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Visualizza la versione completa : Una cura per la sindrome di Down?



ritz
04-09-2011, 00:49
http://www.pensiero.it/news/news.asp?IDnews=1165

E' il genere di articolo che suscita pensieri di varia natura, ma continua a rimbalzarmi in testa quella domanda lì in fondo: " "...che questa sia forse l’ultima generazione con bambini Down?....""
glugh!
:-(

abile
04-09-2011, 11:00
"A nessuno verrebbe mai in mente di essere contro la somministrazione di insulina ai diabetici", ammette Michael Bérubé, direttore dell’Institute for the Arts and Humanities della Pennsylvania State University, che ha un figlio Down. "Ma questa sindrome non è come il diabete, il vaiolo o il colera. È più variabile, sfumata, complicata: avrei paura a scompigliare i talenti che mio figlio dimostra, la sua dolcezza. Al tempo stesso, non sono dottrinario. Se parliamo di un farmaco che permette a persone Down di avere un ruolo nella società e persino avere un lavoro, come puoi essere contrario?"

Sembra che essere perfetti sia più importante che vivere. Se quei milioni di dollari li spendessimo per studiare il modo di essere sereni, se li usassimo per capire che la vita non è un traguardo da raggiungere ma un momento da vivere qui e adesso, se li usassimo per produrre strumenti che semplificano la vita, se li usassimo per includere tutti i diversi nella nostra vita ... forse qualche risultato si vedrebbe e non sui topi che vorrebbero anche loro vivere in pace.

mela
04-09-2011, 18:14
sono d'accordo con abile , nn si tratta 'solo' di memoria o cognitivo..secondo me in buona parte queste abilità ci sono, il problema è molto più complesso...
Beh comunque direi che sicuramente è da tenere sott'occhio.. autunno 2011??? Ci siamo!

Claudia.de
04-09-2011, 19:42
quoto abile anche io al cento per cento!

francesca
04-09-2011, 20:42
continua a rimbalzarmi in testa quella domanda lì in fondo: " "...che questa sia forse l’ultima generazione con bambini Down?....""
glugh!
:-(

vero Rita, è inquietante davvero questo interrogativo .... :(
ma è realistico secondo voi che se arrivasse un test precocissimo non invasivo per la sdd nelle prime settimane di gravidanza tutte lo farebbero, con il 100 % di interruzioni in caso positivo? ... personalmente resto sgomenta di fronte ad una simile prospettiva :cry:

giuly
04-09-2011, 21:28
ma è realistico secondo voi che se arrivasse un test precocissimo non invasivo per la sdd nelle prime settimane di gravidanza tutte lo farebbero, con il 100 % di interruzioni in caso positivo? ... personalmente resto sgomenta di fronte ad una simile prospettiva :cry:

Forse il 100 % no ma un'alta percentuale di donne temo di sì :(

anna72
04-09-2011, 23:53
Io sarei una di quelle mamme che non verrebbe mai in mente di somministrare nessun tipo di farmaco a mio figlio, quindi che la ricerca andasse a .......... dott.Costa.

mela
05-09-2011, 09:39
Io sarei una di quelle mamme che non verrebbe mai in mente di somministrare nessun tipo di farmaco a mio figlio, quindi che la ricerca andasse a .......... dott.Costa.

A mio parere la ricerca è sempre utile e poi ognuno faccia quello che crede.
Stesso discorso per test precoci\aborto.
Io non credo che si arriverà mai ad avere l'ultima generazione di down.
Neanche se i test diventassero obbligatori. Grazie a Dio per ora siamo in democrazia...a me invece sembra che le mamme che accettano di avere figli down ci siano e non siano poche, quindi..

Anna Rita Fracchiolla
05-09-2011, 12:00
io penso che se ci saranno test precocissimi e non invasivi non cambierà di molto la scelta di tenere o no il bambino, la scelta resta comunque legata al trauma "aborto" che si subisce e non tanto alle settimane di gestazione.

Laura74
05-09-2011, 13:35
ma è realistico secondo voi che se arrivasse un test precocissimo non invasivo per la sdd nelle prime settimane di gravidanza tutte lo farebbero, con il 100 % di interruzioni in caso positivo? ...

qui ci sono persone che hanno fatto test anche invasivi e hanno scelto di tenere il loro bambino...
l'aborto per una donna PSICOLOGICAMENTE (non entro in merito alla questione morale feto/bambino è gia bambino è ancora qcs altro) è cmq sempre un aborto sia che sia fatto nelle prime settimane che qcn dopo.
Per questo non credo che arriveremo mai all'ultima genrazione di down, perchè c'è chi sceglie che "un cromosoma in più è fattibile" già adesso.

paola
05-09-2011, 15:24
Ho avuto tempo solo ora di leggere l'articolo perchè dalle risposte non avevo capito bene.
Su questo articolo penso ci siano due livelli di discussione quello che pone Rita a cui mi sento di rispondere come Laura ovvero "No non penso che sarà l'ultima generazione di persone Down" e quella in merito al somministrare o meno un farmaco che possa ridurre gli effetti del ritardo psicomotorio delle persone con sindrome di Down per vedere un po' se il sondaggio riportato è veritiero ;)
Mi pare ad esempio di capire che il primo intervento di abile sia addirittura contrario già al solo pensiero della ricerca che si sta conducendo.
Personalmente ritengo che mio figlio abbia delle abilità che siano indipendenti dalla sindrome e non dovute alla sindrome e che, in ogni caso, vengano compromesse da essa, così come penso che abbia un carattere (buono/cattivo, sincero/bugiardo, altruista/egoista) indipendente da essa. Quindi se arrivasse un farmaco, che non ne metta in pericolo la sua salute, ma che lo possa aiutare non ad essere perfetto, ma autonomo ben venga, anche perchè io non penso di essere eterna (e non lo è neanche mio marito) e anagraficamente dovrà rimanere solo e "gravare" sul fratello più piccolo che non è detto che abbia il tempo, la voglia o anche solo la possibilità di seguirlo e ad aiutarlo.
In ogni caso mi rimane il dubbio di quanto sia vera l'efficiacia dello studio e di quanto invece vengano costruite informazioni a scopo sensazionalistico :roll:

abile
06-09-2011, 10:55
mettere in discussione la ricerca scientifica in questo momento è inimmaginabile, vorrei però provare a ragionare in termini di priorità; fin dai primi tempi mi sono confrontato con mia moglie che voleva fare tutto quello che era possibile mentre io voglio fare ciò che ha buone possibilità di ottenere un miglioramento della qualità della vita.
Salta agli occhi una sorta di accanimento terapeutico per ottenere risultati, anche ecclatanti ma che non portano ad un miglioramento significativo della vita, come il raggiungimento della laurea.
Alcuni ragionamenti, se portati all'esasperazione porteranno all'ultima generazione di bassi, di brutti .... di gialli, di rossi ... di vecchi ...sereni

aledario
06-09-2011, 10:58
D'accordo con quanto ha scritto Paola sull'utilizzo di farmaci che se di comprovata sicurezza possano essere di aiuto a contrastare ciò che impedisce alle potenzialità dei nostri figli di esprimersi pienamente.
E non perchè non pensi sia giusto ciò che dice abile come affermazione di principio, a maggior ragione dopo aver letto quanto ha appena scritto qui sopra... che condivido pienamente, ma solo perchè non credo affatto che le due cose siano in contrapposizione, anzi... è opportuno che vadano avanti di pari passo.

Sul secondo problema... credo invece che i test precoci innalzerebbero di tanto... tantissimo, la % delle interruzioni di gravidanza. Perchè se è vero quanto dice Laura sul "vissuto" di un aborto per una donna... è altrettanto vero che tra un aborto terapeutico alla 36° settimana e una "pillola del giorno dopo", prescindendo da qualsiasi disquisizione sul momento esatto di inizio della vita, c'è un abisso psicologico. Spostare il limite di questa percezione più precocemente tra le due soluzioni "estreme" sopracitate... non può che avere il risultato di spostare anche l'ago della bilancia a favore della non-nascita di bambini con sdd.

maddy
06-09-2011, 11:02
Personalmente ritengo che mio figlio abbia delle abilità che siano indipendenti dalla sindrome e non dovute alla sindrome e che, in ogni caso, vengano compromesse da essa, così come penso che abbia un carattere (buono/cattivo, sincero/bugiardo, altruista/egoista) indipendente da essa. Quindi se arrivasse un farmaco, che non ne metta in pericolo la sua salute, ma che lo possa aiutare non ad essere perfetto, ma autonomo ben venga, anche perchè io non penso di essere eterna (e non lo è neanche mio marito)

d'accordo al 100%.

Aggiungo solo che il riferimento all'insulina per i diabetici è fuorviante ed errata: senza insulina un diabetico sta male, senza il "farmaco miracoloso" la persona con sdd sta... come sta adesso, bene o male indipendentemente dal farmaco miracoloso.

Ed ancora più perplessa mi lascia questo riferimento agli stanziamenti per la ricerca nell'articolo linkato:

"Già adesso i finanziamenti per la ricerca sulla sindrome di Down negli Usa non sono poi così ingenti: 22 milioni di dollari nel 2011 a fronte per esempio dei 68 milioni di dollari stanziati per la ricerca sulla fibrosi cistica, una patologia che colpisce circa 30.000 persone negli Stati Uniti, a fronte delle quasi 400.000 persone con sindrome di Down."

La fibrosi cistica è una malattia gravissima, spesso risolta solo con trapianto di polmone........ la sindrome di Down NON è una malattia!!!!

Anna211061
07-09-2011, 17:14
sono daccordo con paola.... al cento per cento.
per quanto rigurda i test precoci nn ho parole basterebbe spendere questi soldi per fare più informazione e ci sarebbero meno interruzioni e meno abbandoni...invece investono nel senso opposto....
voi avete letto degli effetti benefici del the verde sulla sindrome?
http://teethe.blogspot.com/2009/04/te-verde-e-sindrome-di-down.html
noi ne abbiamo parlato in una riunione alla nostra associazione poco tempo fà....;) e mi è sembrato molto interessante...
se male non fa, può solo fare bene.;)

Anna Rita Fracchiolla
07-09-2011, 18:29
bha Anna mi sembra un pò una favola questa del thè verde che guarisce dai danni neurologici! un pò troppo semplicistica non credi? E poi nei down ci sono una serie di problemi dai quali non si può "guarire" come dice l'articolo ma con cui però si può convivere dignitosamente.

505ac
07-09-2011, 23:31
io sapevo che il thè verde era drenante ma che faccia bene per la sindrome ho qualche dubbio, poi, se lo beve, male non dovrebbe fare...
Solo non ho capito una cosa... l'articolo finisce dicendo "sono molto incoraggianti per la futura ricerca di cure farmacologiche in grado di influire sul corso della malattia e arrivare a bloccare l'handicap". Influire potrebbe essere possibile (tralasciando che la sdd non è propriamente definibile come malattia...) ma cosa significa bloccare l'handicap?

Per il resto sono d'accordo con quello che avete già detto...

tammi59
08-09-2011, 00:01
alzo timidamente la manina...
ho scritto la storia della mia piccola...

non ho ancora letto l' articolo e quindi con presunzione dico che posso intuire e con arroganza dico: IO So!

ho trovato un medico legale che mi ha detto che è pronto a dire che non è down ed io ho chiesto: Perchè non posso chiedere i danni sul falso positivo? Mi ha risposto candidamente che di sindrome di down si guarisce ... mi ha scioccato!

quindi non sono l' unica che ha rifiutato l' aborto ed è nata una bimba sana...

a parte questo... per capire se ci fossero dubbi nel fatto che camilla fosse down ho letto molto...

per me la sindrome di down non è altro che una malattia progressiva autoimmune dall' età embrionale!

il bimbo nasce intelligente e dopo i 7 anni si evidenzia un ritardo che progredisce ...

la trisomia 21 è molto comune nell' essere umano senza che si evidenziano malformazioni o ritardi

Loredana
08-09-2011, 00:30
:018::018::018::018::018::018:

505ac
08-09-2011, 00:45
sulla stessa scia ho visto questo http://www.stress-cocchi.net/Down14-it.htm
ne sapevate qualcosa? devo però ammettere che non l'ho letto tutto tutto...
Ciao!

Anna211061
08-09-2011, 13:42
sincermente non so se il the verde e in che quantità possa fare bene per la sdd noi ne abbiamo parlato al associazione per parlare di questa ricerca anche con un medico e comunque la ricerca viene fatta sui feti quindi forse e questo è un pensiero che mi sono fatta io non me lo ha detto nessuno ne confermato a uno stadio molto precoce della formazione del feto l'assunzione diqueste sostanze che si trovano nel thè a livello neurologico faccia bene e possa infulenzare il fatto che nel feto ci siano meno danni neurologici rispetto a quellic he non assumono questa sostanza che si trova poi nelle foglie del thè verde.
e questo è quello che ho capito io... sui bambani già nati e grandi non so che tipo di ricerca sia stata fatta e se funzioni!..ma di sicuro so he il the verde fa bene comunque e a tutti.....sul fatto che poi si abbia la presunzione di asppetarsi che del thè faccia guarire la sdd bhe su questo nutro dei fortissimi dubbi e mi vine da ridere...anzi sono convita che possa al massimo alzare il livello di qi e magari i danni neurlogici possano migliorare ma personale pensiero mio non scomparire.. i problemi fisici rimangono...anche se sarebbe già tanto dismostare che del thè verde faccia bene a livello neurlogico,su questo posso solo dire che staremo a vedere se ci sono novità...dalla ricerca.
tammy non rieco a capire il tuo discorso?mia figlia è una bambina intelligente ma ha le sue difficoltà e non sono evidenziabili solo dopo i 7 anni inquanto il ritardo c'è e si vede ha quasi 2 anni...oltre a tutti i problemi motori che ha posso garantirti che c'è una bella differenza tra un bimbo con sdd anche piccolo e uno "normodotato"non credo affatto che tutto a un tratto i nostri figli a 7 anni si evidenzi il ritardo perchè il ritardo è costante...

Anna Rita Fracchiolla
08-09-2011, 17:03
Tammi anch'io mi associo ad Anna, non ho capito il tuo discorso!1:confused:

paola
08-09-2011, 20:08
Solo per dire che quanto affermato da tammi sono sue personali idee (infatti è preceduto da un "per me") senza nessuna prova scientifica.
Sul medico legale che hai trovato, c'è tanto gente che si arricchisce sul dolore degli altri dando false speranze :( ed un medico che dice che dalla sindrome di Down si guarisce o non è un medico o ci marcia.

mela
08-09-2011, 20:43
sempre la solita storia.
Si buttano lì teorie quantomeno stravaganti, senza fornire uno straccio di documentazione, nome , indicazione concreta...
'un medico dice che si guarisce dalla Sindrome di down..'
chi è questo medico?Fuori nome e cognome.
che prove ha per dire questo? Sentiamolo e che tiri fuori documentazione scientifica corredata da nomi e cognomi di questi fantomatici 'ex down' che sono guariti.

Ma secondo voi, se ci fosse una possibilità del genere, nn sarebbe una scoperta da premio nobel???????
Sarebbe una notizia che sussurrano fra di loro solo pochi intimi??????E per quale motivo???
Perchè abortire costa meno? cos'è, un complotto su scala mondiale contro i down?

O comunque, Tammi scusa, ti rifiuterebbero un risarcimento con la scusa che tua figlia prima era down e ora è guarita????
Dai , Tammi...;-)

POi come dicono anche gli altri, a tutti è evidente che il ritardo cognitivo comincia dai primissimi anni di vita. Non certo a 7 anni.

comunque, down o no, tua figlia è uno splendore!

tammi59
08-09-2011, 22:09
io ero e sono qui per vedere le vostre reazioni sulla riforma e le possibili conseguenze anche per voi...

come mai tanta indifferenza? ehi si parla anche di assegno di accompagnamento ...

dopo un dispiegamento di medici dell' INPS per verificare la disabilità e visto che si è riscontrato che solo il 3% erano falsi invalidi

ora il governo ha deciso di prendere in 3 anni dall' assistenza 40.000.000 eurini...

nessuno si fa delle domande?

(Il medico legale che firma una perizia sa per certo che la sua tesi la discuterà alle sedute peritali... prima del giudizio di una causa penale o civile che sia...) mmm non credo che sia un ciarlatano anche perchè io non voglio anticipare le spese e neanche risarcire chi mi ha fatto perdere una causa!!!!

su fb ho lasciato questo:

VORREI SCRIVERE A TUTTI I DIRIGENTI DELLE VARIE ASSOCIAZIONI DI DISABILI... il discorsetto che avrei fatto al posto vostro forse avrebbe avuto una maggiore presa... ringrazio la Camusso di non averci dimenticato malgrado nella manifestazione non non ci fosse nessuno che ci rappresentasse... l' assegno di accompagnamento era stato ideato solo per incoraggiare ed aiutare le famiglie che si prendessero i figli disabili a casa.... quindi assegno non è una spesa ma un guadagno per lo stato... perchè un istituto 450 euro non bastano per garantire un minimo di cure. Ora con questa manovra molti genitori o figli non saranno più in grado di assisterli.... e ben venga per i furbetti del quartierino ... altro lavoro per scambio di voto!

mela
08-09-2011, 22:27
io ero e sono qui per vedere le vostre reazioni sulla riforma e le possibili conseguenze anche per voi...

Scusa però questo è un altro argomento. Puoi sicuramente approfondirlo in un altra discussione del forum, qui parliamo di cure per la sindrome e tu hai scritto che un medico ti ha detto che esiste una cura. Mi sembra un'affermazione più interessante di qualunque altra discussione , anche della riforma.


(Il medico legale che firma una perizia sa per certo che la sua tesi la discuterà alle sedute peritali... prima del giudizio di una causa penale o civile che sia...) mmm non credo che sia un ciarlatano anche perchè io non voglio anticipare le spese e neanche risarcire chi mi ha fatto perdere una causa!!!!

Queste però sono parole. Non si può buttare una bomba del genere senza far nomi, avere prove. Chi è questo medico? Dove lavora? Come si chiama? Mica è un delitto fare il nome di un medico onesto, sul forum succede tante volte e nessuno delle persone citate si è mai lamentata.
Tra l'altro detto così,appare come una cosa ovvia e risaputa che la sd.d. è curabile. Mi piacerebbe conoscere il nome di quel medico.

tammi59
09-09-2011, 00:09
non mi sono spiegata bene! il medico legale spiegava questo per giustificare il fatto che un falso positivo (il feto era destinato quasi per legge all' aborto) non ha diritto ad una richiesta di soldi! Perchè? mbeh a rigor di logica io penso che fosse il fatto siamo in troppi a richiederlo. Solo nel caso in cui per nascondere il falso positivo abbiano fatto altri danni (esempio lampante: Camilla) se ne ha diritto

perchè nascono bimbi con sindrome di down in modo esponenziale malgrado gli aborti e falsi positivi e la diminuzione delle nascite?

nella scuola di camilla ci sono 2 maschietti. Quando la mia prima figlia era studentessa in 2 scuole elementari e una delle medie (non conoscevo altre scuole medie) non era presente un solo bimbo down!

perchè?

paola
09-09-2011, 01:49
Perché non li mandavano a scuola? :oops:

505ac
09-09-2011, 01:50
Non credo che i down stiano aumentando ma di questo credo se ne dovrebbe occupare chi ha sottomano i numeri. Io ne vedo più di una volta semplicemente perchè oggi li noto mentre prima di Stefania non ci facevo quasi caso.
Se invece fosse che stanno aumentando credo, se proprio, sia più da ricercare in uno stile di vita e in un ambiente che di salutare ha sempre meno. Anche se comunque ho detto e ri-detto CREDO perchè immagino che i down ci siano stati da sempre anche se avevano una vita molto più salubre della nostra.
Avevo letto un libro 2 o 3 anni fa che dava delle indicazioni su integratori e sulla dieta che secondo le autrici aiutava ad avere bimbi sani ma non si nominava in particolare la sindrome di down. Avevano anche fatto uno studio e avevano avuto risultati positivi però non mi sembra di ricordare che lo studio fosse su moltissime donne e in più il libro era un pò vecchiotto...bo

aledario
09-09-2011, 12:28
Non entro in discussioni sterili già fatte più volte su questo forum.
Però una cosa detta qua sopra è una grossa falsità, e va perciò smentita in modo chiaro. Dove ci sono dati certi... quantomeno in quello, cerchiamo tutti di essere obiettivi per favore.
L'indice di natalità delle persone con SD è diminuito da più di 21 persone su 10.000 nate nel 1978 a poco più di 5 nel 2000.
Questo dato è incredibilmente più importante se si considera anche il fatto che certamente, grazie all'età media dei concepimenti... in forte rialzo nello stesso periodo, sicuramente il n° di persone down "concepite" è aumentato, e di molto!
A causa poi dell'aumento della speranza di vita dei (pochi) down nati, grazie ai progressi della medicina e ad una maggiore attenzione verso i disabili, la "prevalenza" (n° di persone down rispetto a quelle normodotate) è sì diminuita, ma di molto poco rispetto agli anni '70.
In poche parole... nascono molti meno down, ma quelli che nascono vivono più a lungo, e perciò il loro numero è in graduale diminuzione, ma sono più "vecchi".

Vi allego il poster che illustra questa ricerca, certo datata, ma senza che si possa ragionevolmente pensare che nell'ultimo decennio ci sia stata un'inversione di tendenza. (Fonte: www.conosciamocimeglio.it Sullo stesso sito trovate tutta la ricerca, con i db che sono serviti alla stessa, i metodi di analisi dei dati e i risultati)

zioudino
09-09-2011, 13:02
Io anche vedo più bambini (e non solo) con la sindrome di Down in giro, da dopo che è nato mio figlio... sicuramente perchè prima non li notavo. Solo andando al mare quest'estate siamo stati avvicinati in un autogrill da una signora insieme alla figlia sdd di 27 anni, poi a Urbino siamo stati due giorni e ne abbiamo visti 3 solo nel centro storico...nel villaggio dove eravamo al mare ce n'erano altri due...
Forse si vedono di più di una volta perchè adesso i genitori li portano in giro...una volta erano una vergogna e quindi si tenevano chiusi in casa!

mela
09-09-2011, 13:22
Ovvio che se ne vedono semplicemente di più, non è che le nascite down crescano in modo esponenziale...

Francesco67
10-09-2011, 00:24
alzo timidamente la manina...
ho scritto la storia della mia piccola...

non ho ancora letto l' articolo e quindi con presunzione dico che posso intuire e con arroganza dico: IO So!

ho trovato un medico legale che mi ha detto che è pronto a dire che non è down ed io ho chiesto: Perchè non posso chiedere i danni sul falso positivo? Mi ha risposto candidamente che di sindrome di down si guarisce ... mi ha scioccato!

quindi non sono l' unica che ha rifiutato l' aborto ed è nata una bimba sana...

a parte questo... per capire se ci fossero dubbi nel fatto che camilla fosse down ho letto molto...

per me la sindrome di down non è altro che una malattia progressiva autoimmune dall' età embrionale!

il bimbo nasce intelligente e dopo i 7 anni si evidenzia un ritardo che progredisce ...

la trisomia 21 è molto comune nell' essere umano senza che si evidenziano malformazioni o ritardi
In effetti arroganza e presunzione non mancano in questo suo intervento.
Di norma evito le polemiche, ma raramente ho letto simili corbellerie.
La Sindrome di Down non è una malattia progressiva autoimmune dall'età embrionale! A dirla tutta non è nemmeno una malattia, ma un'anomalia genetica che...guardi, evito persino di spiegarglielo, faccia una ricerca su Wikipedia e troverà il minimo indispensabile.
Ancora peggio andiamo quando leggo che per lei ogni bimbo nasce intelligente ma dopo i 7 anni si evidenzia un ritardo che progredisce...
Primo, cosa vuol dire che nasce intelligente? Usciamo dal generico ed entriamo dallo specifico? Conosce studi che hanno portato alla somministrazione di test di intelligenza a bimbi appena nati o di pochi mesi? Sarebbero i primi nella storia.
Ovviamente lei non sa che i ritardi sono di vario genere, mentale, psicomotorio e fisico, e non si evidenziano ad un'età definita (men che meno a 7 anni!), ma purtroppo segnano la crescita dei bambini sin dall'inizio, ad esempio con un'ipotonia diffusa alla nascita, poi nei ritardi nel prendere la posizione eretta, nella dentizione, nella parola e così via.
Da quello che lei scrive sembra invece che la SDD sia una specie di malattia ingravescente, che colpisce il cervelo dei bambini dai 7 anni e va a peggiorare.
Non discuto nemmeno del fatto che ogni persona Down è un caso a sé e che ognuna ha caratteristiche diverse, ritardi più o meno accentuati e capacità (o doni) diverse.
Il pezzo sulla trisomia 21 molto comune tra gli esseri umani senza che si manifestino ritardi o malformazioni invece da dove viene? Quali sono le fonti mediche e scientifiche?
Lo so, non si dovrebbe fare polemica, ma onestamente certi interventi mi danno davvero fastidio.
Informarsi prima di scrivere no?

riodini
10-09-2011, 12:15
alzo timidamente la manina...
ho scritto la storia della mia piccola...

quindi non sono l' unica che ha rifiutato l' aborto ed è nata una bimba sana..i

scusa Tammi ma non ho proprio capito : ma Camilla ha la sindrome di Down o no??????????????

Perchè se non ce l'ha.......allora credo sia difficile parlarne solo sulla base di......ho letto...dicono.

se ce l'ha credo che avrai verificato da sola che tutto ciò che ti hanno detto non è assolutamente vero.

Scusa se ti sembro inopportuna ma voleva solo capire meglio.

Claudia.de
12-09-2011, 10:02
quoto francesco. Bisogna stare attenti a quello che sì scrive. Qui leggono anche persone con figli piccoli o con figli devono ancora nascere!

Laura74
12-09-2011, 11:52
quoto francesco. Bisogna stare attenti a quello che sì scrive. Qui leggono anche persone con figli piccoli o con figli devono ancora nascere!

Claudia ha ragione, questo Pianeta è composto da tante, anzi tantissime persone, per cui, se da una parte è giusto che ognuno di noi abbia la possibilità di esprimersi liberamente (siamo qui per questo no?;)), è altrettanto doveroso da parte di ognuno di noi pensare che quanto scriviamo possa essere letto da molte persone, magari alcune ancora in "dolce attesa" oppure che sono appena divenute genitori.:rolleyes:
Per cui credo sia indispensabile da parte di ognuno di noi sottolineare sempre quali sono le "nostre soggettive" interpretazioni e se invece ci sono delle fonti rispetto a delle situazioni ben precise citarle sempre.
Lanciare dei messaggi così forti senza circastanziarli è veramente pericoloso:(

mela
12-09-2011, 20:40
scusa Tammi ma non ho proprio capito : ma Camilla ha la sindrome di Down o no??????????????

Perchè se non ce l'ha.......allora credo sia difficile parlarne solo sulla base di......ho letto...dicono.

se ce l'ha credo che avrai verificato da sola che tutto ciò che ti hanno detto non è assolutamente vero.

Scusa se ti sembro inopportuna ma voleva solo capire meglio.

Mi pare di aver capito, Tammi correggimi se sbaglio , che la bambina è trisomica 21 ma per tammi nn è sufficiente per dire che è down. Infatti scrive che si può essere trisomici senza aver sintomi della s.d.d.
La bimba sarebbe nata sana ma i problemi che ha ora, non deriverebbero dalla sindrome ma da errori\negligenze dei medici perchè la piccola è nata prematura ..tra l'altro per questi errori il suo gemellino non è soparavvissuto :-(
Scusate se mi intrometto raccontando una storia che nn è la mia ma ho letto negli anni gli interventi di Tammi...lo faccio perchè lei non scrive spesso e a volte ci lascia con un po' di interrogativi in sospeso...

anna72
12-09-2011, 23:37
Scusate ma a questo punto dovrò rifare a mio figlio il cariotipo, dal momento che la trisomia 21 non è sdd! :confused:

paola
12-09-2011, 23:57
Scusate ma a questo punto dovrò rifare a mio figlio il cariotipo, dal momento che la trisomia 21 non è sdd! :confused:

assolutamente no! La trisomia 21 e la sindrome di Down sono la stessa cosa, quella sopra è una teoria PERSONALE senza nessun fondamento scientifico, che ormai leggiamo da anni e invito i neogenitori a non dar peso a tali elucubrazioni. Tali rapporti causa effetto non esistono e le usa chi vuole fuggire da una realtà che non piace.

anna72
13-09-2011, 00:10
Il mio intervento è stato puramente ironico, nonostante tutto ciò, siamo più che consapevoli di che cosa sia trisomia 21.Solo che trovo assurdo che oggi ci siano persone che credono, anzi che sono convinti "dell'impossibile".Magari in un'altra vita.

Anna Rita Fracchiolla
13-09-2011, 12:41
ma scusate se avete visto i filmati di Tammi sulla bambina i tratti somatici, i problemi linguistici, gli atteggiamenti tipo togliersi sempre le scarpe sono tipici di tutti i bambini down. Io quando ho visto per la prima volta Marco (nessuno mi aveva avvisato ancora della sindrome) ho capito subito che era down, la verifica della trisomia è stata solo una conferma sulla carta. E poi a dirla tutta anche il filmato che ha allegato alla sua discussione sul non voler andare dal papà, non mi è sembrato un messaggio molto positivo, spero di non sbagliarmi ma credo che i rapporti con il marito non siano positivi.

Barbara73
13-09-2011, 13:14
Ciao,
ho letto con molto interesse la vostra discussione.... sono mamma Down da soli 7 mesi e ammetto che ogni parola buttata li sull'argomento "guarire" dalla SDD è chiaramente motivo di grande speranza.... per questo appoggio in pieno il concetto di parlare quando si hanno fonti certe e documentate..perchè ci vuole veramente poco per seminare false speranze in terreni fertili come il mio!!!!
Premesso questo però volevo riprendere l'argomento TERAPIA.... proprio pochi giorni fa ero al parco con i bimbi e una donna si avvicina a noi con molta discrezione e semplicità e ci dice di essere una dottoressa che si occupa di medicina generale e comincia a parlarci della “Fondazione Jérôme Lejeune”.
Ci dice che stanno studiando terapie che sono ancora in forma sperimentale sulla SDD e mi dice di informarmi sulle sedi che si trovano a Roma e sulla possibilità di portarci Lorenzo che essendo così piccolo potrebbe beneficiare della cosa.
Tornata a casa ho iniziato a documentarmi sull'argomento ma ancora non sono riuscita a farmi un idea (troppo poco tempo purtroppo... primi giorni di scuola impegnativi per i grandi ;))...
Quacuno di voi conosce questa fondazione e sa dirmi di cosa si tratta?

Ciao a tutti

Mari75
13-09-2011, 15:41
premetto che non sono "del mestiere" quindi potrei non avere capito tutto bene (e soprattutto è mio marito il più informato) ma quello sul te verde è uno studio che è stato iniziato ora in spagna sulle persone, dopo aver fatto esperimenti su topi con trisomia 21. si basa in particolare sugli effetti benefici che un principio del te, l'EGCG dovrebbe avere sugli enzimi che insieme al cromosoma in più producono gli effetti della trisomia 21. le conseguenze positive dovrebbe manifestarsi sulla memoria e la capacità di apprendimento.

Lo studio preliminare su 30 persone con SD ha dato risultati positivi ed il prossimo anno verrà allargato a 100 persone.

Naturalmente bisognerà aspettare qualche anno per conoscere i risultati ed avere eventualmente una terapia applicabile.

Vi giro il link dell’ultima conferenza internazionale sulla SD promossa dalla fondazione Jerome le Jeune, dove la ricercatrice (Mara Dierssen) che conduce lo studio ha fatto un intervento.

http://www.lepublicsystemepco.com/files/modules/diaporama/index-12.html



Esistono anche altri studi, anche già al livello di sperimentazione sugli esseri umani, la differenza è che in questo caso il principio attivo è di origine naturale (derivato dal Tè verde) e non dovrebbe avere alcuna controindicazione. L’incognita eventualmente è la sua reale efficacia e l’uso nei bambini.


noi al momento stiamo alla finestra, non crediamo che questo sia la soluzione di tutto, ma come detto se ci fossero delle "soluzioni" per migliorare la qualità della vita, perchè no.

mela
13-09-2011, 16:22
ma scusate se avete visto i filmati di Tammi sulla bambina i tratti somatici, i problemi linguistici, gli atteggiamenti tipo togliersi sempre le scarpe sono tipici di tutti i bambini down. Io quando ho visto per la prima volta Marco (nessuno mi aveva avvisato ancora della sindrome) ho capito subito che era down, la verifica della trisomia è stata solo una conferma sulla carta. E poi a dirla tutta anche il filmato che ha allegato alla sua discussione sul non voler andare dal papà, non mi è sembrato un messaggio molto positivo, spero di non sbagliarmi ma credo che i rapporti con il marito non siano positivi.

.. se uno certe cose non le vuol vedere, non le vede.
Onestamente non mi pare che la bimba abbia molte caratteristiche estetiche della sindrome ma nn vuol dir nulla: anche mio figlio le ha molto sfumate, ma è down lo stesso. magari, come lui, è un mosaico.

E comunque a mio avviso il vero problema non è se sia down o no. E' comunque una persona, qualunque sia la sua natura. Il nocciolo della questione è aiutare la bambina a superare le sue difficoltà nel miglior modo possibile. Che sia down o no poco importa...quello che credo è che Tammi perda di vista questo concetto, concentrata com'è a trovare le prove che la bimba non è down.
Ma che cambia, in fin dei conti?????

Tornando all'argomento cure, una mia persona a me cara, una dottoressa di cui ho molta stima, mi aveva indicato (su mia sollecitazione, in verità) delle dosi di acido folico che lei utilizza, con ottimi risultati, per curare una malattia gravissima genetica (non entro nel dettaglio) lei ritiene che possano essere utili anche per la sdd. Io le ho date al bimbo per un po'...poi ad un certo punto parlando con un altro medico, questo mi ha fatto balenare il dubbio che tutto questo acido folico potesse portare ad una maggiore possibilità di contrarre la leucemia (sto parlando di dosi massicce eh!!! mica delle quantità che si prescrivono di solito)... insomma il risultato è stato che anche solo per il sospetto di una cosa del genere, ho smesso immediatamente di somministrarglielo, e amen!

Quindi, attenzione ai possibili effetti collaterali di qualunque cura anche quella che sembra la più innocua!

zioudino
13-09-2011, 17:07
Anche noi al nostro bimbetto di due anni ci è stato consigliato dal pediatra la somministrazione di acido folico, dicendo che avrebbe potuto fare bene...e noi gli diamo 8 gocce al giorno.
Non avevo mai sentito ci potesse essere questo "effetto collaterale"...ma per dosi massicce quanto intendi?

mela
13-09-2011, 21:13
Anche noi al nostro bimbetto di due anni ci è stato consigliato dal pediatra la somministrazione di acido folico, dicendo che avrebbe potuto fare bene...e noi gli diamo 8 gocce al giorno.
Non avevo mai sentito ci potesse essere questo "effetto collaterale"...ma per dosi massicce quanto intendi?

no, ascolta, tu ti devi fidare del tuo medico.
Non ricordo perchè è roba di qualche anno fa. So che la dose era alta ma non ricordo quanto e poi comunque il medico che mi ha detto che poteva essere pericolosa (che poi è un neuropsichiatra) diceva che quel tipo di dosaggio non lo era, ma io non mi sono comunque fidata .

La discussione era nata perchè si parlava dei benefici indubbi che dosaggi molto alti davano sui bambini con una malattia genetica (non sto parlando di bimbi down) e che comunque rischiano la vita se nn si curano.
Allora io ho detto che bisognava estendere quella cura a tutti i bimbi malati, senza aspettare gli esiti della sperimentazione, perchè comunque l'acido folico nn fa male.
Lui mi ha appunto spiegato che dosaggi eccessivi, essendo l'acido folico un 'acceleratore' del metabolismo (spero di spiegarmi non troppo male) , potevano accelerare anche la crescita di tumori tipo la leucemia. Però lui mi ha detto che col mio dosaggio non rischiavo .
Tutto qui.
Io di conseguenza ho deciso di smettere di somministrare perchè non ero tanto convinta che le dosi fossero così leggere e poi non avevo fatto la pausa fra un mese e l'altro che mi avevano detto di fare per cui mi sono arenata...
ma se il tuo medico ti ha detto di darglielo devi seguire le sue indicazioni, casomai chiedi se sei in dubbio..

Ps poi non era la normale folina,che anch'io gli ho dato x qualche tempo... era un altro nome..
Scusami tanto, non volevo crearti ansie...!

anna72
13-09-2011, 23:41
Sono esterefatta, il tè verde, l'acido folico ecc...ma insomma viviamo sugli allori?

Fraegio
14-09-2011, 00:31
.. non sono un tecnico ma a marzo ho assistito al convegno a San Marino, il presente incontra il futuro.

Il dott. Jean Maurice Delabar riportava il suo studio sulla sovraespressione del gene Dyrk1A nelle persone con sindrome di down. Vi rimando in rete per gli approfondimenti.

Sembra che il principio attivo del te verde, l'EGCG, contrasti gli effetti negativi di questo gene. Il problema è che non si sa ancora il dosaggio sull'uomo.

Francesca

mela
14-09-2011, 08:41
Sono esterefatta, il tè verde, l'acido folico ecc...ma insomma viviamo sugli allori?

ma che c'entrano gli allori????
Se si dimostra che alcune sostanze fanno bene allo sviluppo dei ns figli e non hanno particolari effetti collaterali, facciamo finta di nulla perchè Dio ce li ha dati così e così devono restare?????

zioudino
14-09-2011, 10:46
Sono esterefatta, il tè verde, l'acido folico ecc...ma insomma viviamo sugli allori?

Scusa Anna72, ma l'acido folico non viene spacciato come cura per la sindrome, semplicemente è un'integrazione di una vitamina del gruppo B che può far bene a livello neurologico perchè è stato riscontrato che in molte situazioni di ritardo mentale (non solo nella sdd) c'è una grave carenza di questa vitamina. Se è una cosa che può far bene perchè privarsene?

anna72
14-09-2011, 11:20
Non credo proprio che possa bastare l'acido folico per aumentare il livello di apprendimento dei nostri figli, o in parte.

anna72
14-09-2011, 11:21
ma che c'entrano gli allori????
Se si dimostra che alcune sostanze fanno bene allo sviluppo dei ns figli e non hanno particolari effetti collaterali, facciamo finta di nulla perchè Dio ce li ha dati così e così devono restare?????

Hai scritto bene, se si dimostra.Non per ipotesi!

Anna211061
14-09-2011, 11:58
anna72
Quote:
Originariamente inviata da mela Visualizza il messaggio
ma che c'entrano gli allori????
Se si dimostra che alcune sostanze fanno bene allo sviluppo dei ns figli e non hanno particolari effetti collaterali, facciamo finta di nulla perchè Dio ce li ha dati così e così devono restare?????
Hai scritto bene, se si dimostra.Non per ipotesi!
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appunto mi sembra che sia quello che stanno facendo....!le ipotesi sono una cosa(sono quelle campate in aria) la sperimentazione un altra.

zioudino
14-09-2011, 12:03
Non credo proprio che possa bastare l'acido folico per aumentare il livello di apprendimento dei nostri figli, o in parte.

Se hai informazioni in più rispetto a quelle che abbiamo noi ti prego di scriverle...se sei in possesso di studi che dimostrano che l'acido folico può fare male o non fare assolutamente niente perchè non dircelo? Magari invece per tuo figlio ti è stata consigliata una cura o terapia più valida...e allora sarebbe meglio rendere partecipi il maggior numero di persone possibile.
Io la penso così...se non ci aiutiamo tra di noi!!!

Loredana
14-09-2011, 12:11
L' acido folico è un integratore, non so bene a cosa serva ma vi assicuro che è molto in voga.... ho due nuore e una figlia incinte e i loro ginecologi hanno prescritto da subito, a tutte e 3, l'assunzione di una compressa al giorno di acido folico. Nessuno di loro hanno parlato di possibili effetti collaterali....al contrario, sembra che aiuto lo svilippo del bambino...

mela
14-09-2011, 13:18
Hai scritto bene, se si dimostra.Non per ipotesi!

Io non sono un medico per cui non sono assolutamente in grado di dimostrartelo.
Però a differenza di alcuni, che scrivono a vanvera, posso GARANTIRTI che la somministrazione di acido folico in dosi corrette, naturalmente, (dosi che non sta a me decidere o consigliare ma esclusivamente a chi le prescrive) viene CALDAMENTE consigliata da genitisti illustri, quali il professor Valter Gualandri, che ha prestato la sua opera gratuitamente per anni all'associazione VIVIDOWN di Milano.
Se non sai chi è il prof. Gualandri , puoi verificare in rete.


Io in questo periodo non somministro l'acido folico a Gabriele perchè aspetto da tempo di parlare col professore . Di solito la somministrazione viene stabilita dopo alcuni particolari esami, che si eseguono, ovviamente gratuitamente, presso la clinica Pio X.
Purtroppo il prof. è anziano e attualmente nn si fa vedere più in vividown , per cui sono in lista d'attesa.

Un conto è stare attenti a non esagerare con le dosi senza un preciso consulto e senza gli esami medici, un conto è dire che sono tutte sciocchezze.

Mari75
14-09-2011, 13:37
per quel che mi riguarda, lo studio/sperimentazione sul te verde è una cosa seria, che al momento sembra promettente ma non ha ancora dato dei risultati definitivi. è chiaro che non è una magia, non è che elimina il cromosoma in più e non mi aspetto neanche che se dovesse funzionare le persone con sd diventino perfettamente uguali a chi non ce l'ha. si tratta solo di vedere se possa portare a dei benefici che possano portare ad un miglioramente della qualità della vita sopratutto in termini di autonomia.
in fondo anni fa non si riteneva neanche si dovessero operare.... e poi mano a mano negli anni si è anche capito che grazie ad un ambiente stimolante le possibilità di sviluppo della persona crescono enormemente.insomma grazie a Dio ci si evolve!

cmq le potenzialità del te verde sono studiate anche per altre malattie

Mari75
14-09-2011, 13:44
L' acido folico è un integratore, non so bene a cosa serva ma vi assicuro che è molto in voga.... ho due nuore e una figlia incinte e i loro ginecologi hanno prescritto da subito, a tutte e 3, l'assunzione di una compressa al giorno di acido folico. Nessuno di loro hanno parlato di possibili effetti collaterali....al contrario, sembra che aiuto lo svilippo del bambino...

l'acido folico serve per prevenire malformazioni quali la spina bifida e l'idrocefalo, non so se anche per altro

Lia
14-09-2011, 14:44
cosa ne pensate? si potrebbe chiedere consiglio e spiegazioni al Dottor Formica. abbiamo una sezione ad hoc per domande di questo tipo. io non ne sò niente di tè verde ed acido folico :( perciò non sono la persona adatta a porgli le domande. c'è qualcuno che si offre?

p.s. anche a me è stato prescritto l'acido folico in entrambe le gravidanze e mi era stato spiegato che era per prevenire malformazioni.

giuly
14-09-2011, 16:17
p.s. anche a me è stato prescritto l'acido folico in entrambe le gravidanze e mi era stato spiegato che era per prevenire malformazioni.

Sì, l'acido folico, assunto nelle primissime settimane di gravidanza aiuta la chiusura del tubo neurale, quindi serve a prevenire la spida bifida.
Io, in particolare, ho una mutazione genetica per cui necessito di dosi più alte di acido folilco in quanto lo assimilo male, penso che per i nostri bimbi avvenga qualcosa di simile.
Mela, noi siamo stati dal prof. Gualandri, in seguito agli esiti degli esami fatti da Adriano ci ha consigliato la somministrazione di un integratore che contrasta i radicali liberi. Il pediatra di Adriano era un po' scettico, ci ha detto che, a quelle dosi, avrebbe creato danni, al limite, al nostro portafoglio! Alla fine abbiamo smesso perchè era difficilissimo somministrarglielo: sono pastiglione che andrebbero deglutite intere perchè hanno un sapore pessimo se sgretolate.
Il prof. Gualandri non ci ha assolutamente mai promesso risultati a breve termine o miglioramenti dell'aspetto cognitivo, semplicemente sostiene che serva a prevenire problemi futuri in età precoce (ad esempio l'Alzheimer).
Io come al solito non sono molto costante ma sono dell'idea che se fosse dimostrato che qualcosa serve davvero perchè non usarlo?

Francesco67
14-09-2011, 16:22
Due agenti diversi, molecole diverse, obiettivi diversi.
Partiamo dal The verde. Farà anche sorridere ma è ormai scientificamente dimostrato che il The verde ha forti capacità antiossidanti. Combatte quindi i radicali liberi e quindi agisce contro l'invecchiamento.
Cosa c'entra con la Sindrome di Down? Secondo il Dottor Gualandri di Milano, che è stato già citato, una terapia di antiossidanti agisce in modo efficace contro la tendenza all'invecchiamento precoce delle cellule delle persone con la Sindrome di Down, e previene (dovrebbe prevenire) una serie di malattie correlate (Alzheimer e altro ancora). Potrebbe anche migliorare alcune "prestazioni", ma su questo Gualandri è sempre stato molto cauto.
Anni fa ad un convegno a Cagliari al quale era stato invitato anche lui, ricordo che si discusse puredel The verde, ma si parlava soltanto di studi e non di applicazioni terapeutiche. Invece Gualandri a mia figlia, e non solo a lei, ha prescitto una "cura" a base di un integratore particolare (anch'esso con capacità antiossidanti), che non nomino per ovvi motivi, abbastanza costoso, non sempre di facile reperibilità e non essendo un farmaco non scaricabile fiscalmente. Il tutto ovvamente solo a seguito di un particolare esame del sangue (che si fa soltanto a MIlano purtroppo) e di una serie di controlli. Preferibilemnte questi controlli dovrebbero essere almeno semestrali. Devo dire però che dopo aver seguito la cura per circa tre anni, da un anno e mezzo abbiamo smesso di dare a nostra figlia l'integratore. Tiutto è iniziato nell'inverno 2009/2010, quando ogni volta che iniziavamo un ciclo la bambina si beccava un bel raffreddore o un'influenzetta e lasciavamo perdere. Ma vorremmo ricominciare adesso.
L'acido folico invece viene di norma consigliato alle donne ancor prima di essere in attesa perché previene malformazioni gravi come la spina bifida. Non mi è però mai capitato di leggere di assunzione diretta a bambini Down.
In tutti questi casi esistono pubblicazioni scientifiche e presentazioni a convegni medici dell'applicazione di queste terapie, e non si tratta né di magia né di pratiche inutili.
Nessuna di queste ha ovviamente la presunzione di "guarire" dalla Sindrom di Down, perché questo ad oggi è impossibile, e con molta onestà credo che sia altamente improbabile che ciò possa avvenire in futuro.

Francesco67
14-09-2011, 16:26
Sì, l'acido folico, assunto nelle primissime settimane di gravidanza aiuta la chiusura del tubo neurale, quindi serve a prevenire la spida bifida.
Io, in particolare, ho una mutazione genetica per cui necessito di dosi più alte di acido folilco in quanto lo assimilo male, penso che per i nostri bimbi avvenga qualcosa di simile.
Mela, noi siamo stati dal prof. Gualandri, in seguito agli esiti degli esami fatti da Adriano ci ha consigliato la somministrazione di un integratore che contrasta i radicali liberi. Il pediatra di Adriano era un po' scettico, ci ha detto che, a quelle dosi, avrebbe creato danni, al limite, al nostro portafoglio! Alla fine abbiamo smesso perchè era difficilissimo somministrarglielo: sono pastiglione che andrebbero deglutite intere perchè hanno un sapore pessimo se sgretolate.
Il prof. Gualandri non ci ha assolutamente mai promesso risultati a breve termine o miglioramenti dell'aspetto cognitivo, semplicemente sostiene che serva a prevenire problemi futuri in età precoce (ad esempio l'Alzheimer).
Io come al solito non sono molto costante ma sono dell'idea che se fosse dimostrato che qualcosa serve davvero perchè non usarlo?

Abbiamo scritto credo la stessa cosa.
Se vuoi un consiglio, le pastiglione noi le facevamo a pezzi (prima erano pastiglie più piccole), ma prima le dividevamo in due, perché la dose giornaliera era mezza pastiglia.
La mezza pillola sbriciolata la mischiavamo con uno yogurt alla pesca o all'albicocca e la davamo a Maria. Il sapore oltretutto di queste nuove pastiglie (lo so perché le ho assaggiate) era migliore delle precedenti.
A volte Maria prendeva tutto e volte no. Spesso è stata una battaglia e la cosa ci ha un pò stancato, ma negli ultimi tempi le cose andavano meglio.
Ciao

mela
14-09-2011, 18:06
.
Il prof. Gualandri non ci ha assolutamente mai promesso risultati a breve termine o miglioramenti dell'aspetto cognitivo, semplicemente sostiene che serva a prevenire problemi futuri in età precoce (ad esempio l'Alzheimer).


Infatti non ho scritto che Gualandri ha promesso miracoli ma ha sempre comunque consigliato l'assunzione di acido folico

giuly
14-09-2011, 19:55
Infatti non ho scritto che Gualandri ha promesso miracoli ma ha sempre comunque consigliato l'assunzione di acido folico

Solo la frase prima era rivolta a te, il resto era riferito alla discussione generale ;)

Fraegio
14-09-2011, 23:20
... il principio attivo del the verde, appunto l' EGCG, è stato utilizzanto in moltissime sperimentazioni, quello che dice appunto Delabar è che sul topo c'è stato un notevole recupero delle capacità cognitive questi risultati sono attendibili e scientifici.

Ora bisogna testarlo sulle persone, per poterne capire il dosaggio, perchè il gene Dirk1A non va silenziato completamente ma parzialmente spento.
Ecco che è partita una sperimentazione pilota in Spagna, che ha dato piccoli risultati positivi. Il campione è però ancora troppo ridotto.
Il dott. Delabar sperava che in più parti del mondo partissero sperimentazioni di questo tipo per poter poi avere più dati possibili. Delabar non è l'unico che sta facendo ricerche sull EGCG.

La ricerca sta andando avanti non vedo perchè non dargli credito.

Francesca

505ac
15-09-2011, 00:31
Scusate, mi sto perdendo... che il the verde faccia bene non credo ci siano dubbi e che sia antiossidante ci sono anch'io e che per questo motivo ai down faccia bene magari più che ad altri posso capirlo. però non ricordo più, SECONDO LE RICERCHE per cos'altro farebbe bene ai down?
E per quanto riguarda l'effetto antiossidante andrebbero bene un pò tutti gli antiossidanti o il the verde sarebbe più indicato?
Scusate,
grazie

moneypenny
28-09-2011, 23:12
Guardando questo studio

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18296460

non ci sarebbero risultati nè con antiossidanti nè con acido folinico.
E con vitamina A, vitamina C e acido lipoico:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21739598

nessun miglioramento dell'Alzheimer in pazienti con S. di Down.

Questo invece:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20084109

indica un debole effetto positivo dell'acido folinico nel sottogruppo in cura per problemi di tiroide.

Questo:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21447382

è più interessante: effetto positivo della vitamina A sul topo, però con uso già durante la vita intrauterina.

Sul tè verde c'è questo studio
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01394796?term=epigallocatechin+down+syndrome&rank=1
concluso ma non ho trovato pubblicati i risultati... :confused:
Quindi non so che dirne...

tammi59
13-10-2011, 16:07
l' acido folico previene l' anemia e, se nei prematuri è somministrata dalla nascita, perchè non nei piccoli con sindrome di down?

ditemelo voi che siete esperti!

Camilla alla 33esima settimana pesava 7 etti e una lunghezza non superiore a 33 cm al TIN le hanno somministrato anche la vitamina E!

Può far bene sono ai prematuri ma non ai bimbi down?

Io in gravidanza e lo ero anche prima credo... avevo il Tf4 molto basso in base ai valori di riferimento quindi in effettivo ipotiroidismo ma non mi hanno chiesto di prendere l' eutirox, Camilla, a 5 anni e 5 mesi ha fatto il test laiter-R e risultò con un intelligenza pari a 76 che vuol dire superiore alla norma.

Come è possibile che in un prematuro di peso estremo IURG in cui erano presenti gli effetti del sordomutirmo avere un Q.I alto rispetto alla norma? e allora penso a una cosa: che si che l' intelligenza è ereditaria ma il feto era stato privato di molto dei nutrimenti indispensabili per la crescita fetale (7 etti alla 33° settimana erano davvero pochissimi)...

Negli ultimi anni prima della gravidanza, ero a dieta e mi trattavo molto bene per rimanere il linea ed oltre alla dieta prendevo regolarmente l' acido folico, vitamina E e supradin!

e a voi la riflessione!

GIUSI
15-10-2011, 22:34
Stasera ho letto per caso un articolo di ieri nel sito "Tutto Mamma"...
L'articolo dice che la spina bifida e la sindrome di Down hanno qualcosa di uguale,perciò entrambe possono essere evitate con l'acido folico.
...rido amaramente, perché solo con la gravidanza di Mirco ho cominciato ad assumere l'acido folico prima di rimanere incinta.Ricordo che la mia ginecologa aveva sottolineato l'importanza ed era lì lì per dirmi "brava".
Com'è che si chiama??? ....ironia della sorte? :(

drdlrz
16-10-2011, 19:49
ah ah, anche io con Lucrezia (prima figlia cercata) è stato l'unico caso in cui ho iniziato a prendere l'acido folico 3 mesi prima di iniziare a tentare una gravidanza. Non è che la farà venire la sdd? :bastd::D

mela
16-10-2011, 22:00
ah ah, anche io con Lucrezia (prima figlia cercata) è stato l'unico caso in cui ho iniziato a prendere l'acido folico 3 mesi prima di iniziare a tentare una gravidanza. Non è che la farà venire la sdd? :bastd::D

hahahahah!!! :-)

io però avevo sentito solo che era opportuno prenderlo x la spina bifida, nn per la sindrome.

evele
16-10-2011, 22:18
Io per Alessandro non avevo preso l'acido folico...per la Ele sì:eek:;)

Lucia66
16-10-2011, 22:22
Io per Alessandro non avevo preso l'acido folico...per la Ele sì:eek:;)

Io idem, per Chiara mai preso acido folico.....per Christian si....ma solo dopo l'inizio della gravidanza :cool: ...quindi i giochi erano già fatti ;)

Lia
17-10-2011, 12:43
io ho preso l'acido folico per entrambe le gravidanze, a gravidanza iniziata però.

maddy
17-10-2011, 13:06
io ho preso tanto di quell'acido folico che ho perso il conto! Ho iniziato quando ho cominciato a cercare una gravidanza... eppure Monica ha la sdd. Forse sono andata in overdose e si ottiene l'effetto contrario???
Mi viene strano pensare che l'acido folico possa prevenire un'anomalia cromosomica, come la sdd. Correggetemi pure se sbaglio, ma se la cellula uovo (che esiste da ben prima dell'assunzione dell'acido folico ;) ) aveva già in sè il cromosoma in eccesso, c'è poco da assumere integratori

evele
17-10-2011, 14:16
io ho preso tanto di quell'acido folico che ho perso il conto!
Vedendo la grinta di Monica....non avevo dubbi!;)

mela
17-10-2011, 22:08
Correggetemi pure se sbaglio, ma se la cellula uovo (che esiste da ben prima dell'assunzione dell'acido folico ;) ) aveva già in sè il cromosoma in eccesso, c'è poco da assumere integratori

non so se è proprio così. Credo che il 'pasticciaccio' avvenga nel momento del concepimento.
Non si dividono correttamente i cromosomi e ne resta appiccicato un pezzettino in più.
Io l'ho capita così ma magari sbaglio.
Comunque anch'io ricordo di aver letto che in questi casi la qualità dell'uovo è scarsa.

GIUSI
18-10-2011, 19:01
ah ah, anche io con Lucrezia (prima figlia cercata) è stato l'unico caso in cui ho iniziato a prendere l'acido folico 3 mesi prima di iniziare a tentare una gravidanza. Non è che la farà venire la sdd? :bastd::D

:lol: :lol: :lol:

moneypenny
19-10-2011, 16:53
Allora, a quanto ho letto io e mi è stato spiegato funziona così: pare che nelle donne che hanno figli con anomalie di numero dei cromosomi sotto i 35 anni vi sia una lieve predisposizione a produrre ovuli "sbilanciati" e che questa predisposizione sia favorita da una dieta che era stata povera di acido folico della loro madre quando le aspettava. Quindi la "colpa" sarebbe della dieta della nonna, e non di quella della mamma!! Infatti la divisione dei cromosomi nella cellula uovo avviene in due tempi, e la prima fase avviene in utero ed è già completata quando la bambina che sarà poi madre nasce...
Al contrario, il feto Down avrebbe bisogno di più acido folico dei feti normocromosomici, e quindi in questo caso la dieta arricchita di acido folico della sua mamma ridurrebbe il rischio di aborto spontaneo, favorendo il buon fine della gravidanza con bimbo Down.
Sono però studi in fase iniziale...

QUINDI: l'acido folico preso in gravidanza ridurrebbe il rischio che abbiate nipoti Down, e che la gravidanza vada incontro ad aborto spontaneo se si aspetta un feto Down.

aledario
19-10-2011, 17:13
[...]sotto i 35 anni vi sia una lieve predisposizione a produrre ovuli "sbilanciati" e che questa predisposizione sia favorita da una dieta che era stata povera di acido folico della loro madre quando le aspettava. Quindi la "colpa" sarebbe della dieta della nonna[...]Fantastico! ;-) E' finita l'era dei sensi di colpa per tutte le mamme (e i papà!) down! :-) Da oggi anche loro avranno la possibilità di scaricare sensi di colpa e rabbia ad essi connessa :- ... sui propri genitori (la nonna per la dieta... e il nonno magari perchè non guadagnava abbastanza per una sana e corretta alimentazione della famiglia!).
Se il "mostro" è fuori dalla famiglia... tutto diventa più facile! ;-)
Però... che ne sarà dei poveri nonni... già schiacciati dal doppio dolore di vedere soffrire... figli e nipoti? :( :-

mela
19-10-2011, 20:25
Fantastico! ;-) E' finita l'era dei sensi di colpa per tutte le mamme (e i papà!) down! :-) Da oggi anche loro avranno la possibilità di scaricare sensi di colpa e rabbia ad essi connessa :- ... sui propri genitori (la nonna per la dieta... e il nonno magari perchè non guadagnava abbastanza per una sana e corretta alimentazione della famiglia!).
Se il "mostro" è fuori dalla famiglia... tutto diventa più facile! ;-)
Però... che ne sarà dei poveri nonni... già schiacciati dal doppio dolore di vedere soffrire... figli e nipoti? :( :-

mah...mia mamma ha sempre mangiato gran quantità di frutta e verdura, al contrario di me.
E sicuramente anche quando mi aspettava.
Scusate ma questa storia della nonna cosa c'entra con le statistiche che dicono che più si va avanti con gli anni e più aumenta la possibilità di avere un figlio down?

Anna Rita Fracchiolla
19-10-2011, 21:05
forse però le statistiche dovrebbero essere riviste, dato che sempre più spesso nascono figli down da donne al di sotto dei 40 anni!!!!
E poi mi chiedo.... ma è sempre tammi a lanciare questi messaggi senza poi continuare alcunchè di discussione?? Mha!!!! Non la capisco!!!:confused:

GIUSI
19-10-2011, 21:55
Però... che ne sarà dei poveri nonni... già schiacciati dal doppio dolore di vedere soffrire... figli e nipoti? :( :-
.....già!
Ma a quanto pare nel mio caso la colpa è dell'età, visto che questa teoria vale solo per le gravide sotto i 35.
Questione che ho digerito....con la famosa frase:"l'amore non ha età :) ".
Insomma: ho fatto pace con me stessa.
Scusate ma dovevo dirlo a qualcuno ;)

Lucia66
19-10-2011, 22:16
Ma a quanto pare nel mio caso la colpa è dell'età, visto che questa teoria vale solo per le gravide sotto i 35.
Questione che ho digerito....con la famosa frase:"l'amore non ha età :) ".
Insomma: ho fatto pace con me stessa.


Bhè....sono nella stessa situazione di Giusi in quanto ad età ;), avendo concepito Christian proprio nel mio 35° anno....ma non so perchè, io in questi 10 anni non ho mai avuto sensi di colpa di alcuna sorta.....
Scusate ma anche io questa cosa dovevo dirla a qualcuno e a chi se non a tutti voi ;);)

aledario
20-10-2011, 11:08
forse però le statistiche dovrebbero essere riviste, dato che sempre più spesso nascono figli down da donne al di sotto dei 40 anni!!!!Beh... per questo innegabile fatto c'è tuttavia una ragione ben precisa, lo sappiamo tutti. Si chiama "prevenzione secondaria" :?... ed è il risultato dei protocolli diagnostici applicati alle donne con età superiore ai 36 anni (non 40... e forse non a caso... esattamente coincidente con l'altro n° magico che compare in questa discussione come "soglia"... il 35! ;-)).
Ma evidentemente la "strada" tracciata è quella... e sembra almeno apparentemente una strada "senza ritorno"... se è vero come è vero che in Italia (da recenti statistiche della Regione Veneto, l'unica a pubblicare i dati a riguardo) il 70% delle diagnosi prenatali di sdd tra le donne italiane (più bassa tra le straniere) porta ad aborto terapeutico, a fronte di un dato molto più sbilanciato nella vicina e più sviluppata (o quantomeno più trasparente visto che i dati sono sembra pubblici) cugina d'oltralpe... quella stessa nazione dove per solo apparente contrappasso esiste l'istituto dedicato ad uno dei maggiori studiosi della sindrome... quel J.Lejeune che comunque diceva dei nostri figli "saranno felici perchè non si renderanno mai conto del loro stato": il 96%. E siccome la ricerca continua a investire milioni di Euro sulle nuove tecniche per diagnosi precoci non invasive (come se questa fosse l'unica strada per risolvere "il problema")... senza investire più nella ricerca di terapie mediche e riabilitative, per non parlare poi di inclusione sociale (quando gli stessi soldi investiti diversamente probabilmente avrebbero certo causato che nascessero più bambini down... ma al tempo stesso... avrebbero garantito loro un livello di qualità di vita e di rispetto... lasciamo perdere la chimera dell'integrazione, decisamente superiore) i conti sono presto fatti: la "razza" è destinata a breve all'estinzione... e senza nemmeno godere di quella "protezione" universalmente riconosciuta ma riservata ad altre categorie in similare posizione... che però possono vantare l'identità ed il titolo di "specie animale".

Anna211061
20-10-2011, 15:12
concordo con te aledario...!investono al contrario.deltronde se la penano così che i nostri figli sono un peso per la società ovvio...che investano sui test prenatali...che protano a una conclusione ovvia.

mela
20-10-2011, 18:35
Bhè....sono nella stessa situazione di Giusi in quanto ad età ;), avendo concepito Christian proprio nel mio 35° anno....ma non so perchè, io in questi 10 anni non ho mai avuto sensi di colpa di alcuna sorta.....


Idem anch'io ero nel trentacinquesimo e la cosa nn mi ha mai sconvolta. Mica è colpa mia!!!;-)

Sergio
20-10-2011, 19:41
Anche io ero nel 35 anno,precisamente 34 e 4 mesi a me dissero una volta nato Giorgio che era un'età border line.Antonella mamma di Giorgio

Lia
21-10-2011, 12:11
cmq, io ne avevo 27 anni quando abbiamo concepito sara!!!
e mia mamma ha sempre seguito un ottima dieta mediterranea, nel senso che la frutta e la verdura c'era a go-go visto che il nonno era un contadino.

Francesco67
24-10-2011, 16:06
forse però le statistiche dovrebbero essere riviste, dato che sempre più spesso nascono figli down da donne al di sotto dei 40 anni!!!!
E poi mi chiedo.... ma è sempre tammi a lanciare questi messaggi senza poi continuare alcunchè di discussione?? Mha!!!! Non la capisco!!!:confused:

Non c'è niente da capire: la citata signora scrive cose spesso senza né capo né coda, non spiega e ha atteggiamenti molto sgradevoli nell'atteggiarsi con tutti, come se sapesse tutto lei. Stavolta parla di acido folico, anemia, sordomutismo, sindrome di Down ed altro ancora in uno stesso post mischiando tutto senza apparente senso, come se dovessimo capire di cosa sta parlando. Per dire, non ho ancora capito se sua figlia ha la sindrome di Down o no.
Ergo, anche se può sembrare strano in un Forum del genere, è l'equivalente di un troll.
Già una volta in questa discussione le ho spiegato che scriveva un sacco di scempiaggini scientifiche e non ha certo risposto.
Eviterei personalmente di tenere in considerazione quello che scrive se non argomenta e se, soprattutto, non risponde.
Mi scuso per l'apparente durezza, di norma non sono così, ma certi interventi mi fanno girare le scatole.
Ciao
Francesco

GIUSI
31-10-2011, 18:31
Vi faccio ridere un po' :o
Il mio primogenito ha da poco studiato il DNA.
L'altro giorno, chiaccherando, gli ho detto che quando il mio latte non era sufficiente e Mirco era in neonatologia, gli veniva dato il latte di un'altra mamma.
E lui mi chiede:"ma nel latte c'è il DNA ?".
Io spontaneamente gli ho detto di no (ma forse mi sbaglio :confused: )
E lui :"no ... è....è che poteva cancellare la sindrome :D "
Ed io :"eh sì... Ivan .... una cura per la sindrome ;) "
Giuro che ho pensato subito a questa discussione...:)

Anna211061
31-10-2011, 18:37
:D :D:D....hehehe

Lia
02-11-2011, 17:51
Vi faccio ridere un po' :o
Il mio primogenito ha da poco studiato il DNA.
L'altro giorno, chiaccherando, gli ho detto che quando il mio latte non era sufficiente e Mirco era in neonatologia, gli veniva dato il latte di un'altra mamma.
E lui mi chiede:"ma nel latte c'è il DNA ?".
Io spontaneamente gli ho detto di no (ma forse mi sbaglio :confused: )
E lui :"no ... è....è che poteva cancellare la sindrome :D "
Ed io :"eh sì... Ivan .... una cura per la sindrome ;) "
Giuro che ho pensato subito a questa discussione...:)

peccato che non è cosi facile :-) ... che caro tuo figlio Ivan.