Ciao! Vi segnalo questo video che parla di Francesco, un ragazzo down che ha conseguito la patente.
Lo conoscete?
http://www.raiplay.it/video/2016/09/...e60a9c8e1.html
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Ciao! Vi segnalo questo video che parla di Francesco, un ragazzo down che ha conseguito la patente.
Lo conoscete?
http://www.raiplay.it/video/2016/09/...e60a9c8e1.html
Fantastico questo ragazzo!!! :)
Non lo conosco, ma conosco Ricky, che ha 17 anni e tra le sue conquiste ha la patente della macchinina con cui va a scuola. A occhio e croce potrebbe guidare meglio di me.
Bravo,complimenti ,però ,leggendo anche la notizia su FB pare che abbia la trisomia a mosaico e da quello che ho visto mi piacerebbe sapere anche in che percentuale,cosa che nell'intervista non viene menzionata mentre su alcuni articoli di giornali viene citata.Poi sono sicuramente bei traguardi la patente ,la laurea,...cero solo per pochi ma fa sempre piacere sapere che qualche ragazzo corona i suoi sogni.
Davvero un bel ragazzo e non solo per la patente. Ragazzo completo che sa parlare im modo approprato controllare le emozipni, per non parlare delle performance sportive. Sicuramente un caso abbastanza raro, ma un bell'esempio per le famiglie dei neonati... quelle che hanno bisogno di trovare le energie per iniziare un cammino sconosciuto ai più ... e per noi è sempre importante ricordare che non dobbiamo precludere nessuna strada a priori...
Sì, è davvero un bell'esempio. Una buona dose di fiducia per i genitori. Però dovrebbero specificare che si tratta di mosaicismo, no?
Secondo me si....anche perchè a vederlo e a sentirlo così, sembra veramente molto poco "Down" :rolleyes:Quote:
Originariamente inviato da Cricri14
Poi sicuramente dietro c'è stato un lungo lavoro da parte dei genitori...e infatti il padre lo sottolinea più volte.
Secondo me non si è tenuti, in nome della veridicità dell'informazione, a specificare il mosaicismo, altrimenti la domanda successiva è: in quale percentuale? E poi, quanto pesa ogni punto percentuale? E quanto gli altri fattori?
Dentro la trisomia pura sussiste una variabilità enorme, fra i mosaicismi e le traslocazioni pure, fra le persone con l'assetto cromosomico tipico pure: quante ne conoscete che non hanno nemmeno provato a prendere la patente? Quante zappe laureate che "mammamia"? Quante altre su cui non avreste scommesso cento lire e invece hanno vite di successo, non vip, ma realizzate completamente.
E comunque in varie parti del mondo ci sono persone con la sdd (primaria) che hanno ottenuto la patente di guida, persone nate oltre 16 anni fa, prima delle terapie moderne, dei simulatori di guida eccetera. In Nuova Zelanda ce ne sono almeno due su 5 milioni di persone. Se facciamo una rapida proporzione tra popolazione generale e sdd di Italia e NZ, non dovremmo stare qui a parlare di mosaico/non mosaico, ma di strategie di apprendimento e insegnamento, di tecnologie appropriate, di accesso alle cure, di nuovi standard da settare...mica del dito e della luna! :-)
Concedimi di dissentire dove mettiamo la ''dotazione di base''?Mio figlio ha 22 anni e in questi anni ho conosciuto tanti bambini,ragazzi,giovani con la SdD e ti dico che ci sono molte variabili che partono in primo luogo dalla dotazione di base,poi ci mettiamo tutte le strategie,cure,insegnamenti che vuoi ma allora perchè dopo anni di terapie mirate ,all'avanguardia,seguiti passo passo alcuni ragazzi per es faticano a parlare mentre altri senza fare un ora di logopedia parlano bene,naturalmente questo è solo un esempio,te ne potrei citare altri.
La mia sensazione è che un genitore possa sentirsi inadeguato lui o il figlio se non riesce a raggiungere gli stessi risultati,patente o laurea che sia e non sappia che questi begli esempi di ragazzi che sono riusciti ad ottenere questi risultati non sono la norma nella popolazione con la SdD .
Con questo non vieto a nessuno di pensare ad alti obbiettivi e di cercare di perseguirli consapevoli però che che non sono alla portata di tutti e che il proprio corredo naturale faccia a volte la differenza
Ma sono d'accordissimo! Però a me sembrerebbe disinformativo sottolineare il mosaicismo quando altrove ci sono ragazzi con la trisomia pura che hanno conseguito la patente con o senza restrizioni.Quote:
Originariamente inviato da Sergio
Un'altra cosa: leggo interventi in cui si tende a fare l'equazione: tratti somatici sindromici più o meno marcati = potenziale più o meno grande. Su quali basi? Lo chiedo perché ho conosciuto un ragazzino sdd di 12 anni coi tratti evidenti che, in poche parole e con difficoltà di pronuncia, mi ha insegnato come spiegare le espressioni a mia nipote normo, stessa età. Aveva un viso tipico anche un signore anziano (over 50, che in TZ è anzianità) che salì su un pulmino collettivo, pagò il trasporto, prese il resto e salutò i compagni di viaggio. Un passeggero gli domandò: "E il motorino?" lui spiegò, tra parole e gesti, che aveva bucato, la gomma andava cambiata e non aveva i soldi.
Mi capita anche che gli specialisti che incontrano mio figlio mi dicano, già prima di visitarlo: "Ah, lui ha un buon potenziale" eppure non è questa cima, è bello...
D'accordissimo. certo il potenziale di base nessuno lo sa a priori quale sia, e quanto dipenda dal cromosoma in più nessuno lo saprà mai. D'altronde quando un ragazzo "normo" eccelle in qualcosa nessuno pensa di spiegare il suo successo grazie al corredo genetico. Immaginate: "il nuovo campione di atletica 2016 ha superato ogni record nei 200m.. d'altronde i suoi cromosomi hanno al loro interno una predisposizione per la corsa, verificata grazie a test genetici di nuova generazione, quindi non è partito ad armi pari degli altri... successo che di conseguenza vale un po meno, diciamocelo".
Vi immaginate??!?!!??!
Noi per primi dovremmo smettere di cercare spiegazioni (nel bene e nel male) nel nr di cromosomi e nelle percentuali e nei geni. Ci sono, ci complicano la vita a chi più e a chi meno, che ognuno faccia del suo meglio.... e sia felice :) :) :)
Ps. Senza troppa responsabilità dei genitori vorrei aggiungere... d'altronde quando i figli "normo" diventano persone perfettemente nella media nessuno si sogna di colpevolizzare la mamma!
Ti quoto e straquoto.Quote:
Originariamente inviato da mip1234
Io credo che esempi del genere facciano bene. Ai neo genitori, per non lasciare ogni speranza, alla società per imparare a non etichettare, a noi per non abbassare la guardia.... ai nostri figli per avere dei modelli che li sostengano quando é troppo difficile..... mosaicismo o meno sempre di sindrome parliamo ed é una grande fregatura....non credo sia stata una passeggiata per quella famiglia per quel ragazzo. Apprezziamo i risultati raggiunti, ammiriamo la determinazione, traiano e gli insegnamenti che possiamo e adattandoli alla realtà che abbiamo .... tutto il resto non conta secondo me....
In Italia penso sono pochissimi i ragazzi che hanno raggiunto un traguardo del genere. Fino a poco tempo fa era impensabile.
Il ragazzo è davvero in gamba!!! Gli esercizi ginnici che fa sono per pochi già tra i normo...tra le persone con la sdd sono una vera rarità!
Mi incuriosisce molto l'esame neuropsicologico di cui parla il padre del ragazzo.
Certo è che per guidare bisogna avere anche sangue freddo, riflessi pronti e immediatezza nel prendere decisioni o nel non lasciarci influenzare da ciò che accade attorno a noi, cosa che chi ha un ritardo cognitivo, lieve o medio, può fare, ma fino a un certo punto.
Se mia figlia prendesse la patente, la mia maggior paura sarebbe, non solo nell'affrontare i viaggi in autonomia, orientamento e satellitare vari...già io ho preso varie volte l'autostrada sbagliata, in andata invece che in ritorno, o ho dovuto affrontare momenti di panico in auto... ma nell'evitare che rischi di fare del male agli altri, oltre che a se stessa, per la sua condizione genetica
Partendo dalla premessa che tanto di cappello al ragazzo e alla sua famiglia per i risultati raggiunti, devo dire che lo trovo "poco down" come hanno detto altri, sia per le sembianze fisiche, che per le movenze, che per il linguaggio e ascoltandolo, chiudendo gli occhi, potresti considerarlo un ragazzo senza alcuna disabilità. In questo caso penso anche io che il "mosaicismo" centri qualcosa, altrimenti avremmo molti più casi di ragazzi così spigliati come lui. Anche la stessa Nicole Orlando, nonostante i grandi traguardi raggiungi, mostra nel modo di parlare e di muoversi maggiori affinità con la maggioranza dei down di questo ragazzo. Questo lo vedo un caso isolato che a mio parere non può essere messo a paragone con le possibilità della maggioranza dei nostri figli e per questo è una notizia che apprendo con gioia per lui e la sua famiglia ma che non mi dà alcuna "iniezione di speranza" per il futuro di mio figlio. Se non ricordo male anche Dario (aledario)a detta di suo padre ha tentato di prendere la patente senza riuscirci, nonostante sia molto autonomo, con un lavoro gratificante e una vita sociale piena. Così come le notizie di lauree di ragazzi down per me non contano molto perchè non li vedo un traguardo alla portata dei "molti" e invece quello che noi vogliamo è che diventino un obiettivo sociale per i più. Largo allora a notizie che parlano di integrazione lavorativa, come i ragazzi in queste farmacie di Milano, o nell'albergo Etico o bar e qualsivoglia attività, ad inclusione scolastica o alle case in cui vivono in autonomia tra loro soprattutto per quando noi non ci saremo più. Ecco questa è per me una ventata di speranza e l'augurio che faccio ai i nuovi nati, per un domani che gli dia sempre più diritto allo studio, al lavoro e ad una vita in autonomia e poco importa se guideranno l'auto o avranno la laurea l'importante è che non venga calpestata la loro dignità di persone.
Io credo che ogni occasione di visibilità dei nostri ragazzi sia un'ottima cosa. Credo che il messaggio mediatico sia importante, ma non tanto per noi genitori quanto per tutti gli altri, per tutti quelli che potrebbero trovarsi di fronte ad una gravidanza dall'eccessivo corredo genetico ma anche per chi ancora é ancorato all'idea di 40 anni fa della persona con la sindrome di down e quando ne incontra una non sa come rapportarcisi. A noi genitori non serve che nessuno ci convinca..abbiamo già fatto la nostra scelta.
Perciò per me poco importa se Francesco sia un mosaico o meno, non è questo il fulcro del messaggio..che poi a dirla tutta non son nemmeno certa che questo implichi davvero la possibilità di essere in un modo o in un altro.
Cito per esempio Pablo Pineda che ci tiene tantissimo a sottolineare che:"Non sono un mosaico, io sono un puro".
Insomma il succo di quello che volevo dire é: Apprezziamo il fatto che se ne parli e che si mostrino i ragazzi che raggiungono grandi obiettivi ed evitiamo di cadere nel gioco di finire noi stessi a far discriminazione. Non mi pare bello voler indagare nei suoi cromosomi, nei suoi geni, e nelle sue percentuali, ecco. Soprattutto da parte nostra.
Ridico lamia e spero non me ne vogliano le mamme dei ''piccoli'',non vorrei che nessuno prendesse a male ciò che dico ma vedo che spesso quando si tratta di traguardi ''importanti'' patente, laurea,....si trovano diversità di pensiero a seconda dell'età del proprio figlio.
Chi come me o Anna Rita,mi scuso in anticipo per tirarti in mezzo,ha i figli ''grandi'' ha già fatti i conti con le difficoltà e i problemi e sta tarando i propri obbiettivi su quelli fattibili dai propri figli e dalla maggior parte dei ragazzi con sdD e sa che anche se''uno su mille ce la fa'' quell'uno non sarà suo figlio e il sensazionalismo suscitato dalla patente piuttosto che la laurea non gli interessa più di tanto ,gli farebbe più piacere se i compagni lo invitassero fuori,se si ricordassero di avvertirlo che stasera inizia catechismo,se potessero trovare un lavoro gratificante,...insomma una vita normale senza rincorrere chimere.Ora fustigatemi pure ma trovo che a volte le piccole conquiste sono quelle che mi interessano e che possano aiutare Giorgio a crescere come persona.
Antonella mamma di Gioergio e Lorenzo
Ciao. Il mio traguardo ė sempre il prossimo, adesso ė quello che impari a mettersi da sdraiato a seduto....mannaggia proprio non ne vuole sapere;) una Volta Che l avra imparato avanti al prossimo traguardo;) se arriverà a guidare la macchina non mi è dato sapere di sicuro ne ha molti di traguardi prima di pensare a quello. Comunque preferisco cento volte che abbia una vita soc gratificante è un lavoro a tt il resto. Ciao a tt.
Sono d'accordo con Anna Rita e Sergio, ma mia figlia ha quasi 15 anni e ho già fatto un pezzo di strada in confronto a chi ha figli piccoli. Mi fa piacere sentire di certe conquiste ma so già che non sarà il caso di Sara. Laurea e patente sono escluse se mi baso sullo sviluppo di Sara ad oggi. Lo dico senza tristezza o malinconia, è solo essere realisti.
Anche per me sono più importanti altri obiettivi: l'autonomia nello spostarsi da soli e l'autonomia in casa e sapersi rapportare autonomamente con il mondo che ti circonda.
E su questi obiettivi sono fiduciosa, ci lavoriamo! :-)
Quando si ha figli piccoli è giusto puntare in alto ... importante è calibrare strada facendo le aspettative sul proprio figlio. Ma tanto ci pensano loro :-)!
Mi accodo.Quote:
Originariamente inviato da Lia
Ho sentito parlare questo ragazzo ed è vero, sembra un ragazzo normale. Non sapevo che fosse un mosaicismo, ma sentendo la sua voce e i suoi contenuti ho capito che si trattava di un caso particolare. E' evidente che è difficilmente generalizzabile una situazione come la sua.
Lucrezia ha 16 anni e, nonostante abbia già raggiunto ottimi obiettivi nell'ambito dell'autonomia personale in tutte le sue sfaccettature, cercherei di dissuaderla (conoscendo i suoi limiti) a tentare di prendere la patente. Mi pare tempo sprecato, con tutti i modi che ci sono per spostarsi in città (magari sarebbe diverso se dovesse fare un tratto poco trafficato in campagna per raggiungere i mezzi), investire tanto tempo (perchè per lei sarebbe taaaaaanto tempo) in un obiettivo come questo. Inoltre mi sentirei davvero in ansia per lei ma anche per il rischio che possa mettere in pericolo la vita di altri. Gli obiettivi su cui cercherò di direzionarla (perchè so che quando le sorelle, e tra qualche anno ci siamo, prenderanno la patente, lei non mollerà la presa facilmente) sono altri.
Detto questo, mosaico o no, complimenti a questo ragazzo e tanto di cappello per i suoi genitori!!!
[QUOTE=Sergio;82885]...insomma una vita normale senza rincorrere chimere.Ora fustigatemi pure ma trovo che a volte le piccole conquiste sono quelle che mi interessano e che possano aiutare Giorgio a crescere come persona. [QUOTE]
Hai sintetizzato il mio sogno - per entrambi i miei figli. Fustigarti? Macché. Standing ovation!
Vero! Pensano loro a segnare il limite e anche a comunicare quando possono oltre. Credo anche che non ci sia tanto da arrovellarsi a capire quando è troppo e quando è poco. C'è un momento in cui, nel loro sguardo, c'è una fiducia che solo ieri non c'era e sai che sono pronti.Quote:
Originariamente inviato da Lia
Per tutte noi mamme, anche dei piccoli, i piccoli traguardi sono grandi conquiste. Io ho pianto quando è stato seduto la prima volta, quando si è rotolato e quando si è eretto sui piedi, proprio perché sono consapevole che i limiti e le difficoltà ci sono, e li vedo già. Non ho guardato l'intervista di Francesco sperando che Pablo sarà così, il messaggio che ho carpito non é stato di confronto. Per me la gioia é stata sapere che chi riesce a farlo lo può fare! Non sapevo che potessero prendere la patente. Neanche a me interessano traguardi eccezionali, io voglio solo che mio figlio sia felice, amato ed orgoglioso di se stesso. Per me é stato subito chiaro che Francesco é un caso raro, ma non credo che il clamore che ha suscitato possa danneggiare qualcuno o annullare le problematiche quotidiane dei nostri. Tutto qui..
Un abbraccio a tutte, né polemiche né rancori..siamo qui per confrontarci ;)
Ciao a tutti,
io penso che se non fosse stato un caso raro non se ne sarebbe parlato.
E' una perla nera in mezzo a tante perle bianche.
Ascoltandolo e guardandolo balza subito agli occhi il suo essere un "SUPERDOWN", privilegio di pochi.
Come qualcuno ha scritto queste notizie servono più a chi non ha a che fare con la SDD quotidianamente, per far cadere certe convinzioni e certi stereotipi duri a morire, ma non è che ai "non addetti ai lavori" non sfugga che la maggior parte delle persone con SDD non siano così.
Sono belle notizie, narrate a mò di favola e come tali le vedo ... mi pare giusto e logico il loro lieto fine.
A me più che infondere incoraggiamento, mettono davanti ancor di più alla realtà, ovvero che certi obbiettivi sono davvero per pochi.
Nemmeno mi pongo il problema se Lorenzo sarà in grado o meno di raggiungere i traguardi di Francesco, perché la nostra è tutta un altra storia infondo.
ps:
servono alle nonne che ti chiamano mentre stai facendo il riposino prima di tornare a lavoro per farti accendere la tv, in quanto stanno trasmettendo un servizio su un ragazzo che pare non abbia la sindrome che soprattutto le ricorda TANTISSIMO il nipote ;-) (a proposito della percezione dei non addetti ai lavori).
Sul fatto che è un caso su mille siamo tutti concordi .... io mi spingo a dire che è un caso su diecimila. Sul fatto che non sia un modello a cui aspirare, perché troppo difficile da raggiungere, siamo altrettando concordi. Ma comunque mi rivedo disperata a cercare di proiettare la vita del mio bimbo di tre giorni nei prossimi 50 anni e so che mi avrebbe fatto bene vedere anche questo. Avrei pianto di meno.... poi negli anni avrei, come ho fatto, corretto il tiro, le aspettative ma mi sarebbe servito. Ho raccontato.più volte di aver visto un bambino in un centro di foniatria a padova che mi ha aperto un universo.... che bello, che bravo, che educato, che controllo! Mi sono chiesta quanto quella mamma avesse pianto al momento della nascita ....che follia.... e da allora ho smesso di porre dei limiti al futuro... un passo alla volta, un traguardo dopo l'altro... verso dove? Lo ignoro non metto limiti, mi attivo per quanto posso per aiutare mio figlio a superare le sue difficoltà ma credo e mi auguro che sapremo fermarci quando necesario
Di sicuro Francesco ci ha messo a confronto è questo e una cosa positiva. Ė bello che ognuno. Di noi esprima sempre il suo pensiero ed è bello poterci confrontare tra di noi perché è sempre un arricchimento o almeno per me è così.. Quindi dico grazie a Francesco e alla sua conquista. E grazie a voi mi fate tanta compagnia e riuscite sempre a farmi essere ottimista.
Concordo.Quote:
Originariamente inviato da ADR
Ho imparato a puntare alto proprio per il semplice fatto che ti da l'energia necessaria per provarci, per impegnarti comunque. Ed ognuno di noi raggiungerà un traguardo, forse insignificante per altri, ma vitale per chi lo raggiunge ;)
Qui non ci sono modelli da aspirare, ci sono però speranze che possono fare da motore a quanto stiamo facendo noi genitori. Quante volte sento la stanchezza per ciò che sto facendo e vorrei mollare? Quante volte penso che ciò che sto facendo sia inutile?
Capisco genitori di "bimbi grandi" che hanno già vissuto un bel pezzo di vita con i loro figli ed hanno valutato ed aggiustato il tiro cammin facendo. Non capisco, però, perchè io, mamma di un piccolino devo pormi dei limiti o pensare che mio figlio non possa arrivare a determinati traguardi (che saranno quelli che lui vorrà).
Preciso, infatti, che i traguardi non devono essere quelli dei genitori, situazione che, peraltro, capitano anche nelle famiglie di bimbi normo. Penso a quante volte ci sono ragazzine che sfilano o che tentano a tutti costi una carriera nello spettacolo per rendere felici le mamme frustrate che non sono riuscite nell'intento.
Gli obiettivi saranno quelli che Christian, compatibilmente con le sue capacità, vorrà perseguire, esattamente come sarà per mio figlio più grande.
Giusto ciò che dicono Dorothea e Mip...avete ragione sul fatto di non dover specificare che fosse mosaicismo. Io stessa, quando l'ho saputo, sono rimasta delusa, come a dire "A noi non capiterà". E non lo dico per la patente.....lo dico per tutto ciò che Francesco ha mostrato nell'intervista,ossia il livello di argomentazioni, la capacità di linguaggio, le movenze, la qualità di ragionamento....
Ecco...ho sbagliato, mi sono fatta trascinare dal fatto di scoprire che fosse un mosaicismo, ma giustamente, come dite voi, ci sono casi molto diversi anche all'interno della trisomia pura e quindi, il messaggio che deve passare deve essere quello di cercare di fare del proprio meglio per e con i nostri piccoli!
Questa notizia mi ha fatto ricordare il rapporto conflittuale che ho avuto con un giocattolo di Mirco.
E' un gioco fatto di tasti, volante, leve che simula la postazione di guida. Non è mai stato attirato, anche se tempo fa in sala giochi saliva volentieri sulle macchinette.
Sono io l'addetta alla selezione dei giochi :( ed ad un certo punto ero lì lì per regalarlo....provando tristezza perché pensavo "ma quante probabilità ha Mirco di guidare un giorno....????"
Quel gioco è stato nascosto ma è rimasto in casa solo perché troppo bello ed accattivante per me....solo perché non volevo darlo ad altri bimbi.
Mirco ha una passione esagerata per le macchine da giugno scorso. Vede spesso "Cars" e tira fuori tutti i veicoli che ha in camera per giocarci. E così quel gioco ha riavuto le batterie....e l'ho visto in maniera diversa: intanto l'avrebbe rinforzato sul concetto di destra, sinistra....e poi l'avrebbe fatto fantasticare....magari ricordandosi di quando suo papà guida.
Per dire....avevo tolto una possibilità a mio figlio...