotato
    Non con la mole vincete o fallite ... siate il meglio di qualsiasi cosa siete
    www.darioweb.com

  5. #5

    Predefinito

    La comunicazione è importante, ma la realtà ci sta insegnando che il più delle volte rasenta il ridicolo perchè per molti medici non fa altro che interrompere una perenne discussione di dove fare le prossime vacanze o di come sono andate quelle appena fatte!

    Poi dipende da come è fatto il genitore: ci sono quelli che non si abbattono neanche a cannonate! E quelli che cadono anche se sfiorati dal petalo della rosa.
    Pregando poi, non sprecate parole..., perchè il Padre vostro sa di quali cose avete bisogno ancor prima che gliele chiediate [Mt. 6, 7-8]

  6. #6
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Avevo dato i riferimenti al testo qualche tempo fa.
    Li trovate qui: http://www.pianetadown.org/vbulletin...gretchen-t759/

    Rita

  7. #7

    Predefinito

    Quote Originariamente inviato da sabrina Visualizza il messaggio
    E’ proprio il personale sanitario che dà questa triste notizia e precisamente è un “compito medico”. E la persona che la dà
    1° - In primo luogo mette il suo carattere pessimista o ottimista nella comunicazione
    e se è pessimista...la cosa è molto negativa!
    2°- In secondo luogo, importantissima è l’umanità con la quale si presenta la situazione..... di solito questa dote è innata.
    3°- Ma (in terzo luogo), se una persona non ha questa particolare sensibilità
    in nessuna scuola di Medicina viene anche solo minimamente insegnato
    il modo col quale dare questa triste notizia ai genitori:
    La comunicazione è molto importante perchè può distruggere completamente le possibilità di recupero che un bambino può avere.
    Questo è un argomento davvero interessante e un ambito di cui mi piacerebbe occuparmi come futura psicologa, e secondo è una cosa su cui bisognerebbe davvero insistere, perchè se è vero che sensibilità e capacità empatiche sono caratteristiche innate e difficilmente "insegnabili" è anche vero che nelle facoltà di medicina (almeno per quanto ne so io) l'unico corso di psicologia che fa parte del piano di studi è un corso di "psicologia generale" che viene proposto anche a noi aspiranti psicologi proprio tra i primi del primo anno, in cui fondamentalmente si definiscono le funzioni principali della mente umana...tipo memoria, intelligenza...niente di più! Non un corso di psicologia della salute, non un accenno di counselling...secondo me se a qualcuno venisse in mente di spiegare a questi futuri medici l'importanza della "comunicazione della diagnosi" non bisognerebbe sperare solo nel loro buon gusto, nelle loro capacità innate o nella nascita di un figlio down per ogni medico che si occupa di bambini down...e almeno frasi come "ma non si preoccupi, tanto morirà presto..." verrebberò pronunciate molto più raramente!!!
    Margherita, sorella di Elena...da sempre!

  8. #8

    Predefinito

    ho conosciuto la Dott.ssa Minoli alla quale abbiamo portato Gabriele quando era appena nato...non sapevo che lavorasse ancora: poi non l'abbiamo più portato perchè poi si era assentata parecchio tempo dalla Macedonio Melloni, dopo la nostra prima visita.

    Ricordo la sua serenità e le sue parole incoraggianti...
    davvero una persona molto carina!
    In effetti lei si presenta in modo molto dolce, rassicurante, anche nell'abbigliamento ..sembrava una fatina!!!

  9. #9
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    Quote Originariamente inviato da mela Visualizza il messaggio
    ho conosciuto la Dott.ssa Minoli ...In effetti lei si presenta in modo molto dolce, rassicurante, anche nell'abbigliamento ..sembrava una fatina!!!
    Non a caso noi la chiamiamo "Fata Jolanda"

  10. #10

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    Quote Originariamente inviato da ritz Visualizza il messaggio
    Non a caso noi la chiamiamo "Fata Jolanda"
    Niente a che vedere con quell'altra...
    Pregando poi, non sprecate parole..., perchè il Padre vostro sa di quali cose avete bisogno ancor prima che gliele chiediate [Mt. 6, 7-8]

  11. #11
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di maddy
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    un conoscente mi consigliò tempo fa di portare monica dalla dott.sa minoli, ma allora aveva pochi mesi ed era in ospedale. Tra una cosa e l'altra, non ho più affrontato la questione. Qualcuno mi sa dire in che cosa eccelle questa dottoressa, la mia cucciola è già seguita da una neuropsichiatra e da una fisioterapista, ma ovviamente si può sempre fare di più, no?

  12. #12
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Quote Originariamente inviato da maddy Visualizza il messaggio
    un conoscente mi consigliò tempo fa di portare monica dalla dott.sa minoli, ma allora aveva pochi mesi ed era in ospedale. Tra una cosa e l'altra, non ho più affrontato la questione. Qualcuno mi sa dire in che cosa eccelle questa dottoressa, la mia cucciola è già seguita da una neuropsichiatra e da una fisioterapista, ma ovviamente si può sempre fare di più, no?
    No, Non fare di piu', non credo si possa guardare a lei e al suo operato come a "un di piu'".
    Nè credo sia doveroso portarvi ognuno dei nostri bambini.
    Per me/noi resta il fortissimo legame affettivo, sorto nei primi giorni, dopo la nascita, la sua disponibilità, il suo sorriso, doti forse non diffusissime, ma certamente non esclusive.

    Che poi in famiglia si sia deciso anche di intraprendere la strada della sua "singolare" dieta (niente sale sino ai 4 anni, no al pane, praticamente bandita la carne e il bianco d'uovo, solo per fare alcuni esempi) e' altra faccenda, per altro non necessariamente condivisibile.
    In questi mesi ho avuto riscontri parimenti poco entusiastici di madri che hanno preferito allontanarsi da lei, che, a quel che mi dicono, specie in passato, proponeva metodi quanto meno discutibili, sul posizionamento della lingua o la corretta postura.
    Che posso dire, noi non ci siamo imbattuti mai in questi suoi deliri.

    Visita Francesco (con impegnativa ASL) praticamente una volta al mese e mi concede disponibilità telefonica tutti i giorni dalle 7 alle 8 del mattino, riuscendo quasi sempre a permetterci di superare i mali di stagioni con soluzioni che i pediatri di base non proporrebbero o diciamo non propongono piu' da tempo (un po' di rimedi della nonna, tutto qui in linea con la sua età forse...)

  13. #13
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di maddy
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    grazie ritz!

  14. #14

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    Quando l'ho saputo mia moglie era in ospedale e la bimba era in un reparto separato, perché avevano riscontrato alcuni problemi nella conta delle piastrine. Così la dottoressa l'ha detto soltanto a me. Mi ha fatto accomodare in una stanza, mi ha chiesto di sederrmi ed io già a quel punto ero sufficientemente spaventato. Poi mi ha detto quello che aveva Maria. L'ha fatto con garbo, con attenzione nell'uso delle parole, anche se era evidente che la cosa doveva costarle molto, perché non deve essere facile nemmeno dirlo, se si ha un cuore.
    Mi ha spiegato che c'erano tutti i segni distintivi e che la certezza l'avremmo avuta con il cariotipo (che allora non sapevo cosa fosse). Mi ha detto che i bambini Down oggi sono in grado di avere una vita normale, se ben stimolati e forse ha detto anche qualcos'altro, ma io non lo ricordo. E' stata gentile ma un fulmine sulla testa, anche se te lo porgono gentilmente, fa sempre danni.
    Due giorni dopo, quando mia moglie si è ripresa dal cesareo le ho detto tutto. Buffo, avevo chiesto alla dottoressa che l'aveva seguita nella gravidanza sino al parto di venire con me, ma a causa di un impegno improvviso di lavoro (lavora nello stesso ospedale dove era ricoverata mia moglie) alla fine sono rimasto solo.
    E' stata la cosa più difficile che io abbia mai fatto, peggio ancora che sentire la notizia io stesso. Ho avuto la fortuna di avere una moglie così forte da dare energia e speranza anche a me, che in quel momeno ero disperato. Ma se qualcunoi mi avesse aiutato sarebbe stato meglio, e se qualche psicologo ci fosse stato messo a disposizione sarebbe stato meglio. Oa nche un genmitore che aveva un bibmo come Maria.
    Oggi ci proponiamo come appoggio a tutti i geniori che vogliono informazioni, abbiamo anche provato a proporci direttamente agli ospedali, non certo come psicologi ma semplicemente come fonte di informazione. Ma le strutture ospedaliere sono restie. Va bene così, la nostra organizzazione di Cagliari qualche volta viene contattata da genitori giovani e spaventati, come eravamo noi allora, e in quel momento può capitare di dare una mano. Si vorrebbe fare di più, non tutti sono forti e capaci di fare da soli, ma non tutti vogliono l'aiuto di un estraneo (o lo vogliono in altri momenti) ed imporre la nostra presenza per me è sbagliato. Starebbe al medico vedere e prendere decisioni simili, ma forse in questo qui a Cagliari siamo ancora indietro.
    Ciao
    Francesco
    "Secondo alcuni autorevoli testi di tecnica aeronautica, il calabrone non può volare,
    a causa della forma e del peso del proprio corpo in rapporto alla superficie alare.
    Ma il calabrone non lo sa
    e perciò continua a volare"

  15. #15
    Super Moderator Pinguino reale L'avatar di ritz
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    Quote Originariamente inviato da Francesco67 Visualizza il messaggio
    ...Ma se qualcunoi mi avesse aiutato sarebbe stato meglio, e se qualche psicologo ci fosse stato messo a disposizione sarebbe stato meglio...
    Ecco si altro punto fondante. La presenza dello psicologo. C'è stato spazio per la fata Jolanda da portare nel cuore, ma ammetto che il supporto psicologico concessomi nei giorni successivi non fu cosa da poco.
    L'esperienza vissuta ci ha insegnato il valore dell'agire "in punta di piedi", tentando di comprendere lesituazioni, le persone con le specifiche reazioni e bisogni.

    Ecco ammetto di avere sentito un sostegno non invasivo e presente nel modo sempre piu' opportuno nei diversi momenti di quella settimana.
    Per questo mi resta nel cuore la fiducia che molto si possa fare per aiutare altri genitori, in altri contesti.

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