Oggi del 6 giugno 2007, pag. 21

Questa lettera è stata scritta da una mamma di un bimbo down a don Leonardo Zega, che ha una rubrica fissa su Oggi, vi riporto sia la lettera che la risposta del sacerdote.
ANCHE UN FIGLIO DOWN PUO' ESSERE UNA BENEDIZIONE?

[/i]Mi è capitato di leggere un libro che mi ha sconvolto. In senso positivo, perchè vi ritrovo tanta parte della mia vita. E' un romanzo, ma così vicino alla realtà! La storia si muove attorno a una bimba, nata con la sindrome di Down, e alla sua famiglia: papà, mamma e un fratello gemello. Lui è un medico, che si vale della sua qualifica professionale per nascondere alla moglie la figlia disabile, facendole credere che è morta subito dopo il parto. Il racconto si distende così per 25 anni, fino a un finale a sorpresa che non voglio qui rivelare. Le scrivo per dirle che sto percorrendo anch'io con fatica ma con serenità, la stessa strada, avendo un bambino Down di sette anni. Fortunatamente non da sola, come la protagonista del romanzo, ma sostenuta da mio marito e dai due fratelli che stravedono per il piccolo. Non sono bigotta. ho lottato a lungo con Dio, ma ora sono in pace. Vorrei solo dire a chi fosse scoraggiato che anche un figlio così può essere una benedizione.
Eleonora

Ho letto il libro anticipatomi dall'editore lo scorso mese. Si chiama "Figlia del silenzio" e negli Stati Uniti è già un "caso": 3 milioni di copie vendute in poco tempo. Anche da noi sta scalando le classifiche. L'autrice, Kim Edwards, è una professoressa americana di 48 anni, alla sua prima esperienza letteraria, e il suo libro nasce dopo aver molto letto, visto e sentito. Perciò è così vicino alla vita. In Italia credo sia solo possibile paragonarne l'impatto con la testimonianza del compianto Giuseppe Pontiggia che sette anni fa ci commosse con "Nati due volte". La Edwards dice semplicemente: "ho voluto abbattere una barriera". Poi spiega: piccole, dolci creature, dotate di straordinaria sensibilità, i bambini Down hanno una loro visione originale del tempo, vivono concentrati intensamente sul presente, a differenza di noi adulti sempre propensi a continui rimandi al passato.
La bimba Down del libro scava inconsapevolmente abissi di dolore nella vita dei protagonisti e spacca la famiglia, fino a quando la "verità" dei fatti e dei sentimenti non viene finalmente rivelata. Ci sono almeno due ragioni che rendono il libro della Edwards degno di attenzione. Anche da noi questi bambini vivono ancora in uno stato di emarginazione: o all'interno di famiglie che " se ne vergognano" e li nascondono; oppure in brutti asili per deboli di mente, dove crescono, si sviluppano e muoiono ignorati dalla società. Certo le cose cambiano ma lentamente, la "barriera" che separa il mondo dei cosiddetti normali da quello dei disabili è ancora alta e qualsiasi cosa si faccia, anche un romanzo, per abbatterla, va salutata come una liberazione. Con grande delicatezza, poi, la lettrice accenna ai suoi tormenti spirituali. Anch'io, confessa, ho lottato a lungo con Dio e la pace è arrivata dopo un lungo travaglio interiore. E' una strada in salita la sua, che deve percorrere con la croce sulle spalle. Fortunatamente ha accanto il marito, figli, parenti e amici pronti a dare una mano. E sa valersi del loro aiuto con la convinzione che alla fine tutti abbiamo bisogno di tutti.

Ho scritto una mail a questo sacerdote, ve la riporto in un post sotto. Non mi ha risposto (gli ho scritto 8 giorni fa).

Gentile don Leonardo. Ho letto per caso la Sua risposta data ad una
mamma di un bimbo down relativa al romanzo "La figlia del silenzio".
Purtroppo quella copia della rivista non era mia e quindi ho potuto
leggere e rileggere le Sue parole solo un paio di volte, perciò temo,
anzi spero, di aver equivocato quanto da Lei affermato. In tal caso
vorrà gentilmente scusarmi se le ho arrecato disturbo.
Preliminarmente voglio esprimerle la mia stima, anche se la leggo molto
di rado, apprezzo il suo tono e le sue risposte.
Tuttavia nella risposta che le ho citato, ad un certo punto leggo, o ho
creduto di leggere che attualmente i bambini down sono chiusi in casa
da genitori che si "vergognano" di essi, o relegati in asili per
persone deboli di mente, dove muoiono dimenticati dalla società.
Ecco, don Leonardo, io spero di aver capito male, di aver letto male, o
che tali parole, qualora fossero davvero state scritte, non siano
frutto del suo pensiero, ma magari di quello della scrittrice del
romanzo.
Io sono la mamma di un ragazzo normodotato di 13 anni, Gabriele, e di
una bambina down che la settimana prossima compirà 6 mesi, Letizia.
Sono anche in contatto via web con numerosi (sono circa 500) genitori,
fratelli, zii e nonni di altri bambini e ragazzi down, che vanno dai
pochi giorni ai 20 anni e più.
Ebbene, mi permetto di osservare, sulla base della mia esperienza e
sulla base della condivisione di esperienze che ho quotidianamente con
queste persone (alcune delle quali ho incontrato di persona) che
nessuno di noi si vergogna del proprio bambino, nè lo chiude in un
asilo per "deboli di mente" (posto che in Italia le cosiddette "scuole
speciali" sono state chiuse circa trenta anni fa, è per questo che ho
il dubbio di aver capito male quanto da lei scritto).
C'è, è vero, un lungo, continuo, incessante "percorso di
accettazione" che interessa noi genitori, e via via tutti i parenti. Un
percorso di accettazione che ti costringe a metterti in gioco ogni
giorno, che ti costringe a vedere in faccia la realtà, che a volte ti
fa stare male, ma così male che ti sembra che tutti, Dio per primo, ti
abbia abbandonato, e altre volte ti fa gioire e guardare negli occhi a
mandorla di tuo figlio e dire "questo è mio figlio" con lo stesso
orgoglio che hai per gli altri figli "normali.
C'è anche tanto coraggio di cui abbiamo bisogno, gentile don Leonardo,
e penso che lo possa immaginare. E' vero che nella nostra società c'è
ancora un muro che si alza tra le persone "normali" e i nostri adorati
bambini. Vuole un esempio molto terra terra? A Gardaland, il famoso
parco dei divertimenti, molte attrazioni sono inibite alle persone
down. E a niente sono servite lettere, spiegazioni o altro. La
direzione è stata irremovibile.
Il mondo del lavoro poi, nonostante le cosiddette "assunzioni
obbligatorie" spesso fatica ad accettare le persone down.
Eppure le assicuro che tra i down, al di là dello stereotipo del
ragazzo sempre allegro, affettuoso e capace di donare tanto amore,
esistono persone molto brillanti, non ultima una ragazza che ha
recentemente vinto un premio internazionale di poesia, la giuria ha
saputo della sua sindrome al momento della consegna del premio. Ha 14
anni. Ancora, un ragazzo di 20 anni, che eccelle nello sport e se tutto
va bene riuscirà nella faticosa impresa di essere assunto in un hotel
molto prestigioso della sua città. Mi piace concludere questa
carrellata (sicuramente non esaustiva) di "fiori all'occhiello" con una
donna (ha 35 anni) che poco tempo fa si è consacrata al Signore
diventando suora laica.
Ma ogni persona down è speciale, come ogni persona normale. E se a
volte la società fatica a accettarli, le assicuro che quando li
conosce non può più farne a meno.
Esattamente come è successo a me, che sei mesi fa ricevetti un dolore
indescrivibile nel vedere mia figlia con quegli occhietti a mandorla,
ma che ora è entrata nella mia vita, e non saprei proprio più come
vivere senza di lei.
La ringrazio di avermi letto e quindi concesso del tempo prezioso.
Concludo confidandole che io la pace con Dio non l'ho ancora trovata,
forse perchè mi sento un po' spiazzata e non degna del suo amore, dato
che sono divorziata e risposata, e Letizia è nata da questo mio
secondo, felicissimo matrimonio (sì, ho pensato a lungo che Dio
volesse punirmi....ma perchè prendersela con mia figlia? E questo
forse mi sta facendo abbandonare questa idea), forse perchè la rabbia
che ho dentro non sono riuscita ancora a metabolizzarla del tutto e me
la prendo con Lui, come mio figlio adolescente che pensa che i genitori
siano la causa dei mali....Ma spero tanto un giorno di poterLo
ritrovare e risentire il Suo calore che nella mia lunga e travagliata
vita non mi hamai abbandonato.
Spero tanto di non averla offesa mai nel mio scritto e se l'ho fatto le
chiedo scusa. La saluto cordialmente e spero in una risposta via mail
(sicuramente più concisa della mia).
Rachele Fuccella

Quote:

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Originariamente inviato da gigliorosa

Questa lettera è stata scritta da una mamma di un bimbo down a don Leonardo Zega, che ha una rubrica fissa su Oggi, ....

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Come al solito si concede una rubrica fissa, seppur su una delle riviste più inutili, a uno che non ha (garbatamente) niente da dire.

Quote:

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Originariamente inviato da don Leonardo Zega

Ci sono almeno due ragioni che rendono il libro della Edwards degno di attenzione. Anche da noi questi bambini vivono ancora in uno stato di emarginazione: o all'interno di famiglie che " se ne vergognano" e li nascondono; oppure in brutti asili per deboli di mente, dove crescono, si sviluppano e muoiono ignorati dalla società. Certo le cose cambiano ma lentamente, la "barriera" che separa il mondo dei cosiddetti normali da quello dei disabili è ancora alta e qualsiasi cosa si faccia, anche un romanzo, per abbatterla, va salutata come una liberazione. ...

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Ma Voi le avete capite le due ragioni che rendono il libro degno di attenzione quali sono?

Rachele...! Non ha ancora risposto perchè otto giorni non gli sono bastati per capire!

Spesso mi succede di sentirmi dire che le famiglie si vergognano, chiudono in casa bambini disabili invece di aiutarli.
Di norma, chi dice queste cose sono medici, preti e politici, che hanno il dovere morale di aiutare i disabili ad essere accettati dalla società.
Le famiglie, con mille difficoltà accettano i figli handicappati, non solo down, mentre il Vaticano non ratifica la convenzione ONU, i medici non rispettano i genitori, la scuola se ne frega della legge e non fà la programmazione personalizzata, i politici locali e non se ne fregano dei nostri bisogni.
Brava Gigliorosa, non accettiamo mai di essere colpevolizzati, in nessun modo, nemmeno indirettamente

Sì devo dire la risposta di don Zenga non brilla per informazione :? forse è quella è la sua soluzione per evitare l'aborto terapeutico :- :twisted: che, con informazioni del genere, è logico che aumenti.
Abile hai perfettamente ragione: a parlare son tutti buoni poi alla fine si rimane da soli, tranne qualche volta che trovi qualcuno che si impegna davvero per far rispettare i ns figli come persone.
Proprio ieri a pranzo abbiamo parlato di come viene percepito l'aiuto per il sociale a proposito del "volontariato" perchè il cugino di mio marito sta facendo un anno di volontariato (quello retribuito con circa 400€ al mese), lui lo fa per un'associazione che ha fini di promozione con il territorio e lo fa con coscienza, facendo orari d'ufficio e tenendosi davvero a disposizione anche oltre l'orario che gli competerebbe. Però ieri gli è uscita una riflessione amara perchè oltre al progetto a cui ha partecipato lui quest'anno c'era, in via sperimentale, quello che prevedeva due persone a disposizione di persone anziani (la percentuale è alta rispetto alla popolazione) e disabili che dovessero spostarsi per visite o altro, visto che l'ospedale + vicino è a 20 km. Bene questo servizio l'anno prossimo non ci sarà più perchè chi si lo ha fatto quest'anno lo ha fatto senza convinzione, senza pubblicizzarlo (noi lo abbiamo saputo solo ieri ora che sta per finire) e utilizzandolo per prendersi un po' di soldi e non per il fine per cui era stato istituito il servizio, quindi chi poteva usufruirne ha preferito continuare ad arrangiarsi da solo, per diversi motivi che non mi è neanche difficile immaginare.
A proposito di politici: ve lo ricordate l'onorevole Scanio che inveiva contro il rappresentante del centro destra perchè avevano tagliato le ore degli insegnanti di sostegno? a me rimase molto impresso perchè avevo pensatio "caspita finalmente un politico attento a queste problematiche" infatti ci sono state date "addirittura" 12 ore di sostegno ora! :twisted: