I Pinguini su "Oggi e Domani"
La rivista di cultura e attualità Oggi e Domani (organo ufficiale del premio Flaiano) pubblica nel numero 3/4 marzo/aprile 2006 una recensione del libro "Come Pinguini nel Deserto" a firma di Lucilla Sergiacomo
Come pinguini nel deserto
Genitori di figli con sindrome di Down a confronto
di Lucilia Sergiacomo
Malgrado il titolo contenga una strana metafora che rimanda a una situazione di spaesamento e di esclusione. Pinguini nel deserto (il sottotitolo o Genitori dì figli con sindrome dì Down a confronto. Edizioni II Ceno. Tirrenia. 2005) non è un libro metaforico, di quelli che portano i! lettore nel mondo della finzione, narrandogli storie inventate e vissute da persone che non esistono. È invece un libro documento che contiene una parte del nostro tempo ed è capace di rappresentarlo, forse anche di modificarlo, restituendoci pezzi di vite in corso, che sono quelle di genitori di bambini con Sindrome di Down che si scrivono partecipando a un forum creato nel 2004 da Alex. il fratello di un giovane Down. Il forum (www.sindromedown.it) conia oggi numerosi iscritti e i messaggi che vi si leggono sono una convincente dimostrazione delle possibilità della dimensione virtuale della comunicazione via Internet, dal momento che il forum si trasforma in un luogo di incontro sincero e informale, dove con immediatezza e profondità si può condividere con altri interlocutori la propria realtà personale e familiare con tutte le problematiche e le esperienze che ne fanno parte.
In questo luogo chi scrive scopre di non essere solo ad affrontare un mondo che può apparire estraneo e ostile e che sembra non aver posto per le esigenze, le angosce e le speranze di madri e padri con figli '"diversi". Sono loro, appunto, che si sentono come •"pinguini nel deserto"', goffi e impacciati tra gli altri genitori di figli "normali", con tanti problemi in più e con una sensibilità speciale che derivano dalla presenza di un figlio Down nella propria famiglia.
Malgrado la varietà dei temi e delle situazioni che vi vengono affrontati e malgrado il pluralismo delle voci narranti di questo complesso epistolario, il libro è sorretto da una trama unica, che si identifica nel percorso di accettazione e rielaborazione che ogni genitore necessariamente si trova a compiere, sia nei confronti del proprio figlio "speciale" sia nei confronti degli altri, ovvero di quel resto del mondo che spesso, anche involontariamente, discrimina ed allontana la diversità, sentendola come un disturbo e un limite per la propria normalità.
È avvincente, man mano che si leggono i vari racconti e ci si districa fra gli andirivieni delle singole storie di maternità e paternità, notare i differenti modi in cui questo percorso viene affrontato dai genitori: a volte è un percorso meditato e sofferto, segnato da paure e molti dubbi, a volte è spontaneo e istintivo, a volte vi prevalgono atteggiamenti di orgoglio e coraggio nel porsi di fronte alla diversità, come se i genitori volessero rovesciare la situazione a proprio favore, trasformando la propria lotta quotidiana in aiuto del figlio in una sfida contro il destino e in un impegno entusiasta per ogni obbiettivo raggiunto.
L'inizio di questo percorso esistenziale che si scorge in filigrana dietro le vicende autobiografiche che si intrecciano e si inseguono nel corposo epistolario del forum, è l'immediata coscienza della diversità provala da molti genitori alla nascita del figlio con sindrome di Down. Il doversi calare in un futuro diverso da quello che avevano immaginato è infatti il punto d'avvio delle storie narrate nel libro, che si divide in dodici capitoli, ognuno dei quali mette a fuoco vari aspetti esistenziali e psicologici, ma anche varie fasi dell'infanzia di una persona Down, fino all'epoca della prima scolarizzazione. La scoperta di aver partorito un figlio con Sindrome di Down è talvolta accompagnata da frasi che evocano un grande dolore, tanto più insolito e inatteso, anzi quasi stridente, perché provato in una situazione universalmente collegata a un'idea di felicità immensa, quella che accompagna la nascita dì un figlio.
Scrive Invece Eugenio Finardi nella presentazione del libro: "ci crollò il mondo addosso", "fu un trauma grandissimo", "quel giorno per noi si spense il sole": un'altra madre confessa di aver accettato "con la morte nel cuore" la sua bambina "diversa" da come l'aveva sognala e da come l'avrebbe voluta, un'altra ancora ricorda gli sguardi di "pena e commozione" delle puericultrici che la accompagnavano durante le sue visite al nido e ammette di aver provato sensazioni contrastanti quando le portavano la bambina, non sapendo se sarebbe riuscita ad amarla.
Il rifiuto, l'angoscia che aggredisce a tradimento, l'ambivalenza dei sentimenti sono i temi ricorrenti della prima parte del libro, nella quale la gran parte dei genitori non nasconde la delusione provata e l'ansia che li prende pensando al loro futuro e a quello dei loro figli. È. la loro, una condizione troppo umana per non essere compresa. Il dispiacere, la preoccupazione di non farcela. la rabbia, la "ferita in/erta al loro egocentrismo", come molti la chiamano, inizialmente prevalgono sull'amore incondizionato e naturale che generalmente gli esseri umani provano per le proprie creature. Alcuni arrivano a un passo dal rifiuto delta nuova vita che è nata, come quel padre che. dì fronte a una grave crisi respiratoria della sua neonata Down. dice al medico "di lasciarla andare", o come quella madre, il cui figlio Down rischia di morire per gravi problemi cardiaci, che ricorda con vergogna di aver pensato che se non fosse sopravvissuto "sarebbe stato meglio così".
Altri, invece, ma è la minoranza di quelli che scrivono sul forum, accettano immediatamente ciò che è accaduto, provano una "tenerezza incredibile" per la propria creatura, come quel padre che supera il "muro di imbarazzo e silenzio" dei medici e, comprendendo che qualcosa non va, fa domande esplicite e ottiene risposte esplicite, per poi informare la moglie che. di rimando, gli da una risposta ammirevole: "Vuoi dire che gli dovremo volere un po' più di bene".
Tra le coppie che abbreviano i tempi dell'accettazione alcune, pur nella consapevolezza dei problemi che comporta avere un bambino disabile in casa, dopo i primi mesi di vita insieme, dichiarano anche di "sentirsi migliori" di prima proprio in virtù del cammino duro e impegnativo, ma tanto appagante, che compiono con il figlio. Sembra che la difficoltà dell'impresa aumenti la loro forza e li renda anche capaci, a volte, di scherzare affettuosamente sulle caratteristiche dei figli Down. quasi a esorcizzarne la diversità.
Un'altra componente che ricorre all'inizio di queste storie è il rapporto con gli altri, che spesso si mostrano riluttanti e pieni di commiserazione e imbarazzo. Alcune coppie rivelano che intorno a loro. dopo l'arrivo del figlio Down, si era formato un vuoto di parenti e amici, gente che giudicava e rifiutava, prevedendo la loro infelicità futura. Una parte dei genitori racconta di sentirsi perennemente puntali addosso gli occhi della genie e comunica la propria convinzione; di non dare importanza alla cosa, di non volersi nascondere, facendosi forza nell'accettate !a realtà. Altri, più fortunati, hanno intorno famiglie e amici più sensibili, che si uniscono a loro nel dare amore e protezione ai piccoli nati con Sindrome di down.
Altro motivo che affiora qua e là nelle testimonianze è la difficoltà di avere una vita di coppia equilibrata, perché il dispendio di energie e di attenzioni richieste da! figlio impoverisci; le possibilità di dialogo e inoltre spesso tra la coppia e l'esterno si instaura una barriera di sorvegliato imbarazzo, di rapporti poco naturali, alimentati dai falsi pudori che altri manifestano verso quella situazione dì diversità creando una forma di sottile discriminazione. Nei racconti dedicati a questo aspetto emerge che quasi sempre è uno dei due genitori che fa da puntello all'altro, più debole, aiutandolo a ritrovare il suo equilibrio.
In questo percorso di accettazione del figlio Down rientrano anche momenti di indagine dei genitori sul proprio vissuto personale passato. Interessante è una sezione dì interventi che ha per oggetto ricordi ed esperienze sull'argomento precedenti la nascita dei loro figli. Gli scritti consentono di mettere a fuoco sia la prevenzione verso i Down sia le trasformazioni intervenute ne! tempo nei riguardi delle persone "diversamente abili", che fino a qualche decennio fa difficilmente erano integrale nelle famiglie e vivevano prevalentemente negli istituti. Coinvolgente è un racconto che ha per protagonista Ludovico, un "mongoloide", come qualche anno fa si chiamavano (e come purtroppo ancora oggi vengono chiamati i Down da persone poco sensibili), che frequentava l'oratorio di una parrocchia e che era respinto dalla maggior parte dei ragazzi. Chi racconta, il padre di un ragazzo Down, aveva risposto con semplicità e con affetto allo struggente bisogno di amicizia di Ludovico, e il ricordo dì questa persona, sicuramente "non bella", che creava disagio fra gli altri e a volte si comportava in modo imbarazzante, aiuta questo padre a mettersi dal punto di vista del figlio diverso che gli è nato, ad amarlo subito e incondizionatamente, ad aiutarlo a realizzare il suo sogno di essere accettato.
Da altre voci emerge invece il rifiuto che viene riservato ai Down, la voglia di evitare i contatti con loro, e anche questi atteggiamenti costituiscono comunque una fonte di maturazione per i genitori, rendendoli maggiormente consapevoli degli ostacoli e della solitudine che i loro figli potranno incontrare.
Sulle persone affette da Sindrome di Down circola infatti una serie di luoghi comuni, che il libro elenca e demolisce sulla base di un documento tratto da Le persone Down verso il futuro, progetto SDD, facendo giustizia di diffusi pregiudizi, prima di tutto la presunta uguaglianza e la perenne felicità delle persone Down. che sono invece diverse tra loro e originali, come tutte le persone del mondo, e la cui serenità è in relazione con il carattere, con la qualità della vita, con l'ambiente familiare e sociale che frequentano. Altre false credenze, quali ad esempio la breve durata della loro vita, l'incapacità di svolgere lavori complessi e creativi, di imparare a leggere, scrivere e fare di conto, l'inattitudine a difendersi, vengono smentite, dando inoltre notizie sul loro sviluppo sessuale, sulla loro affettuosità, che è di tipo intelligente e selettivo, sulla consapevolezza che hanno della propria diversità e sulla possibilità di imparare a gestire la loro vita in autonomia quasi completa.
Insieme all'accettazione psicologica della diversità di un figlio down. che investe non solo la coppia, ma coinvolge inevitabilmente anche il rapporto con l'esterno, un'altra costante dei racconti dei genitori, che comprendono ben presto l'importanza e l'insostituibilità del loro ruolo.
è la preoccupazione di avere il massimo delle informazioni sugli aspetti medico-scientifici e su quelli sociologici ed
educativi della sindrome di Down.
Collega la a questa esigenza di informazione è una serie di notizie sul comportamento degli operatori medici, che di frequente mostrano una scarsa sensibilità e si rivelano impreparati a dare un supporto psicologico ai genitori e carenti di informazioni che sarebbero per loro preziose. Nel migliore dei casi, i medici si comportano quasi seguendo un copione da manuale e se la cavano con un elenco di esami da fare, compresa la mappa cromosomica. senza vagliare le conoscenze dei genitori sulla sindrome di Down. spesso limitate proprio a quei luoghì comuni precedentemente richiamati che riguardano le carenze e i lati peggiori e non le potenzialità delle persone che ne sono colpite.
Ma ci sono, pur se rare, situazioni diverse, ad esempio una madre che non vuole riconoscere la propria figlia e non ha il coraggio di guardarla, riesce ad accettarla perché un'infermiera le dice le parole giuste al momento giusto.Tranne pochi casi, nei racconti dei genitori l'incontro con le strutture pubbliche non è però incoraggiante e chiarificatore, anche se con il tempo le coppie trovano la strada che ritengono più utile a far crescere il meglio possibile i loro figli, malgrado i tanti studi scientifici esistenti sulla sindrome di Down amplifichino gli interrogativi e i dubbi, che in tale situazione sono comprensibilmente più pressanti di quelli di tutti gli altri genitori.
In quasi tutte le testimonianze infatti si coglie il timore di non aiutare abbastanza il figlio Down. di non dargli stimoli sufficienti e adeguati o, paradossalmente, di avergliene dati troppi. con il risultato di aumentare il grado di consapevolezza della propria malattia, e quindi la sofferenza de! confronto con i "normali".
Al come "crescere'' un figlio Down è dedicata una consistente serie di interventi, nei quali si mettono a fuoco alcuni aspetti peculiari, come la fatica che si fa a convincerli quando si rifiutano di fare qualcosa, l'attenzione costante a stimolare le loro capacità motorie e linguistiche attraverso specifiche terapie che devono però rispettare i loro tempi, non stressandoli inutilmente.
Proporre a bambini Down obbiettivi che non possono raggiungere può infatti causare frustrazione e de motivazione, ma anche accettare che rinuncino a superare le loro difficoltà senza impegnarsi è negativo, perché in tal modo i genitori stessi trasmettono sfiducia nelle loro possibilità di miglioramento.
Quando parlano della crescita dei loro figli, malgrado tendano a negarlo, molti genitori che intervengono nel forum sono, comprensibilmente, presi da "ansia da prestazione" e tendono a mettere in risalto i progressi e le "vittorie" dei propri figli. Emblematici in tal senso i numerosi racconti che il libro contiene su un ragazzo Down che a tredici anni è riuscito a scalare il Monte Rosa e che poi è diventato campione di sci vincendo il concorso nazionale Nothing Impossìbile.
A questa ansia di affermazione altri genitori sembrano invece rinunciare in partenza. Una madre, che è anche l'autrice del libro Francesco e basta, per descrivere cosa significhi per lei essere la madre di una bambina Down usa una similitudine molto suggestiva, paragonando la vita sua e della figlia a "una infinita partita a Monopoli'', dove loro due sono partite dal "vìa" come tutti gli altri giocatori, ma quando tirano i dadi devono accontentarsi di fare solo il punteggio minimo o di finire nella casella degli imprevisti, mentre tutti gli altri si arricchiscono e costruiscono case e alberghi. . Questa madre e la figlia Francesca devono invece essere felici solo per aver partecipato e giocato.
Contro l'assillo del confronto con l'esterno, ben difficile da eludere in una società come la nostra, dove in molte famiglie la vita dei figli si programma e si scandisce in base a obbiettivi da raggiungere, quasi in una sorta di gara a chi ; otterrà i risultati migliori, molti di questi genitori si ribellano, comprendendo che il confronto porterà solo sentimenti di rabbia e di impotenza o li spingerà ad arrovellarsi inutilmente sul perché sia capitala proprio a loro una tale •"sfortuna".
Pur se non riescono a immaginare cosa faranno e chi saranno i loro figli da grandi, prevale in alcuni genitori la consapevolezza di aver comunque conosciuto un mondo diverso, difficile, ma anche affascinante e pieno dì gioia per i progressi raggiunti, affollato di amicizie e solidarietà sincere e indipendente da qualsiasi paragone con l'esterno..
Si fa strada così l'idea avvincente del migliore dei mondi possibili da vivere con i propri figli "speciali", che è forse la tappa d'arrivo del percorso di accettazione, che si raggiunge solo rinunciando completamente alle aspettative dì perfezione che si proiettano su un figlio normale. Occorre la capacità dì "sognare nuovi sogni", scrive la madre dì una bambina Domi, che avendo anche un'altra figlia normale, situazione comune a molte delle famiglie descritte nel libro, vìve l'esperienza quotidiana del confronto Ira normalità e diversità e spiega che però la convivenza con una figlia Down aumenta, nel bene e nel male, l'intensità della sua vita di madre.
Ciò che accomuna tutte le storie narrale nel forum è dunque il sorgere dell'amore per il bambino diverso. Non è un amore sempre di uguale intensità, perché si rapporta alle storie antecedenti delle persone, all'attaccamento alle proprie speranze alla forza interiore, alla capacità di ciascuno di spostare la sua attenzione dal sé verso il figlio o la figlia Down, più che mai bisognosi di cura e protezione. Ma questo amore comunque è presente in tutte le vicende narrate dai genitori, o subito dopo la nascita o dopo qualche giorno o con il tempo. A volte i genitori dichiarano un amore incondizionato e costante, altri genitori invece ci parlano di un sentimento mutevole che attraversa varie fasi, inframmezzate da sensi di vuoto e solitudine. II sentimento d'amore però alla fine prevale e conduce a stabilizzare la situazione, a dare un senso di "normalità" a vicende di genitori che. come tutti i genitori, tra alterne fortune e qualche sconfitta cercano di far crescere il meglio possibile i loro figli.
Chiudendo il libro, non si può fare a meno di pensare che queste storie, che pure toccano momenti di grande drammaticità e nel loro insieme rendono il senso dì tante esistenze nelle quali il dubbio sul futuro dei propri figli è senz'altro molto più presente che nelle famiglie "normali'", sono comunque storie positive, dove i genitori, indistintamente tutti quelli che scrivono, senza dubbio alcuno hanno fatto la differenza nel destino che è toccato a i loro figli Down.
Questa che viene descritta è però la punta dell'iceberg e ci sono anche realtà sommerse, di cui il libro non tratta specificamente ma da notizia implìcita, storie di rifiuto, dì mancato riconoscimento, di segregazione, di maltrattamenti di persone che soffrono di ritardo mentale. Sono le dure vicende che questo libro non racconta ma che compaiono, anche se non più frequentemente come prima, nella cronaca e che non conoscono preferenze geografiche, perché capitano dovunque, anche nella propria città, e sono il retaggio di una mentalità razzista e crudele che non riconosce il valore della persona diversamente abile e la traila come una vergogna da nascondere, È una mentalità d'altri tempi, che persiste in contesti socio culturali problematici e in famìglie povere di spirito, una mentalità che libri come questo aiutano a combattere.
Un altro pregio del libro e la sua capacità di non raccontare solo storie a lieto fine, affrontando con chiarezza un interrogativo morale di grande importanza, che è oggetto di un gruppo di interventi nel quale si discute sull'opportunità delle indagini prenatali e sulla decisione di portare a termine o no la gravidanza quando siano state accertate la sindrome di Down o altre gravi anomalie nel feto.
La questione viene trattata dando voce a diverse opinioni ed entrano in ballo, insieme a fattori emotivi, i principi morali e i credi religiosi e ideologici delle sìngole persone, che influenzano le loro decisioni. Una delle osservazioni dì partenza più interessanti è che quasi sempre si parla di diagnosi prenatale solo nella prospettiva dell'aborto, senza quasi mai tenere in considerazione altri punti di vista e altre scelte possibili.
In ogni caso, dopo una diagnosi positiva, la donna viene lasciata sola a decidere e ha anche pochissimo tempo per farlo, senza che le strutture ospedaliere le offrano un sostegno psicologico, sia che decida di portare avanti la gravidanza sia che scelga di non far nascere O bambino. A tale proposito l'intervento di una madre fornisce anche alcuni dati su cui riflettere, riferiti però agli Stati Uniti, dove sino a qualche anno fa solo una donna su nove teneva il figlio dopo l'accertamento via amniocentesi della diagnosi di T-21.
Nettamente antiabortista è la posizione dei genitori cattolici, che affermano di rifiutare la diagnosi prenatale perché convinti che un figlio abbia comunque il diritto di vedere la luce e di essere amato da chi lo ha generato, ma netta è anche la convinzione di quanti affermano la necessità delle diagnosi prenatali affinchè la coppia sia consapevole di ciò a cui va incontro.
Non basta però fermarsi all'accertamento della sindrome di Down per decidere cosa fare e occorre soprattutto avere informazioni veritiere su cosa veramente essa sia. Troppo spesso, si fa notare in alcuni interventi, i medici si limitano infatti unicamente ad elencare timi i possibili problèmi dei-la sindrome, prefigurando alle coppie una vita spaventosa, mentre dovrebbero dare anche notizie sulla maggiore o minore gravita dei limiti fisici e psichici dei bambini Down e sul modo in cui i genitori possono intervenire per riso! vedi o almeno saperci convivere.
I toni della discussione sulle diagnosi prenatali si fanno particolarmente duri e impegnativi quando il confronto si sposta sull'aborto terapeutico: da una pane c'è chi lo paragona a un'eutanasia praticata prima della nascita, deprecando una società che fa nascere solo i sani perché è incapace di accogliere la diversità; d'altra parte ci sono però madri che ammettono che avrebbero abortito se avessero saputo di aver concepito un figlio Down. alcune perché convinte di fare una scelta d'amore risparmiandogli le sofferenze della sua vita futura, altre invece per paura dei sacrifici che avrebbero dovuto affrontare allevando un figlio diverso.
Non mancano inoltre nel forum testimonianze di donne che hanno interrotto la gravidanza dopo aver conosciuto l'esito positivo dell'amnio. e che dopo questo trauma confessano di provare un forte senso di colpa, oppure di attraversare un periodo difficile con il proprio compagno, segnato da reciproci rancori e rimpianti.
La decisione di ricorrere all'aborto terapeutico esprime, qualsiasi sìa la ragione che lo ha determinato, il fallimento del percorso di accettazione del bambino Down. prima ancora che questo cominci. Antitetico a questo comportamento c'è l'altro polo estremo, individuabile nel desiderio e nella decisione di molti genitori di bambini Down di avere altri figli, un atteggiamento che esprime, nonostante tutto, grande fiducia nella vita, volontà di non arrendersi alle difficoltà del quotidiano e alle incognite delta vita futura del figlio più debole.
Non è raro che negli interventi dei genitori di Down che desiderano avere o hanno già avuto altri figli compaiano motivazioni legate proprio alle preoccupazioni per il futuro del figlio diverso: quando Ì genitori non ci saranno più. la presenza di un fratello o di una sorella accanto a luì da qualche sicurezza per il suo avvenire, è come se si pensasse di passare un testimone a chi se ne potrà occupare fino a quando ce ne sarà bisogno. Altri genitori rifiutano invece la prospettiva dì subordinare l'arrivo di altri figli al loro dovere di occuparsi del fratello o della sorella Down, e scrivono di "volere un figlio e basta". Dietro questa scelta, sono gli stessi genitori a chiarirlo, si può rintracciare la voglia di autogratificarsi con un figlio normale, dopo la ferita narcisistica di aver avuto un bambino Down, oppure il bisogno di allargare la famiglia per dare più stimoli al figlio diverso, oppure, semplicemente, la necessità di andare avanti e provare nuove esperienze, senza chiudersi nel tunnel della sofferenza e della paura, senza sentirsi più "pinguini nel deserto". E" un bisogno egoistico, dice un padre, che serve a colmare un vuoto e a dare speranza per il futuro e che. pertanto, può essere anche interpretato come il protrarsi di quel percorso di accettazione e rielaborazione del figlio Down raccontato nell'intero libro.
Ciò che vi si scopre, in definitiva, dopo aver seguito le diverse storie dì questi bambini, i cui lavori con la vita sono in corso, è che il mettere in comune preoccupazioni e ansie, gioie e speranze, esperienze concrete e aspettative per il futuro ha per questi genitori particolari un valore insostituibile. Si tratta infatti di persone che pur essendo notevolmente diverse tra loro - alcuni si dichiarano credenti, altri atei, ci sono ottimisti fiduciosi nella futura autonomia dei loro figli, pessimisti che li ritengono "figli per sempre" - hanno un forte bisogno di parlare in situazione di "par condicio". Sentendo inutile e anzi frustrante il confrontarsi con genitori dì figli
normodotatì. trovano in questo scambio quotidiano a distanza una fonti; di notizie, esperienze e suggerimenti che li rafforza e un'occasione di discussione sollecitante, anche quando, e accade di frequente, i pareri e te valutazoni personali sugli stessi argomenti sono contrastanti. Sono comunque tutti, al di là delle loro diversità, impegnati in una battaglia di civiltà per affermare i diritti dei diversamente abili, che tante battaglie hanno già vinte, avendo conquistato il diritto a non vivere segregati, all'istruzione e alla ri abili fazione e il riconoscimento della loro dignità di persone. Ora la battaglia che questi genitori stanno combattendo insieme ai loro figli ha un altro obbiettivo fondamentale da raggiungere, che è affermare il diritto dei Down a una vita di relazione con il mondo esterno alla famiglia.
E" a questa battaglia che alludeva anche lo scrittore Giuseppe Pontiggia quando, nel suo ultimo romanzo Nati due volte, dove ripercorreva la sua vicenda di padre di un figlio disabile, scrisse queste parole rivolte a genitori come lui:
"Sarà un'esperienza durissima. eppure non la deprecherete. Ne uscirete migliorati. Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi. da quello che saprete dare."
