Da "normale" a "speciale".....

Milano, 16 settembre 2013

Salve a tutti; dopo quattro anni in una scuola “normale”, abbiamo deciso di iscrivere nostro figlio Giulio (sindrome di Down) ad una scuola “speciale”. È stata un scelta complessa, meditata e condivisa; quelle che seguono sono alcune riflessioni scaturite da parte mia nei giorni immediatamente successivi a quella decisione. Un pensiero fatto, a mio parere, di grandi speranze ma anche di grande fatica. Buona lettura, per chi vorrà.


Milano, 8 giugno 2013

Un cambiamento importante viaggia spesso con una fatica, una sofferenza, un dolore. E quando non è dolore, è riflessione e pensiero su quello che si lascia e perché. È un passaggio obbligato, anche quando il “nuovo” verso cui si è deciso di guardare ci piace, ci convince, ci rassicura.

40 anni fa, in una delle borgate più emarginate di Roma, mia madre, fresca direttrice di una scuola elementare dove la povertà e la disperazione erano all’ordine del giorno, con una passione e una dedizione che non ho mai più incontrato, combatteva e vinceva la sua battaglia affinché nella sua scuola si affermasse e vincesse l’integrazione di tutti con tutti. Era una rivoluzione, e la sua battaglia le ha causato ferite e sofferenze, ma so che, ancora oggi, all’ età di 91 anni, ripercorrerebbe strenuamente la stessa strada. Ero un adolescente o poco meno, ma fu una lezione di vita e di partecipazione che non dimenticherò mai.

In questi giorni di ricordi e di pensieri, ciò che più mi risuona di quell’esperienza era la modalità: dove la passione prevaleva sulla ragione ma non sulle regole, ovvero: “Scelgo ciò che ritengo giusto e fa star bene e crescere la società; con questa certezza so di essere in grado di trovare le regole all’interno delle quali calare questo progetto. E se le regole non ci sono o non sono abbastanza adeguate al progetto, spenderò tutte le energie necessarie affinché siano predisposte nuove regole o adattate nel miglior modo possibile quelle esistenti”.
Ma quel progetto, quella focalizzazione sul bene del bambino e sul valore del suo completo inserimento nel mondo dei “normali” rimaneva in cima al pensiero e alle azioni di mia madre.
Sono passati tanti anni e tanti sono stati i passi avanti fatti, sia nella regole che nella naturale predisposizione di tutti verso questo senso di civiltà e di società aperta, accogliente e solidale.
Così, per una di quelle combinazioni che a volte penso non fanno che confermare che non ci sarà un “disegno divino” ma non può essere tutto così casuale, dopo tanti anni mi sono ritrovato sulla stessa barca. Per questo (e non solo) dedico qualche ora e qualche riga a riflettere su questi anni, su questi quattro anni vissuti in una scuola dove Giulio ha trascorso le sue giornate e dove è cresciuto.
Abbiamo fallito. Tutti. Tutti e indistintamente. Io come padre, noi come famiglia, le insegnanti, i dirigenti, le famiglie, gli operatori che a vario titolo seguono e curano Giulio. Abbiamo fallito perché la buona volontà e le energie che abbiamo speso non erano sufficienti, in quantità e qualità. Abbiamo fallito perché sentirci impotenti fino al punto di iscrivere Giulio in una scuola speciale (lo stesso tipo di scuola contro cui mia madre si batteva quaranta anni fa) significa che avevamo “speso” tutto quello che potevamo spendere. Abbiamo fallito perché abbiamo rincorso le nostre tensioni personali e i nostri “ruoli” senza metterci abbastanza in gioco e in discussione.
Lungi da me concludere che, avendo fallito tutti, non ci siano responsabilità individuali. Anche in casi di fallimenti “collettivi” a mio parere ciascuno deve sentirsi responsabile e a suo modo provare ad immaginare dove, come e quando ha commesso un errore, una leggerezza, una mancanza. Da parte mia ne ho riconosciute tante, non ho remore nel cercare di capire e provare a migliorare. Ma non siamo “singoli” messi assieme casualmente. Non basta un esame di coscienza personale per una qualche forma di catarsi individuale. Se siamo assieme e assieme lavoriamo assieme sui nostri figli, non è solo perché questi crescano sani ed educati. È perché la somma dei nostri agire è superiore alla somma aritmetica di ciascuno di noi. Quello a cui partecipiamo con il nostro contributo si chiama società, si chiama sistema valoriale, si chiama partecipazione e solidarietà. E se qualcosa non funziona, non possiamo permetterci il lusso di difenderci dietro un “ho fatto quello che potevo”, “ho fatto il mio dovere”, “ho fatto tutto con responsabilità”. Dobbiamo avere o trovare la forza e il coraggio di andare oltre, di metterci in discussione, di interagire con gli altri che partecipano al progetto, di criticare e di ascoltare le critiche. Ci sta tutto e non lo nego: il dolore e la ferita non rimarginabile di noi genitori, la dignità professionale degli insegnanti e degli operatori, il rispetto delle regole dei dirigenti, la partecipazione emotiva dei genitori e dei loro figli. Ma questa volta non è bastato. Questa volta abbiamo rinunciato al “progetto”. Proviamo tutti ad avere e credere un po’ più di visione, un sogno. Giulio starà bene, crescerà e vivrà serenamente dentro alle sue difficoltà e alle sue fatiche. Tutti noi staremo bene e ce la caveremo egregiamente pur nell’altalena delle gioie e dei dolori. Non è in discussione il nostro “orticello” di singoli, già ben concimato e al tempo stesso impegnativo e a volte faticoso. Proviamo tutti a farci un regalo e a confrontarci; momenti come questo sono dei veri e propri passaggi a vuoto dentro a quella “visione” che fa parte di noi stessi. Non è un incidente di percorso e nemmeno un episodio casuale; è sintomo di qualcosa di più profondo e intenso, non perdiamo l’occasione di rifletterci.

Buona vita a tutti.

Claudio

“il nostro problema non è la materia umana, che c’è; è piuttosto la mancanza di una forma su cui modellare l’esuberanza della materia. Il problema non è il valore dei singoli, ma l’armonia tra tanti singoli di valore”
VITO MANCUSO, La religione civile che manca all’Italia, "La Repubblica", 13 gennaio 2009

Ciao Claudio,
devo metabolizzare quanto scrivi... il fallimento, le responsabilità, i ricordi della battaglia di tua madre, e infine la dolorosa decisione, sono tutti argomenti che mettono sottosopra.
Possiamo condividere con te le riflessioni del giorno dopo, e capire la difficolta' e il dolore della scelta, ma e' difficile confrontarci veramente se non abbiamo qualche elemento in piu'. Sempre che tu abbia voglia di condividere anche questo...
Non e' chiaro da quanto scrivi come hai maturato la decisione, in che tipo di scuola hai iscritto tuo figlio, e come sta andando. Immagino abbia iniziato... Giulio dovrebbe avere 11 anni, giusto? in che classe va'? e lui come la vive questa decisione?
Un abbraccio alla vostra famiglia e in bocca al lupo a Giulio per il nuovo anno scolastico
Martina

Claudio, intanto grazie per aver deciso di condividere questo passaggio della vostra vita di genitori che, come tu stesso affermi, è scelto consapevolmente anche se dolorosamente.
E' ovvio che la vostra scelta interroga tutti.
Ed è altrettanto ovvio che a prescindere da ciò che avete scelto voi per il bene di Giulio, questa scelta innesca una riflessione generale che potrebbe valer la pena di affrontare insieme.
Perchè, al di là delle nostre convinzioni sul tema, la vostra decisione non va messa in dubbio; tuttalpiù si potrebbero mettere in discussione le condizioni che vi hanno portato a compiere questa scelta.
Ma non è questo il problema.
Sul tema, considerato in modo "astratto", io sono drasticamente schierato a favore della scuola "normale" e, all'interno di questa categoria, a favore della scuola "pubblica".
I perchè di questa mia convinzione quasi viscerale sono tanti, complessi e non banalizzabili.... ma si riconducono in fondo al fatto che solo in una scuola "normale e pubblica" le persone possono fare esperienza (non "preparazione a...") di relazione con il mondo nel suo "complesso", e quindi vivere da subito in teoria esperienze di integrazione ed inclusione (brutti termini!)... o meglio ancora di "normalità", pur nella diversità di ognuno. Perchè è in quegli ambiti che c'è la diversità "reale" che è presente nel mondo "reale".
Nelle scuole speciali no, si è in un ambiente protetto (anche se questo potrebbe essere più efficace sul piano del "profitto"), e così è anche spesso nelle scuole private, che per ideologia o anche solo per selezione di tipo "economico", raggruppano persone abbastanza simili tra di loro, se non altro sotto certi aspetti. E se questo può rendere la vita relativamente più "semplice" ai nostri ragazzi durante il periodo scolastico... può creare enormi problemi di relazione, una volta che questo volge al suo termine e i nostri ragazzi sono catapultati in una società "diversa" con la quale non sono per nulla abituati a confrontarsi.
Certo, si può obiettare, se una scuola speciale efficiente è in grado di dare a "mio" figlio degli "strumenti" migliori, più efficaci, per relazionarsi col mondo... sarà poi grazie a questi che lui potrà tentare con più possibilità di riuscita di ricavarsi il proprio ruolo nella società. Non c'è una "regola" universale ovviamente in queste cose. E ogni genitore può ben capire cosa è "meglio" per il proprio figlio.
Personalmente, credo molto di più però nella prima strada, anche se più complicata ed a volte decisamente frustrante. E questo anche a prescindere dal fatto che questo tipo di integrazione scolastica, come tu ci ricordi con l'immagine bellissima e struggente al tempo stesso della mamma insegnante, rappresenta uno dei maggiori successi della lotta di una scuola di pensiero pedagogico che tutto il mondo ci invidia.
Buon cammino a Giulio ed a voi genitori in questa nuova esperienza di vita. Saremmo molto contenti e grati se avrai voglia di tenerci aggiornati sulla sua evoluzione.
Un abbraccio

Quante emozioni Claudio mi ha risvegliato stamattina il tuo post.
Evidentemente avete valutato che, dopo 4 anni dispersivi, Claudio abbia adesso bisogno di quel contenimento e quelle attenzioni che non ha avuto a sufficienza durante l'orario scolastico. Sono certa che non gli farete mancare la giusta dose di "vita reale" fuori da scuola, incontrando persone, amici, ecc.
In ogni caso non avete imboccato una via di non ritorno. Siete genitori talmente attenti che continuerete a ponderare vantaggi e vantaggi delle diverse opportunità per Giulio, e un domani potreste anche valutare che sulla piazza ci sono valide alternative, quando Giulio sarà più grande e probabilmente, con in giusto aiuto, avrà raggiunto gli obiettivi che vi prefiggete per lui.
Da genitori speciali abbiamo imparato ad essere talmente flessibili e "resilienti" da saperci adattare a tutte le realtà e trarre comunque il meglio per noi e per i nostri ragazzi.
Buona vita anche a voi e, se ti va, tienici aggiornati su queste fasi iniziali dell'inserimento.
Un abbraccio a tutti e tre.

Ciao a tutti e grazie per le vostre parole.

Abbiamo scelto una scuola "speciale" statale, una delle due che esistono a Milano. È la Pini, dietro a Viale Monza. Come dite giustamente, le motivazioni che ci hanno portato a questa scelta sono legate alla conclamata prova (dopo quattro anni) che con la scuola "normale" le cose non avevano funzionato, pur avendo messo in moto tutto quello che umanamente era possibile e alla oggettiva situazione di Giulio che a 11 anni è in una situazione di ritardo grave, come peraltro confermato dai vari specialisti / operatori con cui abbiamo lavorato in questi anni.

Visto che abbiamo iniziato da pochi giorni, non abbiamo ancora nessun elemento per valutare come sarà questa esperienza; in questa scuola (ancorché primaria) i ragazzi possono rimanere sino ai 16 anni. Il primo approccio ci è sembrato sano, pragmatico, competente e di grande realismo. Le insegnanti sono tutte con tanti anni di esperienza e di ragazzi con difficoltà ne hanno visti tantissimi. Vedremo, siamo fiduciosi, ovviamente per il bene di Giulio. In questi giorni Giulio sta bene, la sua reazione al cambiamento credo si vedrà un po' più in là, siamo con mille occhi, mille orecchi e (soprattutto) due cuori ad ascoltare ogni suo respiro.

Grazie e un abbraccio a tutti

Claudio

Posso solo immaginare il senso di "sconfitta" che vi sta accompagnando in questa scelta, ma penso anche che, se l'avete presa, e perchè, avrete fatto tutta una serie di valutazioni che noi possiamo solo parzialmente immaginare. Spesso ciò che in teoria è valido non lo è nella pratica, e, nostro malgrado, dobbiamo prendere e ricrederci delle nostre convinzioni. Sulla carta la scuola in Italia è bellissima, però da madre che ha un figlio con insegnanti incapaci di insegnargli con gli strumenti che a lui servono, mi rendo anche conto che il suo grosso limite è che si trova in Italia, dove ci sono belle leggi e pessime applicazioni (basti pensare a tutti gli insegnanti che ora diventeranno di sostegno per passare di ruolo senza formazione specifica vera). Ai nostri figli per apprendere, laddove ci sono difficoltà più marcate, servono gli strumenti idonei, le modalità idonee di insegnamento e se non si incontrano insegnanti formati veramente per affrontarle, ahimè allora penso diventi normale pensare anche alla scuola speciale, e penso sia questa la vera tristezza di questo momento :( . Qui noi non ce l'abbiamo le scuole speciali e non abbiamo neanche la possibilità di metterci un'insegnante pvt in casa, altrimenti sarebbe una soluzione che avremmo valutato eccome, non abbiamo scelta per cui continuiamo nella "scuola dell'integrazione", ma non mi sento di demonizzare le scuole speciali e vi auguro sinceramente che, trovando personale specializzato, riesca a dare a Giulio quel qualcosa in più che gli serva per modificare quella diagnosi di ritardo grave, e che gli dia nuove prospettive a lui e a voi.

Noi abbiamo fatto una scelta quasi simile 3 anni fa quando Giorgio aveva 16 anni,cioè dopo elementari,medie e 2 anni di un istituto superiore abbiamo optato per spostarlo in una scuola con corsi regionali dedicati a ragazzi con disabilità,all'istituto superiore non esistevano più le premesse per continuare aveva solo 9 ore di soategno su 36 integrate da 15 di educatrice ma che non sarebbero state garantite dopo il 2 anno,per cui sarebbero rimaste solo 9 ore.
Per me è stata una scelta molto dolorosa,dopo la prima visita alla scuola piangevo e così al colloquio successivo siamo andati sia io che mio marito che uscito dalla scuola mi disse che aveva avuto una buona impressione,ero molto titubante ma alla fine ho pensato che dovevo vedere il cambiamento in una prospettiva più ampia poichè lì Giorgio avrebbe potuto fare dei tirocini e mettersi alla prova,insomma lo abbiamo spostato.
Nonostante si trovi bene e sia contenta razionalmente della scuola avrei preferito che continuasse a frequentare una scuola''normale'' ,spero di non pentirmi della mia scelta fatta con la mente piùche con il cuore.
Penso che per ogni bambino,famiglia,contesto si debba considerare la serenità di tutti e non attaccarsi ad ogni costo al simulacro dell'integrazione a tutti i costi,perciòogni genitore cerca di fare e agire il meglio in quel momento,luogo,per il proprio figlio,in bocca al lupo per la nuova avventura.
Antonella mamma di Giorgio

Io la penso esattamente come Paola, non denigro le scuole speciali, anzi da quando vivo qui sono riuscita addirittura ad andarle a visitare e sono rimasta molto sorpresa da come sono lontane dall'immaginario ke spesso si ha della parola 'speciali'. Questo però non significa ke le inneggio, dico ke ogni situazione è a sè e va valutata come tale. Resto fermamente convinta ke il sistema scolastico italiano sia tra I migliori, in teoria, è nella pratica poi ke spesso fa paura. Non si può mandare un figlio a scuola sperando ke abbia la fortuna di trovare il maestro di sostegno valido, ke possa essere coperto x tutte le ore , etc, l'struzione e l'integrazione sono dei diritti e come tale andrebbero tutelati ma non sempre accade. Certo molte scuole private sono valide ma bisogna sempre pagare, avere soldi x avere il meglio e anche questa mi sembra una grossa ingiustizia, così x le terapie, etc!!
Questa è la cosa ke più mi delude in generale, a parole tutti bravi, integrazione, handicap, si riempiono la bocca quando parlano ,a tutti I livelli e in tutte le categorie, nella pratica poi, non sempre x fortuna, ma spesso si hanno emarginazioni uniche. Ho sempre criticato il sistema scolastico di Singapore ma almeno devo rinoscere ke sono onesti e coerenti, loro dicono nella scuola normale non siamo in grado di tenerli,o almeno non prima di aver raggiunto certe autonomie, vi diamo però le scuole speciali con il meglio. Brutta come cosa, io ho litigato con tanti direttori di scuole ma almeno lo ammettono e non sono ipocriti come accade spesso altrove.Un direttore indiano, lo ricorderò sempre, mi disse, 'signora integrare non vuol dire solo mettere suo figlio in classe insieme agli altri, vuol dire renderlo in grado di poterci stare altrimenti è una frustrazione e allora bisogna rendere autonomi prima i ragazzi e poi preparare anche gli altri ad accoglierli'. Tutto è opinabile, nulla è perfetto, forse bisogna aver un pizzico di fortuna, doversi scontrare continuamente, non lo so, si vedrà. Spero ke in Italia le cose migliorino altrimenti non so come faremo a rientrare.
Auguri a tutti noi

Nelly