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mariasole
16-11-2012, 01:42
AIPD ROMA Sezione di Roma Onlus

È lieta di invitarLa all'evento di presentazione del progetto

"LA CHIAVE IN TASCA"

ROMA - SABATO 24 NOVEMBRE 2012 - ORE 10

PRESSO L'ISTITUTO NAZIONALE PER SORDI in Via Nomentana, 56

Vivere, non riesco a vivere, ma la mente mi autorizza a credere che una storia mia, positiva o no,

è qualcosa che sta dentro la realtà….

Liberi, sentirsi liberi forse per un attimo è possibile ma che senso ha, se è cosciente in me

la misura della mia inutilità…..

vanno, anche le cose vanno, vanno, migliorano piano piano ….,

e vedo bambini cantare, in fila li portano al mare, non sanno se ridere o piangere, batton le mani …

far finta di essere sani

(Giorgio Gaber)
L’AIPD sezione di Roma Onlus nel corso dei primi mesi del 2012 ha voluto indire, per la prima volta, i suoi Stati generali ispirati dalle parole di Gaber.

In particolare è emerso che le persone adulte e anziane con sindrome di Down trovano particolare difficoltà nei controlli di salute individualizzati, previsti dalle linee guida internazionali. I problemi iniziano quando i servizi pediatrici, che tendono a procrastinare l’assistenza ben oltre l’età pediatrica, devono essere sostituiti dai servizi per adulti. Il numero delle persone che hanno risposto al questionario per la pubblicazione del volume del Comune di Roma “La qualità di vita delle persone con sindrome di Down a Roma” con età inferiore ai 30 anni è simile al numero delle persone conosciute in AIPD. Invece, il numero delle persone con età superiore ai 30 è risultato doppio rispetto a quello delle persone in AIPD. Questo risultato, che quantifica una situazione nota, ma mai documentata, ha permesso di descrivere condizioni di vita di persone adulte e anziane poco conosciute. Per focalizzare l’attenzione alle condizioni sanitarie, possiamo dire che se nell’età pediatrica il 100% riceve controlli di salute, dopo i 30 anni solo il 50% li riceve. La coesistenza di 3 o più condizioni patologiche nella stessa persona , considerata un indice di fragilità, aumenta invece con l’età, come è comune per tutti, ma con una frequenza molto più elevata e molto più precoce nelle persone con sD. Di conseguenza, dobbiamo considerare l’assistenza sanitaria come una priorità per la difesa dei diritti primari delle persone con sindrome di Down.

Nel corso della vita di chiunque, ma specificamente di una persona con sD, tanta documentazione si raccoglie in merito ai controlli di salute. Si è perciò ritenuto importante e utile che quel materiale informativo personale raccolto debba essere reso disponibile al titolare dei dati e ai propri familiari riversato in uno strumento informatico (chiave USB) in modo che si possa avere tutte le informazioni ritenute importanti per una presentazione completa, dal punto di vista sanitario. Anche questo strumento potrà contribuire a mantenere l’autonomia raggiunta dalla persona con sD adulta: grazie a questo strumento potrà rivolgersi alla struttura sanitaria e presentarsi senza avere la necessità di essere dotato di particolari doti comunicative. Le carte parlano. La famiglia, a sua volta, avrà modo di non doversi trascinare fascicoli di documenti tenuti insieme a fatica. Con la piccola chiavetta, anche non intendendosi di informatica, potrà consegnare allo specialista tutta la documentazione comprovante la situazione sanitaria del proprio congiunto. Il medico, anche quello che si trova in un’altra località, potrà avere a disposizione quelle carte che serviranno direttamente a dare gli elementi che rappresentano la realtà di quello specifico paziente.

… ma la mente mi autorizza a credere che una storia mia, positiva o no, è qualcosa che sta dentro la realtà….

Dott. Giampaolo Celani

Presidente AIPD Sezione di Roma ONLUS






Peccato che io viva in Veneto e non posso andarci!