Vabbeh ... se a tamocchialand sono così mica è colpa mia! :twisted:
E comunque sarà l'ultima volta ... io intendevo dire questo :-)
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Vabbeh ... se a tamocchialand sono così mica è colpa mia! :twisted:
E comunque sarà l'ultima volta ... io intendevo dire questo :-)
L'assurdo è , che quando sono andata all'ufficio invalidi a chiedere spiegazioni riguardo il loro invito di presentarmi davanti alla commissione ... se lo sono domandati anche loro perchè mi hanno convocata per la 104 :shock: :shock:
resta il fatto pero' che mi devo comunque presentare e non posso nemmeno chiedere l'aggravamento perchè mi hanno chiamata loro , mica li ho chiamati io :shock:
E' evidente che il motivo della visita di revisione è quello che hai individuato Tu: la legge è successiva alla nascita di Martina. Un Ufficio pubblico degno di questo nome, all'entrata in vigore della legge 289 del 2002, avrebbe dovuto scrivere a tutte le persone Down dichiarate rivedibili dicendo di non presentarsi a visita di revisione e attestando nel contempo che si tratta di portatori di handicap grave.Quote:
Originariamente inviato da MARTY
Purtroppo non è avvenuto e credo si possa sopperire non portando Martina quel giorno a visita e illustrando agli (a volte occasionali) astanti la legge (ammesso che si voglia a tutti i costi un verbale ASL ai sensi della legge 104 e non ci si accontenti del certificato del pediatra :wink: ).
Quando Ti lamenti della presenza dei barellati io capisco che non dilazionano nel tempo gli inviti a visita nel corso della giornata ma magari fissano un unico orario per tutti: ciò è senza dubbio deplorevole.
Però un po' mi è dispiaciuto vedere scritta la Tua lamentela :oops: !
Le situazioni di invalidità civile, come dice Sandro, sono al momento (aspettiamo ancora il famoso decreto del Ministro dell'Economia e delle Finanze) rivedibili; ciò detto non è affatto obbligatorio per la Commissione agire in tal senso. Il mio Vittorio non ha a verbale alcuna data di revisione: questo comunque non lo esime da visite a campione (proprio per la mancanza del decreto).
Il punto controverso per gli addetti ai lavori è se è obbligatorio, al compimento del 18° anno di età, chiedere una nuova visita medica oppure continuare a percepire la sola indennità di accompagnamento. E' un discorso molto complesso e difficile da mettere nero su bianco in poco tempo.
Diverso è il caso quando si gode invece dell'indennità di frequenza: dopo il 18° anno di età la sua erogazione si interrmpe (per espressa previsione di legge) e se si vuole continuare a percepire qualcosa occorre una nuova istanza.
Nunzio io mi presentero' davanti alla commissione con il certificato del pediatra che certifica l'handicap grave e con l'ennesima copia della mappa cromosomica
Il problema dei barellati è un altro ,purtroppo !!!
Martina ha appena visto morire mia madre in una maniera spaventosa e non mi sembra davvero oppurtuno che veda ,ancora intorno a se , tanto dolore . Siccome l'anno scorso di questi tempi avevo portato mia madre ,per la 104 e lei stava ancora abbastanza bene le erano passati davanti tutti i barellati finchè ho gridato come una pazza dicendo che anche se non era barellata era comunque una donna sotto morfina e con il cancro ( ai tempi avevo mentito non prevendeva ancora la morfina ... ma la menzogna è durata solo qualche mese :( ),anche questa volta so che prima passeranno tutti i barellate e poi noi due :roll:
Innanzitutto le mie scuse perchè avevo interpretato diversamente il problema dei barellati.
Mi sembra di capire anche che qualcuno, come dire, noleggi una barella per ottenere qualche agevolazione... è così? I barellati, quelli veri, dovrebbero poi essere visitati a domicilio!
Io credo che una letterina al Direttore Generale che descriva il disagio, risolvibile con una gestione più oculata degli inviti, possa servire a qualcosa.
Nunzio il fascicolo che l'ufficio invalidi ha di Martina è già ricchissimo di lettere di lamentela :twisted: inviate anche alla regione lombardia, inps , direzione Asl di Varese ecc ecc , COMPRESA una denuncia sul giornale locale :twisted: (per i lunghi tempi di attesa sull'erogazione dell'assegno di frequenza) ... Martina è già finita due volte in prima pagina ... foto comprese ... All'ufficio invalidi mi CONOSCONO BENE :lol: :wink:
E tu fatti conoscere ancora meglio! :D
Un attimo: parlavo della gestione degli inviti, che mi sembra facilmente e prontamente risolvibile.Quote:
Originariamente inviato da MARTY
Sui tempi di attesa delle visite e dell'effettiva erogazione dell'indennità hai fatto bene a farlo rilevare, ma nel breve termine è più difficile da risolvere.
P.S.: "il breve termine" delle amministrazioni pubbliche non necessariamente coincide con l'accezione comune che può darsi al concetto.
scusa Sandro, ma nel decreto quindi ci sono le cromosomopatie in genere o solo sal SDD, perchè Alice ha la trisomia 18 parz., voglio dire il fatto della non revisione in 104 è un errore, o veramente deve essere così anche per lei. Scusate le mie domande, ma non ho ancora incontrato in quasi quattro anni di ...cammino, nessuno che mi spiegasse le cose con un filo logico, e tra l'altro tutto con clamoroso ritardo, riguardo ai diritti di mia figlia! E poi io a mia volta appena so qualcosa di nuovo mi precipito a informare altre mamme di bimbi più o meno fortunati di Alice con cui frequentiamo il centro o altro...se non ci si aiuta fra di noi!! Grazie ancora
Urca è vero ... dimenticavo questo dettaglio. Nel decreto c'è sicuramente la sdd ... perchè siamo tanti ;-) ... ma non mi pare la T18 ... controllo doveroso merita su handilex.org ... appena posso lo farò.
Credo sia solo per la Sdd.
ECCO IL DECRETO
http://www.handylex.org/gun/downistr.shtml
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Testo Grande Testo Normale Contrasto
Persone con sindrome di Down e accertamento dell'handicap
La Legge Finanziaria per il 2003 (Legge 27 dicembre 2002, n. 289 ("Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2003)" pubblicata in GU n. 305 del 31.12.2002 - Suppl. Ordinario n. 240), ha disposto una importante novità per le persone affette da sindrome di Down.
Fino all'entrata in vigore della Legge 289/2002 (1 gennaio 2003) le persone con sindrome di Down per ottenere il riconoscimento di handicap dovevano essere sottoposte a visita presso la Commissione di accertamento operante presso la propria ASL che poteva dichiarare la persona Down handicappata (art. 3 comma 1 Legge 104/1992) oppure handicappata in condizione di gravità (art. 3 comma 3 Legge 104/1992).
Solo nel secondo caso i familiari hanno diritto ai permessi lavorativi retribuiti o alle agevolazioni fiscali sui veicoli.
L'articolo 94, comma 3 della Legge 289/2002 stabilisce che la persona con sindrome di Down può essere dichiarata, qualora ne faccia richiesta, solo persona con handicap grave. Riportiamo, per completezza il testo del comma in questione:
"3. In considerazione del carattere specifico della disabilità intellettiva solo in parte stabile, definita ed evidente, e in particolare al fine di contribuire a prevenire la grave riduzione di autonomia di tali soggetti nella gestione delle necessità della vita quotidiana e i danni conseguenti, le persone con sindrome di Down, su richiesta corredata da presentazione del cariotipo, sono dichiarate, dalle competenti commissioni insediate presso le aziende sanitarie locali o dal proprio medico di base, in situazione di gravità ai sensi dell'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ed esentate da ulteriori successive visite e controlli. (...)"
Come si potrà notare ci sono altri tre aspetti assai rilevanti, e cioè:
la dichiarazione di handicap grave avviene dietro presentazione alla Commissione ASL dell'esame del cariotipo.
dopo il rilascio della certificazione dell'handicap grave l'interessato non può più essere convocato a ulteriori visite e controlli.
per ottenere la dichiarazione di handicap grave è possibile evitare di presentarsi alla Commissione: viene infatti ammessa la possibilità di ottenere un documento di pari valore dal proprio medico di base.
È importante sottolineare che
a. tali disposizioni non interessano le procedure di accertamento dell'invalidità civile per le quali l'iter rimane quello in vigore.
b. tali disposizioni non riguardano patologie diverse dalla Sindrome di Down.
c. tali disposizioni non hanno valore retroattivo, cioè non comportano effetti su certificazioni precedenti.
d. l'esame del cariotipo non è assolutamente sostituibile con un'autocertificazione.
Consigli per le famiglie
In attesa di indicazioni operative da parte del Ministero della Salute e delle Regioni, che temiamo avranno tempi lunghi, forniamo alcuni consigli pratici alle famiglie delle persone con sindrome di Down.
Al momento della presentazione di accertamento dell'handicap allegare sempre l'esame del cariotipo. Nel caso non se ne disponesse è opportuno effettuare l'esame. È molto semplice e non invasivo: consiste in un prelievo sanguigno.
Nel caso si sia stati convocati per l'accertamento dopo l'approvazione della norma citata per una domanda presentata prima, è opportuno presentare, anche al momento della visita, copia dell'esame del cariotipo ed eventualmente copia del presente documento.
Nel caso dopo la dichiarazione di handicap grave, ottenuta con le nuove procedure, la persona con sindrome di Down venga nuovamente convocata a visita di verifica, può opporre rifiuto (formale) citando l'articolo 94 comma 3 della Legge 289/2002.
Le persone con sindrome di Down, in possesso di certificazione di handicap senza connotazione di gravità (art. 3 comma 1 - Legge 104/1992) possono richiedere da subito la dichiarazione di handicap grave alla propria Commissione ASL o, molto più semplicemente, al proprio medico di base.
Consigli per i medici di famiglia
Come già detto la facoltà di certificare l'handicap è ora concessa anche ai "medici di base". Si tratta di una dizione superata con cui il Legislatore ha verosimilmente inteso i medici di famiglia.
Tale opportunità rappresenta un caso unico e nuovo nel panorama delle certificazioni.
Da una lettura letterale della norma (al momento attuale non è possibile fornire altre interpretazioni), il medico può emettere la certificazione di handicap grave solo se la persona Down è in grado di produrgli il referto dell'esame del cariotipo. Non è formalmente ammesso il solo esame oggettivo del paziente quale condizione per emettere il certificato.
Sulla scorta di queste indicazioni, proponiamo un fac-simile di certificazione. È importante mantenere i riferimenti legislativi onde evitare contestazioni formali al momento dell'utilizzo del documento da parte dell'interessato (es. INPS, Agenzia delle entrate, ecc.).
Si consiglia di conservare agli atti copia della certificazione emessa e copia del referto dell'esame del cariotipo.
Fac-simile
Visto il referto dell'esame del cariotipo rilasciato il [riportare la data dell'esame] da [riportare il riferimento dell'istituto o centro che ha rilasciato effettuato l'esame] relativo al signor [cognome e nome] che risulta persona con sindrome di Down (Trisomia 21)
Ai sensi dell'articolo 94, comma 3 della Legge 27 dicembre 2002, n. 289
si dichiara che
Il signor [cognome e nome] nato a [data di nascita] residente in [via, città], mio assistito, n. di tessera sanitaria [riportare in numero di tessera sanitaria] è persona handicappata in situazione di gravità ai sensi dell'articolo 3 comma 3 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104
Si rilascia la presente dichiarazione su richiesta dell'interessato per gli usi consentiti dalla legge.
[Data, firma e dati identificativi del medico]
10 gennaio 2003
Carlo Giacobini
Responsabile del Centro per la documentazione legislativa
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Direzione Nazionale
Ciao a tutti, premettendo che io ancora non ci ho capito nulla in tutta questa legislatura, sarà perchè ancora Alessandro ha soli 7 mesi,sarà che ancora sono stordita io ma sta di fatto che brancolo ancora nel buio.
Comunque a me è andata così: ho presentato la richiesta di invalidità in aprile, a maggio ci hanno convocato per la visita e sarà che era alle 14.30, o sarò stata fortunata quel giorno ma c'erano solo altri 2 bambini piccoli con patologie non gravi, noi eravamo i primi ed in 5 minuti abbiamo finito, ho portato con me anche il cariotipo.
Ad agosto ci è arrivato a casa il riconoscimento dell'invalidità insieme al tesserino di esenzione con il codice IC13, mentre prima avevamo lo 051,
ci è scritto esenzione totale però non so nel particolare cosa vuol dire anche perchè fortunatamente fino ad ora abbiamo fatto solo visite specialistiche e non ho mai pagato.
A questo punto l'iter è finito o bisogna fare altre cose? Ale per adesso non frequenta nessun centro per cui non ha diritto all'assegno mi pare , la mia esperienza è ancora poca e non riesco ed essere di aiuto a nessuno ma leggendo tutte le cose che capitano credo proprio che prima o poi mi farò le ossa anche io!!!!
Un grazie a tutti per le notizie fornite.
Nelly mamma di Alessandro 7 mesi.
Tranquilla, credo che tu abbia già fatto tutto bene. non ci sarà bisogno necessariamente di farsi le ossa!! vedrai stai serena. Comunque penso che se non ti hanno riconosciuto l'assegno di accompagnamento, appena tu decidi di far frequentare as Ale qualcosa (anche solo se ti iscrivi ad un centro per disabili va bene) per la sua formazione dovrai chiedere che ti venga dato l'assegno per la frequenza ( sono quasi certa che lo passino anche soltanto sel il bimbo frequenta l'asilo nido).Quote:
Originariamente inviato da alessandro
ciao :lol:
Ma sei proprio sicura? Il mio frequenta un centro di riabilitazione e quando ho chiesto se gli spettasse l'assegno di frequenza mi hanno detto di no perchè lui ha diritto all'assegno d'accompagno, indipendentemente che frequenti o no centri o asili. Però ho dovuto sollecitare l'inps altrimenti non mi davano ne l'uno ne l'altro :twisted:Quote:
Originariamente inviato da alessandro
Nelly che casella è stata barrata nel verbale della commissione?
L'indennità di accompagnamento esclude l'indennità di frequenza (che è monetariamente inferiore e subordinata alla frequenza dell'asilo o di un centro di riabilitazione), la seconda deve essere riconosciuta come minimo di legge con la sdd, se hai l'accompagnamento invece danno l'assegno e basta senza nessuna condizione di frequenza.
A proposito nella posta ho trovato copia del ricorso presentato dal ns avvocato al tribunale sono rimasta allucinata a vedere, secondo quanto ha scritto lui, il numero di leggi violate dall'asl negando l'accompagnamento a Davide :shock: altro elemento considerevole è la data dell'udienza... fine gennaio :eek: