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Discussione: La sindrome di Down dal concepimento all'età adulta -

  1. #1

    Predefinito La sindrome di Down dal concepimento all'età adulta -

    Durante la manifestazione Milano Checkup si terrà la presentazione del libro: “Aspetti medici della Sindrome di Down dal concepimento all'età adulta” nello Stand della Regione Lombardia,

    L'autore, Umberto Formica, primario pediatra emerito dell'Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” degli I.C.P. di Milano, consulente medico di AGPD Onlus, Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down, e Agpd onlus illustreranno gli obbiettivi e contenuti di questa guida indispensabile per pediatri, medici di base, operatori del settore e per quanti si occupano delle persone con sindrome di Down (SD).
    Questa nuovo testo di Umberto Formica ha il merito di affrontare tutti gli aspetti di salute che un bambino con SD, poi adolescente e infine adulto, può manifestare. L'obiettivo di questo lavoro è convincere tutti coloro che si occupano professionalmente della SD che il controllo medico mirato, nei tempi dovuti, è indispensabile, poiché uno stato ottimale di salute rende più agevole alla persona con SD il compito di realizzare col massimo profitto i programmi specifici per raggiungere consapevolezza, iniziativa personale, adattamento, autonomia, e partecipare così responsabilmente alla gestione della propria vita. Il testo compie una revisione di tutti gli aspetti clinici ed etici della diagnosi prenatale e rappresenta un punto di vista equilibrato nell'affrontare l'informazione esistente purtroppo non sempre corretta e aggiornata. La trattazione prosegue con l'esposizione dettagliata dei problemi medici che possono emergere nel corso della vita delle persone con SD.

    Nel libro sono descritti i fondamentali contributi dati alla identificazione della sindrome da scienziati come J.L.Down e J.M.Lejeune, nonché gli aspetti pratici oggi assicurati in Italia, dalla legislazione, dai centri di ricerca genetici e dalle associazioni diffuse in tutto il territorio nazionale. Nel testo si affronta anche il ruolo fondamentale che le associazioni svolgono di mediazione tra famiglie e Istituzioni come punto di incontro e di confronto privilegiato tra problematiche ed esigenze delle due parti.
    In quest'ottica l'associazione Genitori e Persone con sindrome di Down di Milano è stata incoraggiata e sostenuta dalla direzione generale Sanità della Regione Lombardia per la pubblicazione di questo testo, scritto proprio per i pediatri e i medici di base, partendo dalla conoscenza maturata dall'Autore su una specifica e approfondita esperienza sui problemi di salute che con maggior frequenza le persone con SD possono presentare.

    L'appoggio che AGPD Onlus ha dato a questo lavoro è ulteriore testimonianza della necessità ancora oggi di informare e formare gli operatori del settore e gettare anche il seme della riflessione affinché la loro attenzione non rimanga confinata ai soli aspetti medici ma si apra finalmente anche ad altri forse ben più importanti per le persone con la sindrome di Down. L'autore non trascura il dato di realtà rappresentato dalla sempre maggior presenza nella comunità di persone adulte con la SD, padrone della loro vita, gelose e orgogliose della loro autonomia, che ha fatto crescere nelle istituzioni la consapevolezza che le persone con SD fanno parte del corpo sociale a pieno titolo e diritto, e devono essere considerate, rispettate e valorizzate per le loro potenzialità.

    L'associazione ha inviato in omaggio la pubblicazione a tutti i pediatri e ai medici di famiglia della Lombardia con l'auspicio che dalla lettura di questo libro tutti possano trarre oltre che insegnamenti scientifici e pratici, anche stimoli culturali e umani. Nella quotidiana esperienza professionale i pediatri e i medici di famiglia devono spesso prestare assistenza a persone con la SD e confrontarsi con i loro famigliari in relazione ai problemi psicofisici che esse presentano.
    Il prolungamento della vita media, anche di chi ha la Trisomia 21, ha reso la presenza di queste persone più evidente nella società, e ha messo il medico di fronte a situazioni cliniche nuove, per cui gli sono richieste conoscenze specifiche che, generalmente, non sono prese in considerazione nei convegni medici e nei corsi di aggiornamento anche più qualificati.
    Inoltre, il ricorso sempre più frequente alla diagnostica prenatale, con indagini di previsione e diagnostiche, invasive e non, di rapida e diffusa esecuzione, da parte delle gestanti, specie se avanti nell'età, nell'intento legittimo di procreare figli il più possibile privi di difetti congeniti, genetici o meno, crea un certo disorientamento nei professionisti non specificamente addetti a questa branca della medicina, per questo vi è la tendenza a demandare tutto ad uno specialista o a una struttura che se ne occupi.
    Il fatto poi che la SD è assunta a paradigma della diagnostica prenatale, tanto da farla considerare, con un alto impatto emotivo e pratico, quasi l'unico possibile esito negativo di una gravidanza, contribuisce a tutti gli effetti a far considerare, ancora oggi, le persone con SD, una minoranza discriminata, fino a rappresentare nell'immaginario collettivo il paradigma dell'handicap tout court.
    Per tutti questi motivi, quando nasce un bambino con la SD, i genitori subiscono un trauma sulle proprie relazioni, aspirazioni, sogni, risorse, con effetto devastante e poiché, in tempi brevi, devono affrontare una realtà di vita imprevista e sconosciuta, hanno la necessità di essere sostenuti oltre che dalle loro famiglie e dagli amici, dalle istituzioni, prima fra tutte, quella sanitaria, che devono dimostrare tutta la loro efficienza per essere credibili e rappresentare un presidio professionale e umano preparato a soddisfarne i bisogni.

    Il testo si può richiedere direttamente a: AGPD Onlus, viale Piceno, 60. 20129 Milano
    Tel. 02.7610527 – 02.70107002
    segreteria@agpd.it

  2. #2

    Predefinito

    Grazie Sonia. Ho già richiesto informazioni tramite e-mail. Come mamma e come pediatra mi interessa leggerlo.
    Baci a Martina e al pancione.
    Anna Maria

  3. #3

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    Quote Originariamente inviato da mariafatima

    Come mamma e come pediatra mi interessa leggerlo.
    Iscrivendoti ai corsi gratuiti per corrispondenza per genitori di bambini Down del Dott. Salvatore Lagati (calagati@tin.it) potrai ricevere un altro libro del Dott. Formica che riguarda la programmazione dei controlli a cui sottoporre eventualmente i nostri bimbi.
    Pregando poi, non sprecate parole..., perchè il Padre vostro sa di quali cose avete bisogno ancor prima che gliele chiediate [Mt. 6, 7-8]

  4. #4

    Predefinito

    Quote Originariamente inviato da Nunzio

    Iscrivendoti ai corsi gratuiti per corrispondenza per genitori di bambini Down del Dott. Salvatore Lagati (calagati@tin.it) potrai ricevere un altro libro del Dott. Formica che riguarda la programmazione dei controlli a cui sottoporre eventualmente i nostri bimbi.

    ...i controlli di cui parli riguardano solo i bambini piccoli ?
    "....il presente, anche un presente faticoso, può essere vissuto ed accettato se conduce verso una meta e se di questa meta noi possiamo essere sicuri, se questa meta è così grande da giustificare la fatica del cammino."
    Enc. "Spe Salvi"
    Benedetto XVI

  5. #5
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    Il libro del dott. Formica citato da Nunzio parla di controlli di salute fino all'età adolescenziale compresa, mentre il corso del dott. Lagati è principalmente per bambini piccoli.
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  6. #6

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    Noi ci siamo andati alla presentazione del libro e ne abbiamo ovviamente una copia anche perchè siamo iscritti all'associazione agpd di Milano e il dott.Formica che segue Alessandro è una persona eccezionale. Lui in genere il libro non lo consiglia ai genitori all'inizio quando i bambini sono piccoli perchè dice che non è detto che si verificheranno delle situazioni descritte nel libro e se una mamma è un pò ansiosa non è il massimo visto già ciò che deve affrontare, poi mi ha conosciuta ha visto che non mi fascio la testa prima di farmi del male poi io lo volevo così l'ho preso e devo dire che è fatto proprio bene anche se non sono lì sempre a leggerlo altrimenti non vivo più.Ho anche l'altra edizione ma questa è più completa c'è anche tutta la parte relativa alla gravidanza, gli esami etc.
    Noi ci troviamo benissimo all'associazione sono tutti bravi dalla npi, la psicomotricista e il dott. Formica è veramente in gamba, molto disponibile e preciso lui si è accorto di alcune petecchie che Ale aveva sul corpo ed ha voluto subito indagare ha chiamato personalmente Monza e consultatosi con il dott.Jankovic ci ha prenotato un day ospital per fare dei controlli, così gli hanno trovato le piastrine basse, gli hanno poi fatto un aspirato midollare per escludere una forma leucemica e per fortuna non c'è nulla ha una piastrinopenia benigna che va comunque controllata un paio di volte l'anno.In un giorno io avevo perso 10 anni di vita e devo dire che a Monza sono bravissimi, eccezionali e di una gentilezza estrema oltre che molto competenti soprattutto in ematologia pediatrica.

    Un bacio a tutti
    Nelly
    "L'essenziale è invisibile agli occhi non si vede bene che col cuore"

    'Il Piccolo Principe'

  7. #7
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    Sul numero 07/07 di "Diagnosi & terapia" c'è una recensione del libro a conclusione di un articolo del dott. Formica che riporteremo per intero in Rassegna stampa.
    La recensione è la seguente:

    Umberto Formica ha scritto il libro: “Aspetti medici della Sindrome di Down dal concepimento all’età adulta. Una guida per pediatri e medici e per quanti vogliono conoscere meglio la Trisomia 21”, di cui si allega la presentazione del Prof. Roberto Burgio, Cattedratico Emerito di Pediatria dell’Università di Pavia.
    Nella quotidiana esperienza professionale i pediatri e i medici di famiglia devono spesso prestare assistenza a persone con la Sindrome di Down (SD) e confrontarsi con i loro famigliari in relazione ai problemi psicofisici che esse presentano. Il prolungamento della vita media, anche di chi ha la Trisomia 21, ha reso la presenza di queste persone più evidente nella società, e ha messo il medico di fronte a situazioni cliniche nuove, per cui gli sono richieste conoscenze specifiche che, generalmente, non sono prese in considerazione nei convegni medici e nei corsi di aggiornamento anche più qualificati. Inoltre, il ricorso
    sempre più frequente alla diagnostica prenatale, con indagini di previsione e diagnostiche, invasive e non, di rapida e diffusa esecuzione, da parte delle gestanti, specie se avanti nell’età, nell’intento legittimo di procreare figli il più possibile privi di difetti congeniti, genetici o meno, crea un certo disorientamento nei professionisti non specificamente addetti a questa branca della medicina, per questo vi è la tendenza a demandare tutto ad uno specialista o a una struttura che se ne occupi.
    Il fatto poi che la SD è assunta a paradigma della diagnostica prenatale, tanto da farla considerare, con un alto impatto emotivo e pratico, quasi l’unico possibile esito negativo di una gravidanza, contribuisce a tutti gli effetti a far considerare, ancora oggi, le persone con SD, una minoranza discriminata, fino a rappresentare nell’immaginario collettivo il paradigma dell’handicap tout court. Per tutti questi motivi, quando nasce un bambino con la SD, i genitori subiscono un trauma sulle proprie relazioni, aspirazioni, sogni, risorse, con effetto devastante e poiché, in tempi brevi, devono affrontare una realtà di vita imprevista e sconosciuta, hanno la necessità di essere sostenuti oltre che dalle loro famiglie e dagli amici, dalle istituzioni, prima fra tutte, quella sanitaria, che devono dimostrare tutta la loro efficienza per essere credibili e rappresentare un presidio professionale e umano preparato a soddisfarne i bisogni.
    Per rispondere a queste fondamentali esigenze bene ha fatto l’Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down (AGPD-ONLUS) di Milano, incoraggiata e sostenuta dalla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia, a pubblicare questo libro, scritto proprio per i pediatri e i medici di base, dal Dr. Umberto Formica, Primario Pediatra Emerito dell’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” degli ICP di Milano che, collaborando con l’AGPD, nel corso di ormai dieci anni, come consulente medico, ha maturato una specifica e approfondita conoscenza sui problemi di salute che con maggior frequenza le persone con SD possono presentare. Il libro inizia con una estesa revisione di tutti gli aspetti, clinici ed etici, della diagnostica prenatale e rappresenta un punto di vista equilibrato nell’affrontare la grande massa di informazioni, e qualche volta di disinformazioni, esistente. La trattazione prosegue con l’esposizione dettagliata dei problemi di salute che possono emergere nel corso della vita delle persone con SD e, anche se non specifiche della sindrome, vengono qui enfatizzate le situazioni patologiche che, pur presenti anche nella popolazione generale, nella SD si manifestano con una certa peculiarità. Nel libro sono anche citati i fondamentali contributi dati alla identificazione della sindrome da John Langdon Haidon Down e da Jérome Marie Lejeune, nonché gli aspetti pratici di supporto e assistenza oggi assicurati in Italia, dalla legislazione, dai centri di ricerca genetici e dalle associazioni diffuse in tutto il territorio nazionale.
    L’autore non trascura poi il dato di realtà rappresentato dalla sempre maggior presenza nella comunità di persone adulte con la SD, padrone della loro vita, gelose e orgogliose della loro autonomia, il che ha fatto crescere nelle istituzioni la consapevolezza che le persone con SD devono essere accolte nel corpo sociale con pieno diritto e valorizzate secondo le loro potenzialità.
    L’obiettivo di questo lavoro, non è quindi solo strettamente medico ma è quello di favorire un dialogo fra realtà abitualmente distanti fra loro, e sottolinea quanto sia fondamentale convincere
    tutti coloro che si occupano professionalmente della SD, ma anche le famiglie, che il controllo medico mirato, nei tempi dovuti, è indispensabile. Infatti, il migliore stato di salute raggiungibile rende più agevole alla persona con SD il compito di realizzare col massimo profitto i programmi specifici per raggiungere consapevolezza, iniziativa personale, adattamento, autonomia, e partecipare così responsabilmente alla gestione della propria vita. Promuovendo questa pubblicazione l’AGPD-ONLUS di Milano mette a disposizione dei medici e degli operatori del settore e per quanti si occupano della SD, una guida indispensabile per la cura di queste persone, ma propone anche all’attenzione di tutti la preoccupazione dell’autore che la professionalità deve sempre essere accompagnata da una profonda passione umana, nei loro confronti, affinché siano accolte nella società con pieno diritto e dignità. Sono questi i motivi che hanno convinto l’AGPD-ONLUS, con un impegno economico rilevante, ad inviare in omaggio la pubblicazione a tutti i pediatri e ai medici di famiglia della Lombardia.
    Ci piace pensare che dalla lettura di questo libro tutti possano trarre oltre che insegnamenti scientifici e pratici, anche stimoli culturali e umani. Prof. Roberto Bugio Professore Emerito di Pediatria nell’Università di Pavia P.S. Coloro che desiderano il libro, poiché lo stesso non è in distribuzione nelle librerie, a fronte di un contributo libero, possono richiederlo direttamente all’AGPD-ONLUS - V.le Piceno, 60 - 20129 Milano – Tel. 02.7610527 02.70107002/ FAX 02.70004635 – E- mail: agpd@sindromedidown.itUmberto Formica si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano nel 1956 e in questa Università si è specializzato in Pediatria, in Dietetica e Scienza dell’alimentazione. Ha sempre svolto la sua attività come medico ospedaliero. Dal 1961 al 1969 Aiuto pediatra presso l’Ospedale di Vimercate, dal 1970 al 1979 Aiuto e dal 1980 al 1997 Primario Pediatra presso l’Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” degli I.C.P. di Milano. Attualmente è Primario Emerito di Pediatria di questo ospedale e da dieci anni è referente per gli aspetti medico-pediatrici dell’Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down (AGPD-ONLUS) di Milano. Nell’anno 2000, con CIS Editore, ha pubblicato il libro su “I controlli di salute dei bambini con Sindrome di Down” di cui il testo presente rappresenta il completamento.
    "Ieri è storia, domani è un mistero, ma oggi è un dono e per questo si chiama presente"

  8. #8

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    Benchè abbia acquistato il libro appena uscito, solo ora ho avuto il tempo di dargli un'occhiata approfondita.

    E' fatto veramente bene e lo trovo molto utile, soprattutto perchè, almeno dalle nostre parti, manca un protocollo medico sui controlli di routine da effettuare nel tempo.

    Ne ho anche parlato con la mia pediatra di base e si è detta molto interessata; pensavo pertanto di raggiungere il maggior numero possibile di pediatri della zona (di Pescara) per proporgliene la visione e l'eventuale acquisto.

    P.S. se qualcuno della zona è interessato a questa idea potremmo metterci d'accordo.
    "....il presente, anche un presente faticoso, può essere vissuto ed accettato se conduce verso una meta e se di questa meta noi possiamo essere sicuri, se questa meta è così grande da giustificare la fatica del cammino."
    Enc. "Spe Salvi"
    Benedetto XVI

  9. #9

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    qui in lombardia è arrivato gratuitamente a tutti i medici di base . Lo so per certo perchè l'ho fregato al mio dottore

  10. #10

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    Anche noi siamo seguiti dall'AGPD di Milano!

    Quoto Nelly al 100%, sono tutti bravissimi e Formica è davvero una persona eccezionale oltre che disponibile in ogni momento (lo si può chiamare persino a casa sua per le emergenze)
    Tesserò i tuoi capelli come trame di un canto.
    Conosco le leggi del mondo, e te ne farò dono.
    Supererò le correnti gravitazionali,
    lo spazio e la luce per non farti invecchiare.
    TI salverò da ogni malinconia,
    perché sei un essere speciale ed io avrò cura di te...

  11. #11

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    Quote Originariamente inviato da MARTY Visualizza il messaggio
    qui in lombardia è arrivato gratuitamente a tutti i medici di base . Lo so per certo perchè l'ho fregato al mio dottore
    ....appunto in Lombardia!

    Qui a Pescara la situazione è un pò diversa.

    Essendoci una situazione di egemonia in campo medico da parte di chi ha interesse a ciò, si tende a tenere all'oscuro da qualsiasi novità in primis i genitori, e poi tutti gli altri.....
    Questo è il motivo per cui ho deciso di darmi da fare a livello personale.
    "....il presente, anche un presente faticoso, può essere vissuto ed accettato se conduce verso una meta e se di questa meta noi possiamo essere sicuri, se questa meta è così grande da giustificare la fatica del cammino."
    Enc. "Spe Salvi"
    Benedetto XVI

  12. #12
    Administrator Pinguino reale L'avatar di paola
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    Vi segnaliamo che il prof. Formica ci ha fatto avere, attraverso genitori associati all'AGPD e partecipanti al forum, alcune copie del suo libro che sono quindi a disposizione di chi ne farà richiesta. Visto che il libro è stato pensato per la diffusione tra medici andrebbe richiesto in prima battuta per distribuirlo al proprio pediatra o ad altri medici che sono a contatto con i nostri figli.
    Il libro è stato stampato a spese dell'AGPD quindi chiunque ne faccia richiesta a noi (che lo spediremo gratuitamente), se vorrà dare un contributo per rimborsare tale associazione delle spese sostenute può farlo sia tramite il bollettino contenuto nel libro, sia tramite bonifico bancario alle coordinate di seguito specificate:

    Banca Popolare di Milano

    IBAN IT41 Q 05584 0 1608 000000023014

    CAB 01608 - ABI 5584 - Cin Q - Ag. 8 - cc n. 23014


    Il libro lo potete chiedere via mail sulla casella info@pianetadown.org inserendo tutti i recapiti necessari per spedirlo. Visto che le copie sono limitate ne verrà spedita 1 sola a richiesta, per quantitativi maggiori potete poi rivolgervi direttamente all'AGPD (segreteria@agpd.it).

  13. #13

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    Ciao Paola, questo post è un pò datato ma volevo sap se è possibile avere ancora il libro del Dott. Formica. Grazie e ciao
    Paola, mamma di Pietro, nato il 17/04/2012

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