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Visualizza la versione completa : pensieri, emozioni e altri regali...



dorotea
19-05-2010, 00:35
Salve ragazze,
sono atterrata qui durante una ricerca e non riesco più ad andarmene...forse non voglio andarmene!
Una persona mi ha chiesto di aiutarla a preparare una tesi sul rapporto tra mamme e bambini con sindrome di Down e io ho accettato.
Quando ho trovato questo sito, pensavo fosse fatto da "tecnici" o "addetti ai lavori"...e invece ci trovo voi: ragazze, mamme, con pensieri, emozioni, battute e ironia sulla situazione che vivete: siete troppo speciali!
Ve lo volevo dire!
basta.
Ora vi chiedo, se vi va, di "REGALARMI" qualche parola da inserire nella tesi...ma parole vostre, quello che vi pare, anche parolacce, purchè siano VERE.
Vi ringrazio anticipatamente e, ovviamente ditemi anche se posso utilizzare cio che mi scriverete nella tesi o preferite che "resti" solo qui nel sito. Rispetterò i vostri racconti.
Un grazie di cuore.

drdlrz
19-05-2010, 13:07
Ciao e benvenuta! :)
Ovviamente per copiare pezzi di racconti tratti da qui devi chiedere una liberatoria agli autori dei post (firmata) e citare la fonte.
La cosa migliore, forse, è appunto chiedere alle persone di scriverti qualcosa, magari rispondendo a tue domande specifiche, evidenziando bene che le risposte verranno utilizzate per la tua tesi.

dorotea
19-05-2010, 17:23
Grazie per avermi accolta e soprattutto per avermi risposta...
be', lo so, è proprio quello che ho fatto...chiedo alle mamme di REGALARMI i loro pensieri, emozioni, racconti o altro (accetto anche sfoghi e parolacce!)
E, ovviamente, chiedo anche il permesso di inserirle nella tesi...per quanto riguarda la firma..non saprei...se una mamma mi scrive, riterrò che non abbia ritenuto necessaria la firma. In caso contrario, vi prego di specificare che non desiderate che il vostro racconto venga riportato nello studio.
spero che mi risponderete... Grazie.
:ok:

giuly
19-05-2010, 17:43
Il rapporto tra mamme e bambini con sindrome di Down è un argomento molto vasto... non saprei da che parte cominciare... forse potresti circoscrivere un po' l'argomento ponendo qualche questione più specifica... magari qualche dubbio o curiosità che ti è sorta leggendo qua e là nel forum.
Dimenticavo... benvenuta! :D

drdlrz
20-05-2010, 11:00
no, io mi riferivo a prendere cose già scritte sul forum, tipo racconti delle nascite o altre testimonianze. Per quelle devi contattare l'autore e, se fossi in te, mi farei mandare un fax con una liberatoria firmata.

dorotea
21-05-2010, 01:36
caro supermoderatore
( ti posso chiamare SUPERpINGUINO?)
Io non prenderò le storie gia scritte, ma solo quelle che VORRETE REGALARMI...se vorrete...
Mi chiedevate domande specifiche.
Allora, il primo paragrafo riguarda chi e come ha comunicato la notizia che il piccolo era affetto da sd e i pensieri e le emozioni della madre.
E ancora pensieri e emozioni la prima volta che avete visto il vostro bambino.
Grazie grazie grazie!!!

giololú
21-05-2010, 09:45
Ciao Dorotea, sono Giovanna e il mio pinguino si chiama Luca, ha tre anni.
Durante la gravidanza, ho scelto di non sottopormi ad alcuna indagine che non fosse di routine, nonostante la mia età, 42 anni e nonostante le sollecitazioni della ginecologa. :confused:Insieme a mio marito avevamo deciso che comunque fosse nato era nostro figlio e noi lo desideravamo!!:D
La sorpresa quindi c'è stata ma ti confesso che durante la gravidanza avevo pensato spesso e se fosse Down?
La prima emozione nel vederlo è stata da togliere il fiato, non riuscivo a credere che quella creatura fosse mio figlio!!! Ero felicissima, ho iniziato a piangere dalla gioia e non riuscivo più a fermarmi...
Subito dopo però la prima delusione mista a paura..non me lo portarono subito perchè doveva essere visitato, c'era qualcosa che non andava:(
Naturalmente chiedevo notizie a mio marito che mi sembrava strano, preoccupato..dopo qualche ora venne a dirmi che i medici avevano un sospetto: forse era down:eek:
La mia prima sensazione fu di estrema rabbia nei confronti del personale sanitario, che non aveva il coraggio di dire la verità, ma in quei momenti ero arrabbiata soprattutto perchè ancora non avevo visto il mio cucciolo non avevo avuto la possibilità di stringerlo, qualsiasi fosse la diagnosi lo volevo con me!
Quando finalmente arrivò in collo ad un infermiera, rischiai di svenire per le emozioni talmente forti che provai: la sicurezza che fosse Down,l'infinita tenerezza nel toccare, annusare, abbracciare quel minuscolo essere che solo qualche ora prima era tranquillo nel mio ventre e che dire fu amore infinito a prima vista. Un amore che tuttora mi lascia senza respiro ma che è sempre stato anche molto concreto ed obiettivo della serie che mi rendo conto perfettamente dei limiti di Luca, ma nonostante ciò lo amo più della mia stessa vita.
Scusa se mi sono dilungata troppo ma come puoi immaginare le ore successive alla nascita soprattutto di un bambino speciale, sono così dense che ogni mamma potrebbe scrivere un romanzo..in bocca al lupo per il tuo lavoro!!;) e grazie per l'occasione che mi hai dato per "rispolverare" quei ricordi così importanti proprio allo scadere del suo terzo compleanno!!!:)

drdlrz
21-05-2010, 11:09
caro supermoderatore
( ti posso chiamare SUPERpINGUINO?)

non ti formalizzare, mi chiamo Cristina (o SuperCristina :eek: ;)).

gigliorosa
21-05-2010, 11:44
Ciao Dorotea,
ma di preciso, in che cosa si laurea la persona che conosci?
Benvenuta!

uncantodilode
21-05-2010, 16:26
Ciao Dorotea,io sono Stella,la mamma di Emanuele,un bellissimo bimbo down "up" di 22 mesi,perchè up visto che è down,mi chiederai ,perchè nonostante il suo 47°cromosoma o forse proprio a causa di esso ,io lo trovo speciale per la sua solarità,la sua serenità,la sua dolcezza che riesce a far sorridere tutti ,ma sopratutto riesce a far riflettere tutti quanti noi su ciò che conta realmente nella vita e sulla sua innegabile e misteriosa bellezza.
Quando mi accorsi di aspettare lui ,io avevo 43 anni e altri 2 figli di 18 e 9 anni,lo abbiamo subito accolto come un dono ed io per scelta non volli fare l'amnio perchè per me inutile visto che mai avrei abortito.
Durante la gravidanza non mi accorsi di niente perchè stavo bene e le ecografie ,translucenza nucale compresa,concordavano che tutto procedesse bene.
Una notte,Emy decise di nascere per conoscere chi lo avrebbe amato più di se stesso e così venne al mondo ed io conobbi il dono più bello che la vita mi abbia fatto.Quando nacque io non mi accorsi di niente e neanche i medici,lui era bellissimo e lo sguardo con cui mi guardò quando venne al mondo ,io non lo dimenticherò mai.Dopo quasi 2 giorni mi accorsi che qualcosa non andasse per il verso giusto perchè i medici erano sibillini e alla mia richiesta di cosa stesse succedendo ,una pediatra mi liquidò subito dicendo:" niente signora,il problema è questo :suo figlio molto provabilmente è down |".Mi cadde il mondo addosso,perchè mai avrei pensato a questo,ma poi grazie all'Amore,io sono quì a raccontarti la mia storia e a benedire questa nascita che è fonte continua di gioia.
Questo non significa che non ci siano difficoltà,e spesso nel silenzio e quando sono sola le mie lacrime scorrono copiose perchè per una madre , la prova più forte che ci possa essere ,è vedere il proprio figlio diverso,nel bene o nel male , ma sempre diverso è.Ma quando Emanuele si accorge che la sua mamma piange,vuole subito essere preso in braccio ed inizia ad accarezzarmi,a baciarmi e a stringermi e allora............il dolore è sconfitto ancora una volta dall'Amore!
Stella

mela
21-05-2010, 22:45
Salve ragazze,
sono atterrata qui durante una ricerca e non riesco più ad andarmene...forse non voglio andarmene!
Una persona mi ha chiesto di aiutarla a preparare una tesi sul rapporto tra mamme e bambini con sindrome di Down e io ho accettato.
.

Ciao Dorotea, scusa l'impertinenza...ma nn ci hai detto chi sei tu e perchè questa persona che deve scrivere la tesi si è rivolta a te, invece di scrivere lei direttamente..

dorotea
23-05-2010, 21:32
Che bello quando mi rispondete! Non solo mi state aiutando col lavoro, ma mi date la possibilità di rflettre...
GRAZIE!
Ben detto Mela!
E' giusto che mi presenti.
Lavoro nella scuola materna da tre anni, ma sono un educatore professionale.
Prima di avere un lavoro a TEMPO DETERMINATO, come potete immaginare, dovevo INVENTARMI I LAVORI, e tra le altre cose ho aiutato a fare qualche tesi.
Dopo tanti anni la ragazza è arrivata a me tramite passa parola.
Aveva molto materiale sulla sindrome di Down, ma SOLO TEORICO. Io le ho proposto di arricchire la tesi con storie vere, reali, perchè è REALE l'argomento che tratterà. Lei mi ha chiesto come avrei fatto a recuperare queste storie ed io le ho spiegato che avrei chiesto aiuto ad un forum di mamme che frequentavo (sono una neo-mamma)...mentre navigavo...ho trovato ...voi pinguine!

marghe
24-05-2010, 15:20
Che bello quando mi rispondete! Non solo mi state aiutando col lavoro, ma mi date la possibilità di rflettre...
GRAZIE!
Ben detto Mela!
E' giusto che mi presenti.
Lavoro nella scuola materna da tre anni, ma sono un educatore professionale.
Prima di avere un lavoro a TEMPO DETERMINATO, come potete immaginare, dovevo INVENTARMI I LAVORI, e tra le altre cose ho aiutato a fare qualche tesi.
Dopo tanti anni la ragazza è arrivata a me tramite passa parola.
Aveva molto materiale sulla sindrome di Down, ma SOLO TEORICO. Io le ho proposto di arricchire la tesi con storie vere, reali, perchè è REALE l'argomento che tratterà. Lei mi ha chiesto come avrei fatto a recuperare queste storie ed io le ho spiegato che avrei chiesto aiuto ad un forum di mamme che frequentavo (sono una neo-mamma)...mentre navigavo...ho trovato ...voi pinguine!

E io che per laurearmi me la sono scritta da sola la tesi!! Che ingenua...

Scusa la battutaccia Dorotea...non ti nascondo che mi lascia molto perplessa la faccenda dell'aiuto-tesi: visto che questa dovrebbe essere il punto di contatto tra "scuola-università" e mondo del lavoro (in questo caso immagino anche a contatto con la nostra realtà se l'argomento della tesi è la sindrome di down) mi chiedo che competenza possa avere una volta discusso questo lavoro una persona che parte lasciando che altri raccolgano per lei il materiale per scriverlo..

Mi consolo pensando che questo possa servire a far conoscere un po' più da vicino questa realtà a te, che mi sembri spinta anche da un po' di interesse personale e di "curiosità" (nel senso buono del termine) nei confronti di questo pianeta.

JECA96
24-05-2010, 19:25
Ciao dorotea, prima di tutto ben arrivata su questo sito-pianeta
anch'io sono da poco atterrata su questo pianeta di bambini con sd è bellisimo:lol::o:D qui puoi parlare di tutto purchè non offendi nessuno.Mi piace molto venire qui perchè c'è gente fantastica che ti risponde con una gentilezza che non ti aspetti nemmeno:eek::rolleyes:!!!!!
Riguardo alla tua tesi....non so cosa risponderti.....visto che sono un pò piccola ma cercherò di aiutarti....:D:(;););)
Dal punto di vista di una sorella secondo me il rapporto che ho con mio fratello è un amore immenso:P, spesso litighiamo ma facciamo subito pace e ci diciamo "TANTO AMOE":wub::wub::tt2::tt2::dance::dance: ultima cosa è che se mio fratello non fosse un bimbo down forse non gli vorrei bene come adesso perchè gli da quel pizzico di diversità e spontaneità diversa dagli altri bambini:eek::P
credo e spero di essrti stata d'aiuto
BEN ARRIVATA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CIAO DA JECA96( SORELLA DI UN BIMBO CN SD)

dorotea
24-05-2010, 23:23
troppo bello questo messaggio! grazie! E' un messaggio di allegria e amore! Complimenti! Ma come hai fatto a mettere i pinguini che ballano?
Brava!

mela
25-05-2010, 11:03
Scusa la battutaccia Dorotea...non ti nascondo che mi lascia molto perplessa la faccenda dell'aiuto-tesi: visto che questa dovrebbe essere il punto di contatto tra "scuola-università" e mondo del lavoro (in questo caso immagino anche a contatto con la nostra realtà se l'argomento della tesi è la sindrome di down) mi chiedo che competenza possa avere una volta discusso questo lavoro una persona che parte lasciando che altri raccolgano per lei il materiale per scriverlo..


in effetti, anch'io sono assolutamente d'accordo con Marghe.
Non sarebbe più opportuno che la laureanda si rapporti direttamente con noi del sito?
Non penso che oggi esista un ragazzo\a che nn è in grado di usare internet...

gigliorosa
25-05-2010, 11:20
Per questo anche io ho chiesto in che cosa si laurei la tua amica, cara Dorotea.
Perchè non viene a trovarci?

dorotea
26-05-2010, 23:45
E va bene, come avrete capito sono sempre disposta ad accettare le vostre proposte. Chiederò alla tesista di iscriversi per parlare con voi...siate buone!
Ma attenzione! questo non vuol dire che me ne andrò dal forum! io mi ci trovo bene qui...e parlare con voi mi fa bene. Tutte le neo-mamme dovrebbero confrontarsi con le MAMME SPECIALI, imparerebbero molto!

ALTRA DOMANDA
Chi vi ha comuncato la diagnosi è stato frettoloso, esaustivo, disattento, empatico...avreste voluto che lo avesse fatto qualcun'altro o in un altro modo?

maurizio68
27-05-2010, 00:23
Nel ns. caso la comunicazione è stata esaustiva, formulata con attenzione e sensiblità da ben due ginecologi in una saletta adeguata e seduti in poltrone e, pochissime ore dopo, eravamo già sotto le grinfie di un altro gentile ed empatico psicologo che ci ha quasi convinto che viste le caratteristiche c'erano moltissime probabilità che fosse mosaicismo (abbiamo già appurato che lo dicono a quasi tutti i genitori - che oltretutto non è detto che sia una condizione migliorativa rispetto alla piena S.D., ...mah!).
Comunque la comunicazione non poteva essere più ben bilanciata di così, come dicevo, a parte la solita smenata sul mosaicismo (dello psicologo) sono stati obiettivi ed equilibrati e ho aprezzato che nessuno ce l'abbia veneduta come una benedizione (...il dono).

mela
27-05-2010, 09:31
Ma attenzione! questo non vuol dire che me ne andrò dal forum! io mi ci trovo bene qui...e parlare con voi mi fa bene.

ci mancherebbe altro, lo scopo nn era certo quello di allontanarti ma solo di chiarire meglio la situazione. Aspettiamo la tua tesista :-)

dorotea
30-05-2010, 19:06
Uh! cosa vedo! mi ha risposto un papà!
Scusami, Maurizio, se mi sto rivolgendo solo alle mamme, come al solito in questo forum mi fate aprire gli occhi!
I papà sono una risorsa importantissima, per le loro compagne e per i bambini.
Grazie per il tuo racconto, posso inserirlo nel mio lavoro?
Ah, a questo punto faccio la sfacciata.
Ho letto spesso di genitori non soddisfatti dal trattamento ricevuto dal personale medico durante la comunicazione della diagnosi.
E' la prima volta che sento di un buon approccio cn i medici.
In quale città vivi?

dorotea
14-07-2010, 17:39
faccio una prova per vedere se sono ancora abilitata a chiacchierarre con voi...:)

dorotea
14-07-2010, 17:46
Si! posso ancora chiacchierare con le mie amiche pinguine!
Vi ricordate di me? Dorotea, quella della ricerca per AIUTO-TESI...
BE'...la mia tesista?..."SCOMPARSA" e con lei il mio COMPENSO!...non che mi volessi arricchire con questi euro...ma almeno mi ero illusa di riprendere a fare "ricerche" come quando ero giovane e frequentavo l'università!...qualcuna di voi era scettica, ma io mi sono fidata, del resto non mi era mai capitata una cosa del genere!
Mi restano alcuni testi sull'argomento, un sms sul cellulare e...la bella esperienza di avervi conosciute-i. Grazie. Buona estate!

vale88
16-07-2010, 23:02
ciao a tutti!!!
prima di tutto mi presento, sono valentina e sono sorella maggiore di francesca, una ragazza con Sindrome di Down.. io mi sto laureando in scienze dell'educazione e vorrei fare la tesi sul rapporto che c'è tra i fratelli in presenza della disabilità. Ho appena letto qui che si è già parlato di tesi e visto che non so dove chiedere informazioni su questo sito, ho pensato di mettere il mio messaggio qui..
Volevo solo chiedere se qualcuno sa consigliarmi qualche libro che tratti di questa tematica.. alcuni presenti nel sito li ho già annotati, ma se ne conoscete di altri ancora meglio.. grazie mille per l'aiuto!
A presto.. :o