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Via paure e pregiudizi, solo aiuto. Per la disabilità è necessario un impegno collettivo
30 maggio 2013 di Giuseppe Giardina Scrivi un commento
Il progresso scientifico oggi permette di conoscere in anticipo la diagnosi di sindrome di down ed esistono anche variegate associazioni che supportano le famiglie nel fronteggiare i momenti difficili relativi non soltanto alla sindrome in questione ma a tutte le disabilità intellettive e/o relazionali. Nonostante questo, nelle persone permangono ancora molte paure e pregiudizi che nascono dalla non conoscenza delle disabilità di questo tipo. Sensibilizzare aiuta a difendere gli interessi delle famiglie, ad informare l’opinione pubblica sui vari problemi e ad eliminare pregiudizi e stereotipi sulle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.
La famiglia che si trova impreparata ad accettare un figlio non sano, diverso da ciò che si è immaginato ed atteso. Le figure sanitarie che devono comunicare la diagnosi e devono pensare alla presa in carico per le cure mediche e gli altri operatori di servizi che devono aiutare le famiglie a sviluppare percorsi di autonomia per i propri figli con disabilità.
Per le persone con sindrome di down e per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, spesso la formazione/informazione non va di pari passo con la crescita anagrafica, una problematica dovuta non solo a fattori intrinseci alla malattia ma anche alla mancanza di preparazione degli educatori nell’impartire le conoscenze, alla carenza di mezzi tecnici e di strutture adeguate, all’utilizzo di linguaggi e di grafiche e formati non facili da comprendere e così adatti alle capacità di quanti hanno una disabilità intellettiva e/o relazionale. A questo si può anche aggiungere la frequente eccessiva protezione della famiglia che a considerare sempre bambini le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Per cercare di eliminare le barriere alla formazione/informazione, Anffas Onlus sta lavorando a “Pathways 2”, progetto realizzato insieme ad Inclusion Europe con il finanziamento del programma di apprendimento permanente della Commissione Europea che vuole far conoscere il linguaggio facile da leggere e la formazione permanente per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.
Molto spesso l’accesso al mondo del lavoro è ostacolato perché si teme, erroneamente, che un impiegato con disabilità intellettiva e/o relazionale non abbia la redditività di una persona normodotata o che possa essere di intralcio qualora inserito in un contesto lavorativo. La carenza di tutor con formazione adeguata, l’alta possibilità di avere un contesto lavorativo non capace di relazionarsi o sostenere personale con disabilità intellettiva e/o relazionale in eventuali momenti di difficoltà, contribuisce a precludere l’accesso al mondo del lavoro. Spesso, inoltre, per molti datori di lavoro, l’inserimento della persona con disabilità è vissuto come imposizione per l’azienda. Oggi i settori in cui i ragazzi con sindrome di down e più in generale persone con disabilità intellettiva e/o relazionale vengono maggiormente impiegati sono l’artigianato (ceramica, falegnameria, la cucina, ecc.): la sfida sarà collocarli in settori in cui si richiedono maggiori responsabilità.
I principi di non discriminazione, pari opportunità, inclusione sociale e tutela della salute sono le fondamenta del pensiero Anffas. Lo sviluppo di un moderno sistema di welfare che non lasci mai soli singoli soggetti e famiglie rientra tra gli impegni di Anffas Onlus. Vorremmo che i principi di pari opportunità ed inclusione possano diventare pratica politica: le persone con disabilità portano il peso di una ingiusta discriminazione soprattutto in tappe salienti nella vita di ogni individuo (formazione, accesso e collocamento al lavoro) e ancora troppo spesso ci si trova sull’accidentato terreno dei diritti negati o dimezzati. Proprio in questi ultimi tempi Anffas ha intrapreso il delicato cammino che porterà ad una nuova proiezione del pensiero associativo. Anffas vuole infatti essere una associazione che pone in primo piano il protagonismo delle persone con disabilita e non più associazione famiglio-centrica, così da rendere pienamente e concretamente protagoniste della vita associativa le stesse persone con disabilità. Protagonismo e centralità delle persone con disabilità, ascolto e dialogo saranno quindi gli obiettivi della nuova Vision.
Frammentarietà e discrezionalità nell’interpretazione delle discipline che regolamento diritti e servizi sicuramente rendono macchinoso il sistema di welfare in Sicilia. Tuttavia nella regione esistono dei buoni provvedimenti in materia di disabilità, ad esempio il DPRS 2 gennaio 2006 – Piano Triennale delle persone con disabilità – le linee guida regionali per l’accesso ed il governo delle cure domiciliari (2010) l’adozione della scheda di valutazione multidimensionale persone con disabilità, con i suoi pregi e difetti (luglio 2011), il piano della riabilitazione (ottobre 2012), il piano della salute 2011/2013. Le difficoltà maggiori si registrano sul piano dell’esigibilità dei diritti e delle prestazioni che nella maggioranza dei casi vengono legati ai vicoli di bilancio.
Per supportare non solo le persone con sindrome di down ma tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, è necessario in primo luogo fornire un maggiore sostegno alla famiglia (psicologico, educativo, economico e sociale), soprattutto quando il figlio con disabilità è ancora piccolo. E’ importante, inoltre, rafforzare gli strumenti di partecipazione, migliorare l’organizzazione dei servizi e la formazione e responsabilità dei professionisti, trovare una giusta allocazione della spesa, costruire alleanze fra istituzioni e forze sociali.
Non abbiamo dati certi per la Sicilia. Ricordiamo, inoltre, che a livello nazionale non si hanno dati sulla situazione dei bambini con disabilità in età da 0 a 5 anni poiché i minori iniziano ad essere censiti con l’ingresso alla scuola primaria.
Si, per la carenza di strutture, per i ridotti finanziamenti e per la carenza di formazione delle persone nella presa in carico delle persone con sindrome di down e di tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.
Giuseppe Giardina
Presidente Anffas onlus Sicilia
