allergia alle proteine del latte, non riconosciuta

salve a tutti, chissà se qualcuno può darmi una mano!:confused:
Marco dalla nascita è allergico alle proteine del latte, quindi ha una alimentazione priva di tutto ciò che le contiene. Dopo anni di battaglie e due shock anafilattici, la regione Sicilia ha riconosciuta l'allergia a Marco e gli ha cominciato a fornire tramite ASL il latte Nutramigen 2. Ovviamente semestralmente pratica per rinnovarlo. Oggi mi hanno detto che questa allergia non è riconosciuta in quanto tale, a differenza della celiachia, e mi hanno detto che mi sospenderanno la fornitura. Abbiamo già provato dal direttore sanitario di Messina, ma se ne è lavato le mani, dice che ora fa capo Palermo. Domanda: qualcuno conosce una normativa a cui appellarci per continuare a far riconoscere la sua allergia (anche vitale!) alla ASL?:confused:

E se provassi a contattare (anche con una mail) qualche associazione e i loro esperti legali?? Magari la Ledha o qualcosa di simile che abbia sede dove abiti tu e che conosca la normativa regionale