Il medico deve dare la vita, non la morte! di Iolanda Minoli
Ciao a tutti,
oggi cercavo notizie sulla Prof.ssa Iolanda Minoli che opera alla Macedonio Melloni di Milano e mi sono imbattuta in questo articolo che mi ha molto colpito... Spero possa piacere anche a Voi...
p.s.: ho anche cercato la ragazza con la sdd autrice della poesia in coda all'articolo, purtroppo senza esito.
Il medico deve dare la vita, non la morte! di Iolanda Minoli
....e l’aiuto che il medico può e deve dare al bambino che alla nascita presenta problemi,lo deve dare attraverso i genitori.
Io parlerò proprio di come il medico deve parlare ai genitori di un piccolino che alla nascita è diverso dagli altri e come deve comunicare loro questa diversità.
Quando nasce un bambino con problemi, o quando un “problema” si evidenzia durante la sua vita,è di importanza fondamentale il modo col quale si dà ai genitori questa grave notizia:
il modo col quale lo si darà, accompagnerà per tutta la vita i genitori,sia positivamente, che negativamente. E non solo,ma avrà un’importanza fondamentale nel rapporto genitori-bambino,perchè, come ben si sa, se le varie vicissitudini della vita si affrontano con ottimismo o con pessimismo, i risultati sono molto diversi.
Per esperienza mia, ma anche di altri, posso dire che grande e frequente è l’insoddisfazione dei genitori sul come alla nascita viene loro comunicato il grave problema del bimbo.
Insoddisfazione che va verso la rabbia per il modo spesso veramente breve e laconico col quale viene trasmesso.
E chi comunica questa notizia?
E’ proprio il personale sanitario che dà questa triste notizia e precisamente è un “compito medico”. E la persona che la dà
1° - In primo luogo mette il suo carattere pessimista o ottimista nella comunicazione
e se è pessimista...la cosa è molto negativa!
2°- In secondo luogo, importantissima è l’umanità con la quale si presenta la situazione..... di solito questa dote è innata.
3°- Ma (in terzo luogo), se una persona non ha questa particolare sensibilità
in nessuna scuola di Medicina viene anche solo minimamente insegnato
il modo col quale dare questa triste notizia ai genitori:
La comunicazione è molto importante perchè può distruggere completamente le possibilità di recupero che un bambino può avere.
__________________________________________________ _______
Più di 15.000 bambini a rischio sono passati nel mio reparto e tanti hanno presentato problemi!.....Inoltre circa 27 anni fa mi sono anche dedicata ai bambini Down e vi dico il motivo per il quale ho iniziato a pensare anche a loro, cioè quando nasceva un bambino Down il medico diceva: “Signora, purtroppo il suo bambino è unDown, avrà tante malattie, vizi di cuore, probabilmente non parlerà, non camminerà, non potrà andare a scuola.......però signora non si preoccupitanto morirà presto!”. Purtroppo questa frase viene ripetuta spesso anche adesso.
Ho trovato poi una mamma eccezionale, la signora Carmen Rotoli, e insieme abbiamo fatto una grande battaglia con ottimi risultati. Ma le difficoltà sono ancora molte.
Quindi mi permetto di dare dei suggerimenti su come parlare ai genitori:
• avere sempre il sorriso sulle labbra
• parlare con semplicità, mai con parole tecniche incomprensibili
• scegliere il luogo dove parlare:
parlare sempre in un locale riservato e privato senza che persone, e telefoni interrompano il colloquio.
Quando si termina di parlare, lasciare i genitori nella stanza finchè vogliono starci e ritornare più tardi.
Mai dopo aver parlato aprire la porta e salutarli mandandoli via.
• il tempo dedicato ai genitori deve essere senza limite!
• non dimostrare mai di avere fretta
non parlare mai in modo teorico (ad eccezione di una spiegazione generica iniziale sul problema), ma parlare di quel bambino con quella alterazione perchè ogni difetto, ogni malattia si presenta in modo diverso in ogni bimbo
• ricordare sempre che nulla può essere sicuramente positivo o sicuramente negativo
• pensare che nessuno sa come sarà il futuro di quel bimbo, forse anche in modo imprevedibile da come si presentava alla nascita
• parlare ad entrambi i genitori insieme
• ribadisco, parlare in modo positivo e propositivo
• se si inizia positivamente si dà forza ai genitori per affrontare le situazioni critiche che si possono presentare:
sottolineando i lati positivi siproietta nel futuro ciò che si può fare per quel bambino.
Penso anche a un caso lontano, la tragedia del Talidomide negli anni ’60, quando si scoprì che questo farmaco, preso come anti-nausea dalle donne in gravidanza, causava malformazioni del feto…Non dimenticherò mai due gemelli focomelici. Anche loro, stando alla proposta di oggi, avrebbero dovuto essere eliminati alla nascita e invece hanno vissuto benissimo con arti artificiali, laureandosi in ingegneria. Uno di loro ha rivelato doti intellettive eccezionali.
• ribadisco anche di parlare sempre con la speranza!
Il futuro è sempre in evoluzione: pensate ai trapianti, ad esempio di cuore, di fegato, di rene. Chi avrebbe mai pensato di poterli fare non molti anni fa e quanti individui si sono salvati graziea questi progressi scientifici!
Un atteggiamento pessimistico, senza speranze (speriamo che muoia!) è gravemente dannoso per il bambino.
Come si parlerà ai genitori potrà distruggerli!
o dare loro la forza e la speranzaper tutta la vita
-dare la notizia quando la diagnosi è sicura
non dare mai indicazioni imprecise o tantomeno errate, perchè ogni cosa detta rimarrà indelebilmente impressa nella mente dei genitori (della famiglia) per tutta la vita.
• parlando di alterazioni negative è bene dire solo l’essenziale
e non stare a parlare di “complicazioni” o guai che potrebbero succedere, talvolta anche raramente se ne parlerà solo se succederanno
• fare negli ospedali dei “gruppi di aiuto ai genitori”, composti da: un medico, uno psicologo, alcuni genitori che hanno superato il medesimo dramma e direi anche da un’assistente sociale........ così pensavo una volta, ma mai più adesso, perchè fra le varie carte per raccolta dati presentate da alcune assistenti sociali l’ultima è: “comunque, signora, lei ci pensi!... ed entro 15 giorni lo può anche abbandonare. Firmi qui!.......”
Per parlare coi genitori ovviamente bisogna avere conoscenza della malattia che il neonato presenta e avere un po’ di esperienza nel campo:
chi comunica la diagnosi deve essere cosciente che sta per comunicare un grave doloretalvolta peggiore della morte.
Come ho detto all’inizio è indispensabile insegnare ai medici come comunicare ai genitori la notizia che il loro bambino presenta dei problemi.
Ciò che dice il medico deve essere conosciuto non solo da tutto il personale del Reparto, ma anche da tutti quelli che possono venire a contatto coi genitori, in modo che tutti sappiano cosa è stato detto e parlino nello stesso modo.
Vi è poi la comunicazione ai fratelli, anch’essa molto importante.
La disabilità di un fratello o sorella è un problema determinante per la crescita e formazione degli altri fratelli, sia nell’infanzia, che nell’età adulta.
Può talvolta condizionare la scelta della loro professione o anche la scelta della vita (es. matrimonio).
E’ importante che i fratellini vengano informati sulle necessità che il piccolino, nuovo arrivato, venga aiutato in modo particolare, perchè presenta delle difficoltà loro possono proprio aiutarlo a superarle queste difficoltà e possono dargli un senso di protezione e sicurezza.
Quindi i genitori non devono tenere lontani gli altri figli, ma devono far loro capire che sono indispensabili nell’aiutare il fratellino che ha bisogno, cioè è necessario alimentare in loro il concetto dell’insegnamento e della protezione, cioè dell’aiuto vero e non il sentimento del compatimento e del permissivismo.
Tutto ciò alimenterà in loro sempre più l’aiuto dato con buonsenso e amore.
Ora vi leggo una delle tante, bellissime poesia scritta da una ragazza Down, Gretchen Lubchenco, di St. Louis (Stati Uniti):
La porta di servizio del cielo
Mi piace ricordare
i giorni della mia infanzia
quando il tempo trascorreva lentamente
come sempre.
Cerco intorno le chiavi
della porta di servizio
della nostra casa.
All’interno c’è un camino
che sprigiona amore e tenerezza
per coloro che ami,
migliora il tuo sentire
e ti rende più sicura.
Le porte di servizio sono
per gli amici e i famigliari.
Io spero di giungere in Cielo
attraverso la porta di servizio.
Articolo di Iolanda Minoli - Milano
fonte: http://www.docredaelli.com/Curriculu...a%20minoli.htm
